Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

2små2stora

Äldre 16 Mar 20:16

#1794

Vår medicinutsättning fungerade inte

Sonen började se blixtar, fick pirr i fingrarna som även låste sig ibland. Så nu blir det snabb upptrappning av medicinen igen.

~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~

saffrango

Äldre 16 Mar 20:26

#1795

galnevale skrev 2011-03-11 09:14:02 följande:

hej,
var längesedan jag var här inne nu.. min glädje över krampfritt slogs igår i kras.. alltså hon har ju haft lite "lur" för sig men inte stora kramper.

igår var jag på kurs. annars är jag ju nästan vägg i vägg med hennes dagis. men igår var jag 2 mil ifrån.. självklart så ringer då dagis och berättar att hon krampar. hade börjat när de skulle ta på sig och gå ut. då vart hon sittandes och stirrade, så började en hand rycka. jag slänger mig i bilen till hova och pratar med dagis samtidigt. De får ge en diazepam då det inte släpper men det hjälpte inte heller så jag ringde ambulans. De var där när jag kom fram till dagis och då krampade hon fortfarande. höll nog på ungefär 20-25 min innan ambulansen fick det att släppa.

rädslan och ledsamheten var nog mer en besvikelse att skiten inte försvunnit. är ju nästan ett år sedan förra sådana krampen.
Hamnade sedan på sjukhuset och var väl där 1.5h innan vi fick åka hem. Men den läkaren pratade om genetisk feberkramp.. fattar ju inget. det var ju inte feberkramp enligt den läkare vi har kontakt med men kramperna har utlösts av feber. hon har ju sin aktivitet. ska ringa barnläkaren en dag framöver och se om han läst vad denna läkaren skrivit och se vad han säger. vet inte hur man nu ska ställa sig till ev medicinering.. blä för detta!

Så hade fröken ont i pannan när vi kommit hem. detta trots att hon fått både alvedon och ipren. Ringde våran vårdcentral nu på morgonen men den jäkla käringen (om man får säga så) bara säger.. avvakta.. ha is i magen.. virus, inget att göra.
Blev så arg och besviken på dem så jag ringde "konkurenten" och fick en tid idag. lutar åt att vi byter vårdcentral igen..

Ursäkta egot..

men åå vad irriterande,, hade hon feber då?? De är väl de man först o främst måste utesluta,, sen vad är genetisk feberkramp, är de skillnad på den o "vanlig" feberkramp, Sååå tråkigt att de blev ett så stort bakslag,,
O säg inte att du är ett ego för då är jag ett större sådant som bara pratar om mig själv utan ha någe vettigt att erbjuda,,

Oj jag ska väl kanske säga att jag har bytt Nytt Alias,,Happy finns "inte" längre

Jo de v länge sen jag var aktiv skrivande här på FL,, Men de har inte med några större förbättringar,, snarare tvärtom,,
Under kort tid har 3 nära familjemedlemmar gott bort i cancer alla i exakt samma skit,, leukemi som började med hjärntumör som sen spritt sig till lever och njurar o sen Blodet,, Kul att veta vad man har att gå till mötes..

Ska träffa neurologen 25e mars och då blir de ev prat om ytterligare eeg men då blir de direkt på hjärnan,, eller så kräver jag att de får försöka ta bort min skadade del,,

Men nu för stunden njuter jag att ha min pojkar hos mig över natten, de har varit oehört mycket oro från barnens pappa när jag ska ha dem , spec under perioderna som varit extrema,, Visst o de kn jag förstå jag me, jag har tappat mitt föräldra själv förtoende totallt,, Känner mig rätt värdelös att inte finnas där som jag alltid har gjort innan,, Jag har förlorat sååå mycket tid o utveckling,, jag känner mig så förbannat "naken" utan mina älskade busungar,,

Mitt allterego

Gunsan

Äldre 17 Mar 14:13

#1796

Saffrango;
......läste nyss ditt inlägg - kan inte alls förstå din styrka som du verkar ha inom dig, även om du skriver att du har tappat ditt föräldrasjälvförtroende. Du verkar vara en fantastisk, kämpande mamma som ser till sina barns bästa - att bara vara där för dem kan vara nog. Jag försöker själv skala bort så mycket jag kan av alla "måsten" som andra tycker. Att vara närvarande är ju det som gäller, eller hur?
Jag hoppas verkligen att du kan ta dig igenom allt - jag vet inte vem du är och vill inte låta banalt oförskämd, men jag önskar dig lycka till den 25 mars och skickar här en stor bamsekram full av styrka till dig........

