• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • lakritstrollet
    Vår 5-åriga pojke har ätit Trileptal i snart 3 månader, och det verkar funka bra - inga anfall, vilket är underbart!
    Men, hans humör har förändrats. Han blir lätt arg för saker som vi inte förstår, och "låser sig" i ilskan, kan skrika i en halvtimme och vi kan inte bryta hans beteende. Han skriker även fula ord, mot oss och dagispersonal, vilket han ALDRIG skulle gjort för ett tag sen. Nu undrar jag om nån känner igen det här, jag har hört att det kan vara en biverkan från Trileptal och även en effekt av själva epilepsin. 
    Vi känner oss maktlösa och lider med honom, och jag blir jätteglad om någon har några tips.. 
  • lakritstrollet

    Schnappi, tack för ditt svar. usch då jag hoppades att det fanns nån "enkel" lösning på hans ilska.. Hur är det att byta medicin, är det krångligt?? Är det värt det?

    Saffrango: jag läste om att dina tänder pressas på nätterna. Vår Elliot gnisslar tänder jättemycket varje natt, kan det vara ep-relaterat alltså?? Vi är nybörjare på allt det här, fick diagnos i januari. 

  • Mamma Ia

    Vår dotter (sex år) har också ett ilsket humör pga medicinerna, mest märks detnär vi ändrar i dosen - vilket vi tyvärr har tvingats göra en hel del under 18 månader. Mest humörpåverkan märkte vi av Fenemal och Hermolepsin (som visst är ganska lik Trileptal).

    Nu har hon ganska liten dos hermolepsin så humöret är bättre. Vi håller på att trappa upp Lamictal och fem dagar efter varje höjning har vi några dagar med ilskeblicken igen. Men sedan brukar hon bli go och talbar igen.

  • skorpan87

    hej. jag hakar gärna på i denna tråden om jag får. jag har en son som är född i augusti 2010 som fick diagnosen infantil spasm i slutet av januari. hela min värld vändes upp och ner,men redan efter första dosen försvann kramperna och han blev en glad kille igen. han har inte haft några kramper sen dess. är alltid lika rädd att det ska komma tillbaks o går nästan och letar tecken. vi väntar fortfarande på provsvaren i från mr och ryggmärgsprov och jag hoppas så innerligt att det inte ska visa ngt. 

  • april79

    Hej! För ett tag sedan hittade jag hit i och med att vi fått reda på att vår son har absensepilepsi med frånvaroattacker (petit mal). Han har även något typ av problem med motoriken (ataxi) och vi misstänker att han har någon typ av beteendeproblematik, kanske åt det överaktiva hållet eller autistiska drag eller annat.


    Men hur som helst så har han sedan har var jätteliten fått frånvaroattacker flera ggr per dag, vanligtvis några sekunder och ibland upp till någon halvminut. Vi gjorde EEG i höstas som visade aktivitet och fick diagnosen nu i början av januari. Vi började då med ett upptrappningsschema på lamictal och är nu inne på sjätte veckan.


    I början märkte vi ingen skillnad alls gällande personligheten, humöret etc. men däremot nu har han blivit oerhört trött på dagarna, även så att de har reagerat på förskolan. Han har visserligen varit sjuk en hel del också men detta känns som något annat och vi misstänker att det är en biverkning. Förra veckan fick han dessutom en längre "attack", där han trillade av en bänk vid fikat utomhus och sedan låg under bordet i ca tre minuter enligt pedagogen. Han var inte kontaktbar utan mumlade något ljud med halvöppna ögon. När han sen "kom tillbaka" igen var han som vanligt fast väldigt trött. Han skakade inte eller så.


    Det här med epilepsi är helt nytt för oss och jag undrar nu om någon mer har erfarenheter av sk. frånvaroattacker och kan dela med sig lite av era erfarenheter till oss gällande hur det varit för er? Låter anfallet förra veckan som att det är på väg att eskalera åt "fel" håll? Och hur upplever ni som har lamictal biverkningarna? Kan tröttheten vara övergående??


    Tacksam för råd och svar!


     


     

  • Jontesfru

    April79
    När vi höjer Lamictalen så brukar Axel vara trött i en vecka sen som vanligt.
    Axel har massor med frånvaroanfall o har snart haft det i 4 år (han fyller det i april) så är det något så inboxa mig.

    Jag tycker dock du bör ringa läkaren för o höra om det blir mer o värre. Det är kanske läge o höja mer/snabbare.


    Mamma till Anton 14år och Axel 3 år
  • Alisa
    Alisa skrev 2011-03-18 21:40:57 följande:
    Gunsan skrev 2011-03-18 09:02:22 följande:
    Alisa;
    jag vet inte hur ni har det hos ert landsting men jag skulle ringa direkt till barnkliniken på sjukhuset och berätta om det som sker för att be om hjälp för snabbaste möjliga utredning eller tvinga vårdcentralen att inse allvaret i snabb utredning.
    Lycka till!!
    Tack!
    Jag och dottern har fått tid på vårdcentralen på onsdag för att träffa en barnläkare. Jag kikade lite på Sahlgrenskas (bor i Gbg) barnmottagningar och det finns flera medicinavdelningar vilket det verkar som att epilepsi faller inunder. Förhoppningsvis blir vi remitterade dit för oavsett vill man ju veta vad det är som händer...
    Idag var vi på vårdcentralen hos en jättebra läkare så hon skickar remiss idag till barnmedicin och de kontaktar oss om 2-3 veckor förstod jag det som (att få tid om 2-3 veckor låter nästan för bra för att vara sant).
    De tog även blodprov och en gedigen anamnes. Det kändes verkligen som att vi blev tagna på allvar, mycket skönt! 
  • etttillförsök

    Nu har vår lille grabb fått ett antal spikar på EEGt. :(


    Vi hade hoppats att vi kanske kunde få fasa ut medicinen eftersom det har gått så bra för honom. Men ett EEG visade det som inte syntes, epileptisk aktivitet i höger hjärnhalva.


    Hoppas att en ökning av medicinen tar bort allt så vi inte behöver göra några större förändringar.

Svar på tråden Epilepsitråden 11