• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • lakritstrollet

    Hej!
    Jag undrar om någon vet om man kan få vårdbidrag, för att inte jobba heltid när ens barn har epilepsi? En konstig fråga kanske, särskilt som vår son inte har så allvarlig ep, men vi känner ändå att han inte orkar med att gå heltid på dagis - han blir väldigt trött och skulle må bra av någon dag ledigt då och då. Därav min fråga - är det någon som känner till något om sånt här??

    Tack för hjälp!
    /Annakarin 

  • mamma till tre busungar
    lakritstrollet skrev 2011-05-24 13:20:18 följande:
    Hej!
    Jag undrar om någon vet om man kan få vårdbidrag, för att inte jobba heltid när ens barn har epilepsi? En konstig fråga kanske, särskilt som vår son inte har så allvarlig ep, men vi känner ändå att han inte orkar med att gå heltid på dagis - han blir väldigt trött och skulle må bra av någon dag ledigt då och då. Därav min fråga - är det någon som känner till något om sånt här??

    Tack för hjälp!
    /Annakarin 
    Vår son har en svårbehandlad ep + beteendeproblematik (nyligen fått autismdiagnos) och för honom+lillebror som har allergier och problem med tillväxten har vi sammanlagt 3/4 vb.

    Jag tycker du ska söka. Tycker att det kanske borde bli 1/4 vb för din son? 
  • Längtar

    Det är bara att prova,jag har vårdbidrag för min son.Det var självklart att vi skulle ha det men min son har lite andra svårigheter förutom epilepsi,men det är värt att prova i alla fall.

  • Gunsan
    lakritstrollet skrev 2011-05-24 13:20:18 följande:
    Hej!
    Jag undrar om någon vet om man kan få vårdbidrag, för att inte jobba heltid när ens barn har epilepsi? En konstig fråga kanske, särskilt som vår son inte har så allvarlig ep, men vi känner ändå att han inte orkar med att gå heltid på dagis - han blir väldigt trött och skulle må bra av någon dag ledigt då och då. Därav min fråga - är det någon som känner till något om sånt här??

    Tack för hjälp!
    /Annakarin

    Hej!


    Om det nu gäller någon dag då och då när din son inte mår tillräckligt bra för att gå på dagis så är ju det enklaste att ta vård av barn (tillfällig föräldrapenning) den dagen. Han är ju då inte i det skicket att han klarar av att vara på dagis - då mår han ju inte bra! Barn som har ep har större behov av att få vila sin hjärna för att hjärnan ska orka att återhämta sig (mer eller mindre självklart - alla barn är ju unika i sig i sina situationer - tolka mig rätt här).
    Självklart kan du ju även ansöka om vårdbidrag men det ena utesluter ju inte det andra, eller hur?


    Lycka till!!

  • LforLove

    Hej igen!

    Dottern har idag fått Topimax utskrivet, första veckan ska hon nu få 1/4, och jag blir lite fundersam hur exakt noga det är. Har ni något tips på hur man delar upp kapseln och sedan förvarar resten? 

  • lakritstrollet

    Tack tack för de kloka svaren! Jag gissar att det är F-kassan man vänder sig till för att ansöka om vb? Med läkarutlåtande?? Ja precis som du skriver Gunsan så märks det verkligen att han inte orkar dagis vissa dagar, utan att vara "sjuk".
    Tack igen! 

  • Gunsan
    lakritstrollet skrev 2011-05-26 20:09:55 följande:
    Tack tack för de kloka svaren! Jag gissar att det är F-kassan man vänder sig till för att ansöka om vb? Med läkarutlåtande?? Ja precis som du skriver Gunsan så märks det verkligen att han inte orkar dagis vissa dagar, utan att vara "sjuk".
    Tack igen!

    Tips!


    Skynda dig att lämna in ansökan före månadsskiftet. Du kan komplettera med mera underlag därefter, bara ansökningshandlingarna komer in i maj så gäller ansökan för maj månad. Annars gäller den från juni om du lämnar in den i juni osv.


    Ska själv lämna in ansökningshandlingar om assistentersättning. Detta med tanke på hur mycket extra vi gör som är utöver för ett "normalt" utvecklat barns behov så borde det nog gå igenom. Får se....

  • Mamma Ia

    Vi håller också på med ansökan om vårdbidrag för vår dotter som inte orkar med långa dagar i skolan pga epilepsi - eller medicineringen för epilepsin. Jag skickade in ansökan i slutet av februari och i förrgår (!) fick jag träffa en handläggare. Efter nästan 90 minuters samtal meddelade hon att de ska försöka komma med besked inom två månader, och att "utgången beror helt och hållet på vem som beslutar". Jag häpnade och funderar sedan dess på om jag ska anmäla detta, eller inte. Det måste väl finnas någon sorts lagtext och/eller kriterier att gå på, och inte bara vara upp till var och en.
    Jag behöver lite uppmuntran i vårdbidragsfrågan, eller i alla fall info om hur det gått för andra.

  • Morrisey
    LforLove skrev 2011-05-25 23:31:25 följande:
    Hej igen!

    Dottern har idag fått Topimax utskrivet, första veckan ska hon nu få 1/4, och jag blir lite fundersam hur exakt noga det är. Har ni något tips på hur man delar upp kapseln och sedan förvarar resten? 
    Vi delade i små medicinkoppar. Var ett himla "meck" med de där små kulorna....
    ♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥
  • Gunsan
    Mamma Ia skrev 2011-05-27 23:24:28 följande:
    Vi håller också på med ansökan om vårdbidrag för vår dotter som inte orkar med långa dagar i skolan pga epilepsi - eller medicineringen för epilepsin. Jag skickade in ansökan i slutet av februari och i förrgår (!) fick jag träffa en handläggare. Efter nästan 90 minuters samtal meddelade hon att de ska försöka komma med besked inom två månader, och att "utgången beror helt och hållet på vem som beslutar". Jag häpnade och funderar sedan dess på om jag ska anmäla detta, eller inte. Det måste väl finnas någon sorts lagtext och/eller kriterier att gå på, och inte bara vara upp till var och en.
    Jag behöver lite uppmuntran i vårdbidragsfrågan, eller i alla fall info om hur det gått för andra.

    Hej!


    Skrämmande att hon verkligen SA detta till dig. Jag hade ringt till chefen direkt och frågat om detta verkligen är möjligt och hur det kommer sig att alla inte har samma rättighet utan att hela processen bara är ett lotteri?!!!


    Min fundering direkt är var ni bor för det finns ju vissa städer som är rena mardrömmen när det gäller kontakten med Fk. Fruktansvärt men tyvärr sant! Du har rätt att få besked om vad som kommer att föreslås ligga till grund för beslut INNAN beslut tas. För att däremellan hinna komma in med ev ytterligare bilagor för komplettering.


    Godta inte detta - gå vidare!


    Lycka till!

Svar på tråden Epilepsitråden 11