• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • april79
    mamma till tre busungar skrev 2011-05-04 19:36:27 följande:
    Vissa anfall kan ju te sig just som intensivt blinkande.
    april79 skrev 2011-05-04 17:24:32 följande:
    3Busfrön: Har helt missat ditt svar, men tack för infon! Vi har nu beslutat att avsluta lamictal eftersom att A blev så trött av denna och de även tyckte det på förskolan. Så nu har han varit utan medicin sedan en knapp vecka tillbaka och han har betydligt fler frånvaroattacker. Vi ska träffa läkaren på fredag så antar jag att vi får en ny medicin då. Är bara lite orolig eftersom att vi samtidigt utreder A för motorikproblem och har hört att vissa epilepsimediciner inte är bra att ta när man har vissa sjukdomar (som påverkar levern bl a ) men vi har ännu ingen diagnos på  honom.
    Då håller de säkert koll på hans levervärden!  Vad har han haft för mediciner förut (om han haft någon annan än Lamictal)?
    Mamma till två barn:
    Tack för svar :) Ja jag har också funderat på om det är anfall när han blinkar men det känns inte riktigt som det för han blinkar bara liksom då och då, ungefär som när man har tics av något slag och det är inte intensivt blinkande. Undrar bara hur det kommer sig att detta börjat helt plötsligt nu när vi slutat med medicinen...

    Problemet är vår läkare... A har motoriska svårigheter med balans och koordination, något som vi själva och även specialpedagogen på förskolan tror är ataxi. Detta kan vara symtom på sk. metabola sjukdomar och när det gäller vissa av dessa sjukdomar ingår det för vissa båda ataxi, absensepilepsi och precis den motoriska utveckling som A haft. Om man ger vissa typer av epilepsimediciner till de som har dessa sjukdomar är det livsfarligt.

    När vi nämnde denna oro för vår läkare blev det taggarna utåt med en gång, troligtvis för att vi själva "hittat" infon på nätet... hon är helt allergisk mot att vi letar information själva. Hon verkade inte alls ta det på allvar :(

    Har inte haft någon medicin förut, lamictal är den första och det är synd att den inte fungerade för den sades ju vara en av de mildare varianterna vid absenser.  
  • april79
    060810 skrev 2011-05-04 19:55:57 följande:
    Har för mig att Smuliz flicka Amanda hade det så med blinkningar.
    Hon hade absensepilepsi men är nu anfallsfri med medicin. 
    Schnappi: Ok tack för infon!
  • april79
    2små2stora skrev 2011-05-04 20:02:38 följande:
    Vår son hade grova motoriska problem men nu har de flesta försvunnit. 

    Just nu har han trileptal och topimax
    3busfrön: OK, vad var det för typ av motoriska problem din son hade? Har han också absensepilepsi just?
  • 2små2stora
    april79 skrev 2011-05-04 21:07:24 följande:
    3busfrön: OK, vad var det för typ av motoriska problem din son hade? Har han också absensepilepsi just?
    Han  kunde inte springa, klättra förrän han var 6 år. Hade jättedålig balans kunde inte cykla förrän han var 9 år. 
    är överrörlig alla leder och har en låg muskeltonus.

    Det kom samma sommar som han fick sin EP. Han har eller haft alla typer av kramper, främst i form av huvudvärk.

    Han har en asperger diagnos förutom EP. 
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~
  • april79
    2små2stora skrev 2011-05-04 21:13:06 följande:
    Han  kunde inte springa, klättra förrän han var 6 år. Hade jättedålig balans kunde inte cykla förrän han var 9 år. 
    är överrörlig alla leder och har en låg muskeltonus.

    Det kom samma sommar som han fick sin EP. Han har eller haft alla typer av kramper, främst i form av huvudvärk.

