Epilepsitråden 11

Jobbig natt för min kille..
Antingen fick han feberkramp eller anfall.... han hade 40 graders feber och så fick han en kramp, men jag hoppas det var en feberkramp. Varade ca 45 sek bara så den var kort som tur är.
Idag är han trött och gnällig.. :(
Trist för att han fyller ju 3 år  imorgon och vi vill ju ha en frisk kille då... Sen har han fått falsk krupp med till på köpet till ep:n, astman och allt annat där är med honom.. :s  haft kruppanfall sen i fredags förmiddag.. fått betapred 2 gånger, inhalerat på vc 1 gång och inhalerar ofta hemma..

Skriver inte så ofta men har två tjejer med ep, den ena född - 02(tuberös skleros med ep, autism och utv.störning mm) den andra -03 ("bara" ep nu riktigt bra endast korta frånvaroanfall).

Okej ! :)

Hur när kom era barns epilepsi?

Theodor var nyss fyllda fyra vid krampdebuten

Hej!

Jag presenterade mig i tråd 3, tror jag det var, sen tappade jag bort er

Min tvillingpojke Timon har epilepsi. Vi såg de första kramperna när han var ca 6-7 veckor gammal, men pga läkarinkompetens så fick vi inte träffa en neurolog förrän han var ca 6 månader. Då hade han ändå kramper flera gånger i veckan. Efter neurlogen träffat honom fick han då diagnosen partiell epilepsi. De satte in Hermolepsin. Det tyckte inte vi hjälpte så himla bra, för han fortsatte få både frånvaroattacker och krampanfall. När han var nyss fyllda 2 år så var han helt apatisk, och vi föräldrar valde att sätta ut Hermolepsinet på eget bevåg. Då fick vi Stesolid att ge vid krampanfall.

Efter en flytt upp till Norrland så förändrades allt. Fler, och längre, krampanfall De gjorde en ny MR och inget visades på den heller, precis som på de andra. Dock lyckades vi filma ett kortare anfall och tillsammans med våra beskrivningar av hans anfall under förra sommaren så satte de in Ergenyl Vilken skillnad!!! Känns som att vi har fått ett nytt barn

Dessutom så har vi äntligen fått komma till BUP för att utreda hans behov, om han har någon autism-relaterad diagnos. Vi själva tror att han har någon mild grad av Asperger.

Han är nu 3 år och 4 månader. Långt efter i utvecklingen om man jämför med sin tvillingsyster, eller så är det hon som är långt före i utvecklingen så vi brukar inte jämföra dem med varandra för det ger en sån missvisande bild av hur Timon är.

Sen Ergenyl sattes in så har han inte haft några krampanfall, dock några frånvaroattacker, men inte alls på samma nivå som innan. Läkaren här sa att eftersom det inte syns på MR så kommer det med största sannolikhet att växa bort. Någon som har någon erfarenhet kring det? Han har ju trots allt dragits med det här i nästan hela sitt liv nu. När växer det bort isf?

//Meeri

Min Michael är 14 debuterade med kramper efter en operation strax innan han skull e fylla 4år. Vi gjorde ett försök att sätta ut medicinen men det funkade inte

Han har inget synligt på MR han heller.