En gammal vän till mig sa för länge sedan; det som inte stjälper dig, stärker dig. Visst, men hur stark ska man behöva bli, brukar jag tänka ibland....

Galnevale;
hur mår ni alla?? Hoppas så att det har gått bra för er. Har ni fått veta vad genetisk feberkramp är? Min tös håller nu på med jollrandets olika nivåskalor igen för tredje gången. Hoppas vi inte behöver genomgå dem igen, men jag vet inte. EEG v 14 och jag hoppas såååå att det är ett lugnt diagram som kommer fram. Oron är jobbig, men fokuserar mig på att ta en dag i taget.

Kram till er alla!

Alisa

Äldre 17 Mar 19:03

#1797

Hej!

Jag vet inte om jag hör hemma här, men misstänker att dottern som är 2,5 år får (ev.) petitmal-anfall dagligen. Hon tittar rakt fram och börjar smårycka i armarna, fingrarna rör sig som om hon spelar piano och ibland gör hon även rörelser med munnen/läpparna samt smårycker i kroppen. Hennes förskolefröken frågade om hon hade tics, men jag tycker att jag läst på såpass mycket att det troligen inte är det.
Nu ska jag försöka boka tid på en vårdcentral för att få någon första bedömning och sen en remiss till någon specialistenhet.

Ni med barn med lättare anfall, hur var det för er innan barnen fick diagnosen? Jag vet ju inte om det är peilepsi, men ju mer jag läser desto mer troligt låter det..

2små2stora

Äldre 17 Mar 19:26

#1798

Alisa skrev 2011-03-17 19:03:32 följande:

Hej!

Jag vet inte om jag hör hemma här, men misstänker att dottern som är 2,5 år får (ev.) petitmal-anfall dagligen. Hon tittar rakt fram och börjar smårycka i armarna, fingrarna rör sig som om hon spelar piano och ibland gör hon även rörelser med munnen/läpparna samt smårycker i kroppen. Hennes förskolefröken frågade om hon hade tics, men jag tycker att jag läst på såpass mycket att det troligen inte är det.
Nu ska jag försöka boka tid på en vårdcentral för att få någon första bedömning och sen en remiss till någon specialistenhet.

Ni med barn med lättare anfall, hur var det för er innan barnen fick diagnosen? Jag vet ju inte om det är peilepsi, men ju mer jag läser desto mer troligt låter det..

Vi sökte på vårdcentralen med sonen som klagade på ont i huvudet, efter några turer fram och tillbaka hamnade vi på barnkliniken där man efter en undersökning gjorde ett EEG

~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~

Gunsan

Äldre 18 Mar 09:02

#1799

Alisa;
jag vet inte hur ni har det hos ert landsting men jag skulle ringa direkt till barnkliniken på sjukhuset och berätta om det som sker för att be om hjälp för snabbaste möjliga utredning eller tvinga vårdcentralen att inse allvaret i snabb utredning.
Lycka till!!

Tummelisa06

Äldre 18 Mar 09:59

#1800

mamma till tre busungar skrev 2011-03-15 18:23:59 följande:

Jag undrar vad ni här har fått för information om möjliga biverkningar av Lamictal?

Läs på fass.se eller fråga på BVC / barnmottagning

Alisa

Äldre 18 Mar 21:40

#1801

2små2stora skrev 2011-03-17 19:26:25 följande:

Vi sökte på vårdcentralen med sonen som klagade på ont i huvudet, efter några turer fram och tillbaka hamnade vi på barnkliniken där man efter en undersökning gjorde ett EEG

Gunsan skrev 2011-03-18 09:02:22 följande:

Alisa;
jag vet inte hur ni har det hos ert landsting men jag skulle ringa direkt till barnkliniken på sjukhuset och berätta om det som sker för att be om hjälp för snabbaste möjliga utredning eller tvinga vårdcentralen att inse allvaret i snabb utredning.
Lycka till!!