    Han har en asperger diagnos förutom EP. 
    Det påminner lite om vår son. A hade sedan födseln tills han kunde gå "spagettiben" och har också låg muskeltonus. Började inte gå förrän han var två år. Dålig balans och koordination. Flaxar med armarna när han springer i synnerhet, trillar ofta. Speciellt rörelsemönster. Kan inte hoppa på något sätt, inte cykla på en trehjuling mm. Han är drygt 3,5 år. Skillnaden är att A har haft det här sedan födseln.

    Kom ni någonsin fram till vad motorikproblemen berodde på? Samband med AS? Vi ska även utreda A för autism till hösten. Men jag känner på mig att det är något mer som inte stämmer, känns som att det är något annat än bara relaterat till den eventuella autismen.
  • 2små2stora
    april79 skrev 2011-05-04 22:51:28 följande:
    Det påminner lite om vår son. A hade sedan födseln tills han kunde gå "spagettiben" och har också låg muskeltonus. Började inte gå förrän han var två år. Dålig balans och koordination. Flaxar med armarna när han springer i synnerhet, trillar ofta. Speciellt rörelsemönster. Kan inte hoppa på något sätt, inte cykla på en trehjuling mm. Han är drygt 3,5 år. Skillnaden är att A har haft det här sedan födseln.

    Kom ni någonsin fram till vad motorikproblemen berodde på? Samband med AS? Vi ska även utreda A för autism till hösten. Men jag känner på mig att det är något mer som inte stämmer, känns som att det är något annat än bara relaterat till den eventuella autismen.
    Motoriken, tonusen har samband med AS han har fortfarande nu 14 år gammal vissa spädbarnsreflexer kvar.
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~
  • mamma till tre busungar
    april79 skrev 2011-05-04 21:05:50 följande:
    Mamma till två barn:
    Tack för svar :) Ja jag har också funderat på om det är anfall när han blinkar men det känns inte riktigt som det för han blinkar bara liksom då och då, ungefär som när man har tics av något slag och det är inte intensivt blinkande. Undrar bara hur det kommer sig att detta börjat helt plötsligt nu när vi slutat med medicinen...

    Problemet är vår läkare... A har motoriska svårigheter med balans och koordination, något som vi själva och även specialpedagogen på förskolan tror är ataxi. Detta kan vara symtom på sk. metabola sjukdomar och när det gäller vissa av dessa sjukdomar ingår det för vissa båda ataxi, absensepilepsi och precis den motoriska utveckling som A haft. Om man ger vissa typer av epilepsimediciner till de som har dessa sjukdomar är det livsfarligt.

    När vi nämnde denna oro för vår läkare blev det taggarna utåt med en gång, troligtvis för att vi själva "hittat" infon på nätet... hon är helt allergisk mot att vi letar information själva. Hon verkade inte alls ta det på allvar :(

    Har inte haft någon medicin förut, lamictal är den första och det är synd att den inte fungerade för den sades ju vara en av de mildare varianterna vid absenser.  
    Men vilken medicin ska han få nu är det tänkt? Jag tycker att läkaren bemöter er helt fel om hon "sätter taggarna utåt". Självklart är ni oroliga! Självklart läser man som förälder på på egen hand!

    Om man inte vet orsaken till barnets ep så tror jag att man håller noga koll på levervärden, särskilt i början. Det bör man göraoch det gjorde man i alla fall med vår son.

    Man ska hålla i minnet att mycket allvarliga leverbiverkningar är mycket, mycket ovanliga.
  • pk75

    Hej!
    Min dotter ska iväg till Skottland på skolresa, åker på måndag.
    Har lite frågor ang medicin och utlandsresa.
     Kan man dela dosetten eller ska medicinen ligga i orginalfrp med namn o pers.nr på?
    Hon har eistatus som akutmedicin, måsta man ha något särskilt intyg på den, tänker att den kanske är narkotikaklassad eller liknande?
    Någon som är resvan kansker vet....

  • mamma till tre busungar
    060810 skrev 2011-05-04 21:14:27 följande:
    Ingen här som ska på epilepsilägret i Furuboda i sommar?? 
    Vilken grupp av barn vänder sig lägret till?
Svar på tråden Epilepsitråden 11