Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

Madalen

Äldre 27 Mar 22:40

#1824

trållmor skrev 2011-03-27 20:52:15 följande:

Hej!

Jag presenterade mig i tråd 3, tror jag det var, sen tappade jag bort er

Min tvillingpojke Timon har epilepsi. Vi såg de första kramperna när han var ca 6-7 veckor gammal, men pga läkarinkompetens så fick vi inte träffa en neurolog förrän han var ca 6 månader. Då hade han ändå kramper flera gånger i veckan. Efter neurlogen träffat honom fick han då diagnosen partiell epilepsi. De satte in Hermolepsin. Det tyckte inte vi hjälpte så himla bra, för han fortsatte få både frånvaroattacker och krampanfall. När han var nyss fyllda 2 år så var han helt apatisk, och vi föräldrar valde att sätta ut Hermolepsinet på eget bevåg. Då fick vi Stesolid att ge vid krampanfall.

Efter en flytt upp till Norrland så förändrades allt. Fler, och längre, krampanfall

De gjorde en ny MR och inget visades på den heller, precis som på de andra. Dock lyckades vi filma ett kortare anfall och tillsammans med våra beskrivningar av hans anfall under förra sommaren så satte de in Ergenyl

Vilken skillnad!!! Känns som att vi har fått ett nytt barn

Dessutom så har vi äntligen fått komma till BUP för att utreda hans behov, om han har någon autism-relaterad diagnos. Vi själva tror att han har någon mild grad av Asperger.

Han är nu 3 år och 4 månader. Långt efter i utvecklingen om man jämför med sin tvillingsyster, eller så är det hon som är långt före i utvecklingen

så vi brukar inte jämföra dem med varandra för det ger en sån missvisande bild av hur Timon är.

Sen Ergenyl sattes in så har han inte haft några krampanfall, dock några frånvaroattacker, men inte alls på samma nivå som innan. Läkaren här sa att eftersom det inte syns på MR så kommer det med största sannolikhet att växa bort. Någon som har någon erfarenhet kring det? Han har ju trots allt dragits med det här i nästan hela sitt liv nu. När växer det bort isf?

//Meeri

Det gör ni rätt i att inte jämföra så mycket tycker jag. Det är nog hon som är före ;)
Oh herregud måste va underbart att det "bara" är frånvaroattacker.
Jag har också fått höra det där om de inte syns på MR så är risken stor att de växer bort, senast sa dem de nu i veckan till mig just för de ser lite tråkigheter på Mathildas MR att de inte kommer att växa bort.. så det ligger nog ngt i det ja..
På Mathildas nästkusin växte det bort i 12års åldern, det är nog olika.. vissa får ju dras med det hela livet.. vissa växer de säkert bort tidigare o vissa senare.

http://blogg.mama.nu/madalen

Madalen

Äldre 27 Mar 22:41

#1825

060810 skrev 2011-03-27 20:47:54 följande:

Okej, jag har fattat det som att de ser lika ut... Detta var ju som hans vanliga kramper fast att han hade hög feber som kom fort.. Men det kan ju ha triggats igång av febern.. Men hade hellre sett att det var en feberkramp för vi vill ju få bort medicinen i höst, men då krävs anfallsfrihet.. :s
Kommer inte på hur gammal Mopsans son är, han är väl 6 år nu eller nåt sånt. Han har med LGS.

Okej, under våra sex år med Mathilda har vi lärt oss att feberkramp och epkramp ser olika ut. Men kanske är olika inte vet jag.
Men på Mathilda är det så iallafall vi ser jätte tydligt vilket som är vilket på henne.
Och visst kan febern trigga igång vanliga anfall, tyvär är de ju det febern gör oftast på Mathilda.. "tyvär" inte bara feberkrampar inte.. för i regel triggas ju epanfallen igång då kramptrösklen blir så låg vid infektion eller liknande.

trållmor

Äldre 28 Mar 17:57

#1826

Jag tycker det är ganska stor skillnad på feberkramperna och de "vanliga" som han har haft. Svårt att beskriva med ord, men vid feber så skakar han mer, annars rycker han mer. Sen är han mer medveten vid feberkramperna än han är annars, fast det kanske bara är en känsla vi fått?

Madalen skrev 2011-03-27 22:40:01 följande:

Det gör ni rätt i att inte jämföra så mycket tycker jag. Det är nog hon som är före ;)
Oh herregud måste va underbart att det "bara" är frånvaroattacker.
Jag har också fått höra det där om de inte syns på MR så är risken stor att de växer bort, senast sa dem de nu i veckan till mig just för de ser lite tråkigheter på Mathildas MR att de inte kommer att växa bort.. så det ligger nog ngt i det ja..
På Mathildas nästkusin växte det bort i 12års åldern, det är nog olika.. vissa får ju dras med det hela livet.. vissa växer de säkert bort tidigare o vissa senare.

blogg.mama.nu/madalen

Åhh, vad skönt att höra att det har växt bort på NÅN

Ibland känns det som att de bara säger det för att hålla hoppet uppe, typ

Mattis -06, Aliina & Timon -07, Neelah 3/12 -09

060810

Äldre 28 Mar 22:39

#1827

trållmor skrev 2011-03-28 17:57:40 följande:

Jag tycker det är ganska stor skillnad på feberkramperna och de "vanliga" som han har haft. Svårt att beskriva med ord, men vid feber så skakar han mer, annars rycker han mer. Sen är han mer medveten vid feberkramperna än han är annars, fast det kanske bara är en känsla vi fått?