Tack!
Jag och dottern har fått tid på vårdcentralen på onsdag för att träffa en barnläkare. Jag kikade lite på Sahlgrenskas (bor i Gbg) barnmottagningar och det finns flera medicinavdelningar vilket det verkar som att epilepsi faller inunder. Förhoppningsvis blir vi remitterade dit för oavsett vill man ju veta vad det är som händer...

060810

Äldre 18 Mar 21:56

#1802

Längesen jag skrev här.
Plutten blir snart 3 år och han mår väldigt bra just nu, om man bortser från att han trillar flera gånger om dagen fortfarande, men det är de ju inte säkra på att det är anfall, men vi får se vad som händer.
Han har inte haft ett stort anfall på jättelänge och det är så skönt, så är det inte anfall han får när han trillar så hoppas vi på att få ta bort medicinen i höst. Han har dock frånvaroattacker fortfarnde, men de stör honom inte och inte oss heller så de tänker vi inte på lika mycket.

blogg.aftonbladet.se/kampenforlivet

saffrango

Äldre 19 Mar 13:44

#1803

Gunsan skrev 2011-03-17 14:13:46 följande:

Saffrango;
......läste nyss ditt inlägg - kan inte alls förstå din styrka som du verkar ha inom dig, även om du skriver att du har tappat ditt föräldrasjälvförtroende. Du verkar vara en fantastisk, kämpande mamma som ser till sina barns bästa - att bara vara där för dem kan vara nog. Jag försöker själv skala bort så mycket jag kan av alla "måsten" som andra tycker. Att vara närvarande är ju det som gäller, eller hur?
Jag hoppas verkligen att du kan ta dig igenom allt - jag vet inte vem du är och vill inte låta banalt oförskämd, men jag önskar dig lycka till den 25 mars och skickar här en stor bamsekram full av styrka till dig........

En gammal vän till mig sa för länge sedan; det som inte stjälper dig, stärker dig. Visst, men hur stark ska man behöva bli, brukar jag tänka ibland....

Galnevale;
hur mår ni alla?? Hoppas så att det har gått bra för er. Har ni fått veta vad genetisk feberkramp är? Min tös håller nu på med jollrandets olika nivåskalor igen för tredje gången. Hoppas vi inte behöver genomgå dem igen, men jag vet inte. EEG v 14 och jag hoppas såååå att det är ett lugnt diagram som kommer fram. Oron är jobbig, men fokuserar mig på att ta en dag i taget.

Kram till er alla!

Tack för din tanke åt mitt håll o tack för kramarna,, dom suger jag till mig som en svamp,,

Alisa: hoppas ni får de ordentligt utrett o ni får fart på vad som ska ske o göras för bästa mående och utveckling..

Jag funderar lite,, på en sak,, jag vet att man har normalt ryckningar i kroppen som inte är ep geneilicerat om ni förstår,, Men jag har uppmärksammat under en lång tid nu att jag knicksar med kroppen om jag känner att jag får akut behov att trötthet då tar jag möjligheten att vila om jag är hemma,, när jag lägger mig ner o sen tar de inte lång stund då far kanske nacken o huvud bakåt o sen följer de med en ordentlig stöt ryckning från mage o magen o benen åker up spec om jag liger på sidan åker de upp i mer foster ställning, de går jätte fort,, jag är i halvslummer o medveten tror jag då jag känner de här så pass väl,, Sen när jag kanske gör något som att skriva eller läsa så far tex handen till eller i bland hela armen i väg,,

Jag har mycket nya smak o lukt förnimmelser,, jag har fått mer o mer överansträngd käke o tänderna pressas mer om nätterna,,

Jag ska försöka våga ta upp de här med min läkare,, men de är säkert inget att bekymmra sig för antar jag, men de är ju oehört obehagligt,, jag tycker jag Halucinerar mer,, ansiktet på vänster sida skrinklar till i bland o små rycker som sjutton,, pinigt då jag känner mig jätte sne i hela facet som de är,,

Sebastian, Kevin och Alexander

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL