Forum Förälder Barn/funktionshinder
  • Mopsan
    Mopsan
    Äldre 31 Jan 00:01
    2149 svar
    Visa endast Anmäl

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • starlet
    starle­t
    Äldre 3 Apr 11:55
    #1844
    Visa endast Anmäl
    mamma till tre busungar skrev 2011-04-03 08:59:11 följande:
    Välkommen hit säger jag även det inte är jag som startat epilepsitråden! {#emotions_dlg.flower} Här kan man få mycket stöd och svar på många funderingar.  

    Jag förstår att ni har det väldigt, väldigt tungt. Har ni en bra läkare? Får ni någon avlastning?

    Min son är fem år och insjuknade när han var fyra år. Hans epilepsi är svårbehandlad och han har även beteendeproblem och sömnproblem. Jag måste fråga dig, Vad tycker ni om Inovelon?  Den medicinen har man talat om som ett alternativ för vår son. I dagsläget har han Orfiril Long, Trileptal och ska även trappa in Lamictal (ett nytt försök, fick någon slags allergisk (?) reaktion vid förra intrappningsförsöket. Han har tidigare haft Iktorivil, Keppra och Trinomil.
    Tack{#emotions_dlg.flower}
    Ja, det är tunt. Vi har nu efter 14 månaders kämpande insett att vi behöver nån form av avlastning. Vet bara inte hur man ska få det eller i vilken form. Vad har ni andra för avlastning? Om ni har det alltså. Ska sätta mig och jaga folk på telefonen nästa vecka. Vi har två neurologer, en på Astrid och en på Sös. Dessa gör väl så gott de kan men jag kan inte säga att de är överdrivet engagerade trots att de tycker att hon är så ovanlig.

    Hur ter sig din sons sömn och beteendeproblem? Vår dotter kan vakna mitt i natten och vara helt speedad. Antagligen skrika och gråta men oftast vara superpigg, darrig och nästan hysterisk. Hon rivs, bits och drar oss i håret under vissa av dessa vakenperioder....På dagarna är hon oftast pigg och glad, hon har utvecklats normalt och det är först nu jag ser att hon börjar sacka efter lite. Vet inte om detta beror på all sjukhustid eller hennes sjukdom.

    Jag är tveksam till Inovelonen. Det är den senaste medicinen för henne. Förra veckan hade hon flera svåra anfall och igår ännu ett. Vi är inte uppe på maxdos ännu och efter virusprover förra veckan hittade de 3 (!) virus på henne så det kan ju även vara de som "förstör" också. Men hon hade helt klart färre anfall med Zonegranen som vi tog ut i förmån för Inovelonen. Dock har jag inte märkt några biverkningar av den och det är ju positivt.

    Hur upplevde du Keppran? Jag minns den som helvetesmedicin men massa biverkningar. Vi ska ta bort Iktorivilen och fenemalen såsmåningom med dessa ska tydligen vara svåra att ta bort.

    Efterlyser någon i denna tråd som har kunskap om Dravets syndrom.

    Oj, nu blev det rena rama  mitt livs novell härSkäms Skönt att få skriva till människor som förstår vad jag pratar om. Är så jävla trött på att behöva förklara för alla jämt. ...Ska åka och hämta vår son hos Farmor nu. En fortsatt trevlig och frisk helg önskar jag er!{#emotions_dlg.flower}
  • 060810
    060810
    Äldre 3 Apr 19:48
    #1845
    Visa endast Anmäl

    Har inte Myrans dotter Dravets? Jag kommer inte ihåg, men hon har någon väldigt ovanlig kromosomavvikelse med, men jag tror nog att hon har Dravets med, eller om de misstänkte det. Hon har väldigt många kramper i a f.
    Se om du kan hitta henne och kolla med henne.