Åhh, vad skönt att höra att det har växt bort på NÅN

Ibland känns det som att de bara säger det för att hålla hoppet uppe, typ

Då är det säkert ingen feberkramp han fick då.. Men det kvittar ju egentligen... bara så trist att det kom ett... han är fortfarande ruggigt trött och grinig.... inget dagis imorn för honom i a f..

blogg.aftonbladet.se/kampenforlivet

060810

Äldre 28 Mar 22:40

#1828

Idag fyller prins Mino 3 år!! :)
Shit så fort tiden går!! Min bebis är stor!! :o

blogg.aftonbladet.se/kampenforlivet

Madalen

Äldre 29 Mar 00:30

#1829

trållmor skrev 2011-03-28 17:57:40 följande:

Jag tycker det är ganska stor skillnad på feberkramperna och de "vanliga" som han har haft. Svårt att beskriva med ord, men vid feber så skakar han mer, annars rycker han mer. Sen är han mer medveten vid feberkramperna än han är annars, fast det kanske bara är en känsla vi fått?

Åhh, vad skönt att höra att det har växt bort på NÅN

Ibland känns det som att de bara säger det för att hålla hoppet uppe, typ

Ja det är jätte stor skillnad här också om Mathilda har feberkramp eller epanfall.. men kanske är lite beroende på hur epanfallen bruka se ut vad man är van vid osv... Jag tror vem som kan se skillnad på Mathilda..

allt är ju olika från person till person :)

Håller tummar att det växer bort!!

http://blogg.mama.nu/madalen

Madalen

Äldre 29 Mar 00:30

#1830

060810 skrev 2011-03-28 22:40:18 följande:

Idag fyller prins Mino 3 år!! :)
Shit så fort tiden går!! Min bebis är stor!! :o

HIPP HIPP HURRA!!! Grattis på hans dag! Vad fick han för fint?

ja herregud, mathilda blir snart 6år!!

http://blogg.mama.nu/madalen

trållmor

Äldre 29 Mar 13:00

#1831

060810 skrev 2011-03-28 22:40:18 följande:

Idag fyller prins Mino 3 år!! :)
Shit så fort tiden går!! Min bebis är stor!! :o

Grattis i efterskott ${#emotions_dlg.flower}$ Han är ju bara 4 månader yngre än min lille kille Timon som har ep!!!!

Mattis -06, Aliina & Timon -07, Neelah 3/12 -09

harlie

Äldre 29 Mar 13:54

#1832

Bra jag hittade denna bra tråden! Vår pojk på 20 mån har fått epilepsi. Han har 1-5 sek skakningar/frånvaroattacker och ramlar ej som tur är. Hela Min värld är upp och ner det var jobbigt ett par veckor-låg på sjukhus med 70 atacker om dan i 4 dar. Nu nere till 20-30 efter en veckas pillerätning =) Vår pojk har vaknat panikslagen och haft magknip ont i magen ca 4-5 ggr/ natt hela sitt liv. Går på utredning om magen och han har gaser med men de verkar inte hitta nåt =( Nu börjar jag undra om han inte vaknat en del av kramper nattetid och inte magen. Han måste få välling när han vaknar för han är så upprörd och ledsen =( svårt läge...jag har inte sovit en natt på 2 år =) men nu kom ep och det var värre...han blir trött om han får i serier kan va 3-4 st på rad. Han har jättedålig aptit sen födslen och jag är orolig att medecinen ska påverka den med =( just nu är jag mest rädd för att han ska få feber
FÅR de mer krampanfall vid feber även om de har medecin tro??
Min pjk brukar va sjuk 2 ggr/mån...han går på förskolan men nu vet jag inte om det är lämpligt...får se när han blir febrig nästa gång hur det blir.
Jag bara sitter o gråter, allt känns så mörkt och ovisst om framtiden...men vi väntar tid till hjärnröntgen så får vi se sen. Är gravid i v 22 så jag måste rycka upp mig för pojkens och bebis skull =) Är helt ny på sjukdommen men uppskattar då att läsa alla inlägg mm då man får en bild av sjukdommen...och det finns ju alltid de som har det värre.

Gunsan

Äldre 29 Mar 18:45

#1833

Hej, alla!
Finns det någon här som har erfarenhet av medicinen Orfiril long????

Har idag haft ett långt möte hemma med olika nyckelpersoner och med blivande assistent till lilltjejen och nu är det bestämt att förskolestarten blir efter sommaren, mitten av augusti. Känns otroligt bra att kunna ge mer tid till utfasning av kortisonkur och även se vad EEG ger för svar nästa vecka. Är helt slut - känslomässigt som en urvriden disktrasa men jag är nöjd över att lilltjejen får mer tid i lugn och ro innan förskolestart och lära känna nya människor med allt vad det innebär. Förhoppningvis har hon hunnit att utvecklas ännu mer fram tills dess

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL