Epilepsitråden 11

Måste man inte vara medlem i epilepsi föreningen för att få vara med på lägret?Man får ju inbjudan när man är medlem

Vill bara säja till er som ska på lägret å inte varit där...att vi var där förra året å det var fantastiskt.... mycket givande för både vuxna å barn..ett minne för livet!!

Stella: vad härligt att höra!! :)

Ang. att man ska va medlem så tror jag inte det. Jag är det inte än i a f men ingen har sagt något om det!

Mamma t 2 barn: har du fått svar på om ni får plats? 

Hejsan!
Här hos er vill jag vara med!!!
Vi har Emil, 2 år. Han fick svåra hjärnskador efter en hjärninflammation, vid 4,5 v ålder och då oxå sin ep.

Äntligen fler man kan bolla medicinfrågor mm med! Han har förmodligen inte så svår ep och medicineras ännu med Fenemal, och en vb akutmedicin som vi, peppar, peppar aldrig behövt.

Vi har problem med att byta medicin, då Emil inte äter vanlig mat (vill helt enkelt inte) och så fort vi blandar ny medicin i sondmaten så spottar han, ny medicin ska nu provas som ska smaka bränt socker enl neurologen. Har ni nåt tips på antingen en "söt" medicin eller en smaklös ifall nu inte denna funkar?

Är här fler som precis som Emil tokvägrar mat? ...och vilken hjälp med mat och allt annat kan man få?

Just nu är jag hemma helt, då han inte får gå på dagis. Vi ska till logoped för första besök nu i dagarna...

Kan man ha rätt till avlastning ibland osv. Vi har bara "kört på" och nu känner jag att det tar på krafterna samt att jag aldrig har egentid i princip. Min man jobbar mkt och har mkt med vår renovering här hemma så jag är sååååå trött så det finns inte ord.

Ååå har så många frågor, men ingen att fråga känns det som!

Är i desperat behov av tips på hur man kan få i en 3,5-åring medicin som smakar hemskt...

A hade tidigare lamictal men den fungerade inte så vi har bytt till Keppra, vilket jag har förstått egentligen vanligtvis brukar ges till vuxna. Lamictal fick vi i honom utan några större problem men keppra (oral lösning) vägrar han bara att ta, även om han får den i juice eller liknande. Den luktar jättestarkt så går nog inte att "maskera" bort smaken... tabletter är inte heller så enkelt när han är så liten.

Tacksam för tips!

Vi ger Ergenyl i 1ml-sprutor som vi stoppar långt in utanför tänderna och sprutar in försiktigt efter några klunkar ur vällingflaskan. Då hamnar medicinen "utanför" smakområdet och slinker lätt ner i svalget  (sväljer automatiskt) och när vi säger "färdigt" så äter hon vidare av vällingen tills vi "varnar" för nästa spruta som vi sätter in försiktigt. De små 1 ml-sprutorna är skonsamma, smala och enkla. Vi har två fyllda pga dosen som inte rymmer i en. Hon är van och accepterar detta avbrott för hon vet att vällingen kommer direkt efteråt. Enklast är från början att en matar och andre ger sprutorna.
Sen när barnet är vant går det att göra allt själv men man måste tänka på vinklingen då sprutorna ges utanför tänderna i kinden. Jag som är högerhänt och sprutorna ges i barnets vä kind - det blir lite klurigt - sprutar in med vä hand och håller flaskan med hö redo i hennes hö mungipa så att hon känner den hela tiden.

Hoppas detta tips kan hjälpa!
Lycka till!!