    Välkommen hit förresten!! :) Ja trist att ni skulle hamna här, men du förstår säkert hur jag menar.
    Massa kramar till er!
    Sök avlastning via socialen. Det har funkat bra för oss, har avlastning varannan helg. :) 


  • Tummelisa06
    Tummel­isa06
    Äldre 4 Apr 12:15
    #1846
    Visa endast Anmäl
    LforLove skrev 2011-04-03 01:41:45 följande:
    Vi har i flera månader varit uppmärksamma på avvikelser hos vår bebis som tyder påEP. Nu ser vi ngt som vi inte sett tidigare: plutar med munnen, nästan som pussmun med tungan mellan läpparna, är stilla så några sekunder (kanske spänner sig) och börjar sedan smacka med läpparna (som ammande barn kan göra för att signalera att de är hungriga). Helst vill jag såklart att ingen ska känna igen detta beteende.....
    Detta är inget ovänligt då bebisar ligger och " tuttar" när dom tappat nappen när det sover osv..
  • Tummelisa06
    Tummel­isa06
    Äldre 4 Apr 12:15
    #1847
    Visa endast Anmäl
    Tummelisa06 skrev 2011-04-04 12:15:19 följande:
    Detta är inget ovänligt då bebisar ligger och " tuttar" när dom tappat nappen när det sover osv..
    Ovanligt ska det så klart stå
  • LforLove
    LforLo­ve
    Äldre 4 Apr 19:20
    #1848
    Visa endast Anmäl

    Det är inte riktigt så jag menar, det sker när hon är klarvaken, och napp tar hon inte. Men det ser ut som om hon haft en napp i munnen och puttat ut den m tungan, tungan stannar kvar och ansiktet blir stelt. Ser ut som en absens.

  • mamma till tre busungar
    mamma till tre busung­ar
    Äldre 4 Apr 19:23
    #1849
    Visa endast Anmäl
    LforLove skrev 2011-04-04 19:20:44 följande:
    Det är inte riktigt så jag menar, det sker när hon är klarvaken, och napp tar hon inte. Men det ser ut som om hon haft en napp i munnen och puttat ut den m tungan, tungan stannar kvar och ansiktet blir stelt. Ser ut som en absens.
    har du sett abscenser eftersom du säger så?
     
  • starlet
    starle­t
    Äldre 4 Apr 23:13
    #1851
    Visa endast Anmäl
    060810 skrev 2011-04-03 19:48:35 följande:
    Har inte Myrans dotter Dravets? Jag kommer inte ihåg, men hon har någon väldigt ovanlig kromosomavvikelse med, men jag tror nog att hon har Dravets med, eller om de misstänkte det. Hon har väldigt många kramper i a f.
    Se om du kan hitta henne och kolla med henne.

    Välkommen hit förresten!! :) Ja trist att ni skulle hamna här, men du förstår säkert hur jag menar.
    Massa kramar till er!
    Sök avlastning via socialen. Det har funkat bra för oss, har avlastning varannan helg. :) 
    Tack.
    Ska leta efter Myran när tid finnes! Om det är okej att jag frågar dig...Hur funkar denna avlastning? Är helt grön på sånt här.

    Ni andra i tråden, hur ofta krampar era barn? Klarar de av förskolan? Vi håller på att ansöka om resurs till vår dotter. Kanske kommer hon att börja förskola till hösten.
  • 060810
    060810
    Äldre 5 Apr 20:03
    #1852
    Visa endast Anmäl

    För mig funkade det så att det kom en tant från socialen och vi gick igenom behovet av avlastning och jag fick berätta om min familj och mig själv. Sedan tog de beslut på att vi skulle få en stödfamilj varannan helg. Det gick väldigt fort. Sen skulle de hitta en lämplig familj. Mina barn hade samma familj från februari-december 2010 och från januari 2011 har de en ny. Funkar bra med nya familjen (tanten) och det är skönt. Han är ju i stort sett anfallsfri nu så hon har inga problem med det i a f.
    Bara fråga mer om du undrar något så ska jag försöka hjälpa dig! :) Du får pm:a mig om du känner att du vill det.

    Ang. anfall så har Mino haft upp till 5-7 anfall i veckan (stora) när det var som värst, men nu är det lugna gatan. Han mår bra och börjar komma igång med språket nu. Han pratar mycket men vi förstår desto mindre.
    Han har ingen resurs på dagis utan de har klarat det utan.  Personalen ringer mig och frågar om de undrar något eller så frågar de när jag hämtar eller lämnar, vi har en bra kommunikation nu.
    Eftersom han mår så bra nu så tror jag inte han kommer ha någon resurs heller. Blir bara hans lillasyster som ska få det, men inte pga. ep.


  • LforLove
    LforLo­ve
    Äldre 9 Apr 01:45
    #1853
    Visa endast Anmäl

    Attans också... EEGt idag visade på agressiv aktivitet på ena sidan. Fick höra om anfall som inte syns. Någon som har erfarenhet av detta?

Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 11

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2026 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor