Epilepsitråden 11

Hur ofta har ditt barn anfall då om det är en snäll variant? Varför ingen medicin? Eller det vet du kanske inte..

Vi har ett bevittnat tillfälle och tre när han verkat trött som efter ett anfall samt har haft urinavgång eller bitit sig. Detta på ca sex månader. Den kramp jag såg var ca trettio sek lång. Sen sov han ett par timmar. Neurolog har granskat EEG och satt diagnos. Han menar att det kommer handla om få, korta anfall som släpper utan krsmplösande samt att läkemedel ej ska behövas. Men som sagt ska jag träffa dr och resonera med dem.

såg man något på eeg undersökningen?
Min son har gjort 2 eeg som inte visat något. Han var då mellan 6-8 månader gammal har jag för mig, minns inte så väl hur gammal han var andra gången, men var 5-6 månader gammal första gången i a f för han var 5 mån när han fick sitt första anfall.

Han fick stora anfall som varade mellan 30 sek - 4 minuter. De kom ungefär var 3:e dag, men det syntes inget på eeg och när vi var på sjukan under 5 dagar var han anfallsfri.
Det tog tid innan han fick medicin, han var 14 månader när han fick det. Då fick han Trileptal.
Han blev inte fri med den, men betydligt bättre och efter att ha varit anfallsfri från stora i 1 år så beslöt vi att trappa ut medicinen och det är snart slut med det. :)  Verkar funka bra även om sömnen är fucked up igen, han snubblar mycket och slår sig (ser hemsk ut på underkroppen och armarna och ibland i skallen) men det kan bero på att han är 3 år med och utvecklas mycket.
Det har varit tal om att han har autism men snarare en utvecklingsförsening som han börjar ta i kapp nu vilket kan påverka honom med.
Jag hoppas vi kan sluta med medicinen och att han slutar att snubbla och slå sig. Sist det var något stort fall så var vi och spelade minigolf (han spelade 7 hål sen trillade han och då gick det inte att spela mer)...

Han anses inte anfallsfri, men en klar bättring och därför provade vi att sätta ut medicinen och det har inte gjort situationen värre i a f och inga stora anfall har jag sett. 

Finns det någon här med barn som har haft IS och som gett negativ påverkan av språkutvecklingen?? Tacksam för erfarenhet och tips mm för att själv få lite förståelse.......

Skulle vilja höra hur ni andra gör som är/varit i liknande situation... min dotter hade ett status epilepticus för ett år sedan, en kramp som varade i 30 minuter. Hon påbörjade medicinering kort efter och har ej haft några kramper sedan dess som tur är. Men vi lever ändå med en oro över att det ska hända igen och vågar inte åka längre bort än ca 20 minuters bilresa från ett sjukhus... Detta eftersom stesoliden i ambulansen inte hjälpte den gången utan det krävdes en annan medicin intravenöst i "hästdoser" (Ativan) som de har på licens på sjukhuset.... så vi vet ju inte om stesoliden kommer hjälpa nästa gång heller, vi har inga garantier... samtidigt är det ett gott tecken att det inte blivit fler kramper på ett år... men vi känner oss ändå så låsta och oroliga att det påverkar oss mycket hela familjen.... att alltid behöva hålla sig i räckhåll från sjukhuset osv. Nån annan som är i liknande situation? Hur gör ni, vågar ni chansa på att resa iväg på semester t.ex, långt bort från ett sjukhus?

Hej, jag undrar hur ni som har barn med medicin 3 eller 4 gånger per dygn och som gått ner till 2 respektive 3 gånger per dygn, har gått till väga. Vårt barn får Ergenyl droppar var 6:e timme och vi ska minska antalet doser men höja doserna så att totala dosen blir densamma. Vi har förstås pratat med läkaren men det verkar vara rätt öppet hur man går tillväga.