Forum Förälder Barn/funktionshinder
  • Mopsan
    Mopsan
    Äldre 31 Jan 00:01
    2149 svar
    Visa endast Anmäl

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • 2små2stora
    2små2s­tora
    Äldre 13 Apr 08:57
    #1864
    Visa endast Anmäl
    rockmind skrev 2011-04-12 14:05:33 följande:
    vad är din erfarenhet, har den fungerat som förväntat? bättre än annan liknande medicin?
    Jag tycker att den har fungerat bra. Till större barn är den jätte bra ur den aspekten att det inte blir lika stort att ge något i munnen som att dra ned kläderna och ge det rektalt.
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~
  • Jontesfru
    Jontes­fru
    Äldre 13 Apr 13:15
    #1865
    Visa endast Anmäl
    LforLove skrev 2011-04-09 01:45:11 följande:
    Attans också... EEGt idag visade på agressiv aktivitet på ena sidan. Fick höra om anfall som inte syns. Någon som har erfarenhet av detta?
    Axel har konstant epileptisk aktivitet i hjärnan även om vi inte ser det.
    Mamma till Anton 14år och Axel 3 år
  • 060810
    060810
    Äldre 13 Apr 20:19
    #1867
    Visa endast Anmäl

    vi ska prova att säta ut Minos trileptal under 10 veckor.
    läkaren är inte hoppfull men vi måste tro att det lyckas ju.
    det varingen feberkramp han fick vid febern. enigt hans läkare så finns intefeberkramper vid ep.

    håll nu tummarna för Mino att han kan va utan medicin. 


  • april79
    april7­9
    Äldre 13 Apr 21:29
    #1868
    Visa endast Anmäl

    Undrar en sak ang. medicinen lamictal. Ni som har erfarenhet av denna, har ni märkt att era barn blivit "upptrissade" av denna? Min son får medicinen på kvällen och kan inte somna fast han är trött numera. Har ikväll hållt på med läggningen i 2,5 timmar... han är dödstrött men stirrar bara rakt i luften (inte okontaktbar). Man märker att han bara vill få sova men det går liksom inte. Hjärnan är på högvarv verkar det som. Men det ironiska är sedan att han blivit trött på dagarna istället... verkar ju vara vanligt med medicinen men vi hoppas det blir bättre med tiden. Går på upptrappningsschema nu och börjar komma upp i full dos.

  • sana 70
    sana 70
    Äldre 19 Apr 14:28
    #1869
    Visa endast Anmäl

    Schnappi, ska ni sänka dosen eller slutar ni bara så där tvärt? Undrar hur det funkar. Lilltjejen har inte haft nåt konstigt och fortsätter det så här ska hon sluta medicineras i december. Jag håller tummarna för Mino

    Vid hög feber skakar Elma dock är hon medvetande så vi har inte reagerat på det alls, lite rädda blev vi så klart men i och med att hon pratade med oss och sa att hon fryser tror vi inte att det har med EP att göra. Eller?

  • LforLove
    LforLo­ve
    Äldre 19 Apr 15:58
    #1870
    Visa endast Anmäl

    Hur lång tid efter EEGet (som visade ep-aktivitet) har ni fått vänta på att träffa neurolog och påbörja medicinering?

  • 060810
    060810
    Äldre 19 Apr 20:14
    #1871
    Visa endast Anmäl
    sana 70 skrev 2011-04-19 14:28:36 följande:
    Schnappi, ska ni sänka dosen eller slutar ni bara så där tvärt? Undrar hur det funkar. Lilltjejen har inte haft nåt konstigt och fortsätter det så här ska hon sluta medicineras i december. Jag håller tummarna för Mino

    Vid hög feber skakar Elma dock är hon medvetande så vi har inte reagerat på det alls, lite rädda blev vi så klart men i och med att hon pratade med oss och sa att hon fryser tror vi inte att det har med EP att göra. Eller?
    Vi ska sänka dosen under 10 veckor så det kommer ta tid, men jag hoppas det funkar. Verkar funka rätt bra, även om han är TRÖTT nu och sover mer. Konstigt att han gör det när vi sänker medicinen... :p Men men.. kan va nåt annat som stör honom med ju, det vet jag inte..
    Mino fick ett  stort anfall när han hade feber. Men hans syster har haft feberkramp och det liknar ju de anfall som Mino har, så därför hoppades jag på feberkramp, men det kan jag glömma nu för det finns inga feberkramper när man har ep enligt hans läkare och det får man ju tro på.

    Någon förresten som ska på EP lägret  i Furuboda i juli?? Vi ska dit! :)
  • Gunsan
    Gunsan
    Äldre 20 Apr 19:16
    #1872
    Visa endast Anmäl
    LforLove skrev 2011-04-19 15:58:42 följande:
    Hur lång tid efter EEGet (som visade ep-aktivitet) har ni fått vänta på att träffa neurolog och påbörja medicinering?
    När vi gjorde det första EEG:t efter lunch en fredag, så fick vi svar redan kl 17 då vi åkte in igen till sjukhuset (akutanalys var beställd för snabbt resultat). Fick träffa neurologöverläkaren igen och recept direkt att hämta ut på Apotek. Jag hade mailat mina iakttagelser onsdag kväll till neurologöverläkaren och fredag morgon ringde han mig - tid hos honom efter 1 timma och EEG sen därefter "intryckt" i deras tidsplanering. Rena rama motorvägs hastighet och handlande, vilket vi är otroligt tacksamma för. Det borde få vara en rättighet för alla barn att få komma in direkt för snabbaste möjliga utredning/behandling för ev medicinering. Dessvärre har jag förstått att så inte är - jag trodde barn var högprioriterade???

    Andra gången som vi upptäckte "fladdringar" så gjorde vi upp via telefon direkt inom ett par timmar då jag har haft turen att kunna maila "vår" neurolog. Det gjorde att vi direkt kunde gå in med kortisonbehandling före vi träffades då vi pratades vid på kvällen.

    Gjorde senaste EEG:t nyss och ingen ep-aktivitet syns! Hoppas, hoppas att det ska förbli så framöver, men det är väl för mycket kanske att hoppas på???? Ska ha uppföljning med nytt EEG i slutet av maj då vi fortfarande kommer att medicinera med Betapred en tablett varannan dag. Bara för att se hur hon mår med låg dos kortison och det är jag så tacksam för för det finns inget värre med denna väntan då vi inte vet hur det egentligen står till. Det är jobbigt att gå på tå hela tiden...... Jag vill denna sommar kunna njuta - har inte kunnat vara ute som jag vill på två somrar pga prematur födsel med hela sommaren på sjukhus och sen IS-debut förra året med mat varje timma vid kortisonbehandlingen - dygnet runt.....
    Vill doppa mina fötter i sjön eller sticka ut med kanoten med min äldsta.. Solig

    Glad Påsk till er alla!
  • Alisa
    Alisa
    Äldre 20 Apr 20:17
    #1873
    Visa endast Anmäl
    LforLove skrev 2011-04-19 15:58:42 följande:
    Hur lång tid efter EEGet (som visade ep-aktivitet) har ni fått vänta på att träffa neurolog och påbörja medicinering?
    Precis samma fråga som jag tänkte på. Dottern Leia (2,5 år) ska få göra EEG 5 maj. Har ni gjort eller ska göra?
Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 11

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2026 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor