• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • 060810

    Vet hur det är med det där jävla vårdbidragsansökandet... det suger!!

    Jag lämnade in ansökan i maj 09, då Mino fick sin medicin, i mars 2010 fick vi avslag, de hade ine ens tagit med Minos ep i bedömningen utan endast gått på deras astma som de räknade till 7 timmars merarbete i veckan och därmed inget vårdbidrag... Våra läkarintyg var förjävla dåliga och läkaren ansåg att jag inte ens behövde söka för jag skulle få avslag och det fanns barn med grava hjärnskador som inte får vårdbidrag så därför skulle jag inte få något heller... Tyvärr fick hon ju rätt, men hon skrev ett intyg som inte alls var bra...
    Nu ska jag söka igen, och jag är rädd för att det kommer gå åt helvete igen...

    Fast nu ska jag söka på lite mer saker än förra gången så nu jävlar om jag får avslag.

    Överklagade inte beslutet för det kom i samma veva som jag fick reda på att min bebis i magen inte var frisk... lite annat att tänka på då liksom... så nu ska vi söka igen.... :p


  • Mamma Ia

    VI bor i Göteborg. Givetvis ska jag gå vidare med det, jag har haft duster med FK förut. Om man får prata med rätt person går det smärtfritt, annars kan man få vänta på både pengar och besked.

  • pk75

    Har lite funderingar kring iktorevil..........


    M har sedan tidigare lamictal men har sedan 2 v iktorevil på kvällen för att hon hade fått fler kramper på nätterna. Hon har sedan tidigare jobbigt med beteendet men vi tycker det har blivit värre sedan hon började med iktorevilen.


    Någon som känner igen det?

  • mamma till tre busungar
    pk75 skrev 2011-05-29 09:47:45 följande:

    Har lite funderingar kring iktorevil..........


    M har sedan tidigare lamictal men har sedan 2 v iktorevil på kvällen för att hon hade fått fler kramper på nätterna. Hon har sedan tidigare jobbigt med beteendet men vi tycker det har blivit värre sedan hon började med iktorevilen.


    Någon som känner igen det?


    Man blir ju framförallt väldigt trött av Iktorivil och det kan ju göra att man fungerar. Vi hade det en period och visst hade vi mycket beteendebekymmer då men svårt att säga vad som var vad. Mer epileptisk aktivitet kan ju ochkså påverka beteendet negativt.
  • 060810

    ni som provat sätta ut medicinen på era barn, har ni upplevt något konstigt då? försöker ju ta bort Minos Trileptal, men han beter sig väldigt underligt just nu... somnar inte på kvällen, trött o gnällig på dagen, orkar inte gå så som han gjorde innan, äter betydligt sämre...
    Kan detta ha med utsättningen att göra? Vet inte vad jag ska tro längre om vad som kan va vad... när medicinen funkade hade han inte dessa problem... bara sömnen då, men då fick vi Theralen som nu inte funkar längre på honom.. 


  • mamma till tre busungar
    060810 skrev 2011-05-30 20:45:36 följande:
    ni som provat sätta ut medicinen på era barn, har ni upplevt något konstigt då? försöker ju ta bort Minos Trileptal, men han beter sig väldigt underligt just nu... somnar inte på kvällen, trött o gnällig på dagen, orkar inte gå så som han gjorde innan, äter betydligt sämre...
    Kan detta ha med utsättningen att göra? Vet inte vad jag ska tro längre om vad som kan va vad... när medicinen funkade hade han inte dessa problem... bara sömnen då, men då fick vi Theralen som nu inte funkar längre på honom.. 
    Hur fort sätter ni ut då?
  • mamma till tre busungar
    060810 skrev 2011-05-30 21:02:13 följande:
    under 10 veckor... så vi har ett litet tag kvar, men det är inte allt för lång tid heller... inte helt säker på hur lång tid vi har kvar...
    Från vilken dos?
  • mamma till tre busungar
    060810 skrev 2011-05-30 21:10:08 följande:
    haha det glömde jag skriva...3 ml på morgonen och 3.5 på kvällen... just nu får han 2 på morgonen o 2 på kvällen...
    Det låter ju rätt långsamt....så själva uttrappningen borde gå bra tycker jag. Kan det vara att han fått tillbaka mer epaktivitet?
Svar på tråden Epilepsitråden 11