• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • mamma till tre busungar
    Alisa skrev 2011-06-01 18:32:58 följande:
    Det stod även
    "Fyndet är mycket diskret och kan inte ligga till grund för epilepsi-diagnos"

    (Börjar bli lite frustrerad, för hon har ju anfallen många gånger varje dag....)
    Vad är det egentligen du funderar över i utlåtandet? Är det något du känner att du inte förstår?
  • Alisa
    mamma till tre busungar skrev 2011-06-01 19:08:09 följande:
    Vad är det egentligen du funderar över i utlåtandet? Är det något du känner att du inte förstår?
    Jag tolkar ju det utefter hur jag fungerar och hur jag skulle skriva ett remissvar..
    Och jag tolkar det som att denna EEG-undersökning inte kan ligga till grund för en epilepsidiagnos, medan man inte uteslutit ep.. Det känns bara som att diagnosen kommer att komma förr eller senare och det hade varit skönt med förr.
    Jag är samtidigt glad att man inte bara släpper dottern iom EEG-svaret, och jag vet ju att vi får fortsatt stöd.
    mamma till tre busungar skrev 2011-06-01 19:09:13 följande:
    Bra länk om EEG

    www.blf.net/neuropediatrik/utbildn.dagar/noll... 
    Tack!    Det stärkte mig i funderingarna.
  • Stjärnstoft

    Hej!
    Är det ngn här i tråden vars barn har mild EP?
    Min son har visat sig ha en snällare variant av sjukdomen (ngt grekiskt namn som jag ännu inte sett på pränt och därmed inte kan återge) som troligen växer bort och ger ganska snälla och få anfall.
    Han tycks ha sina anfall framför allt på morgonsidan ungefär när vi brukar kliva upp på morgonen. Efteråt sover han länge och är seg när han vaknar. Men efter ngn timme brukar han vara sig lik.
    Funderar lite över hur man gör i höst efter sommarlovet. Brukar ni vabba hela dagen eller brukar ni känna det ok att låta era barn gå till förskola/skola när de hämtat sig?
    Har hittills inte märkt att det påverkar honom mer än ngn timme, men kanske det ändå blir för tufft med förskolemiljö.

  • Längtar

    Min son har också mest anfall på morgonen och är trött efteråt och sover flera timmar efter åt och vi har vårdbidrag för honom och är hemma med honom hela dagen när han haft anfall

  • mamma till tre busungar
    Stjärnstoft skrev 2011-06-18 08:55:20 följande:
    Hej!
    Är det ngn här i tråden vars barn har mild EP?
    Min son har visat sig ha en snällare variant av sjukdomen (ngt grekiskt namn som jag ännu inte sett på pränt och därmed inte kan återge) som troligen växer bort och ger ganska snälla och få anfall.
    Han tycks ha sina anfall framför allt på morgonsidan ungefär när vi brukar kliva upp på morgonen. Efteråt sover han länge och är seg när han vaknar. Men efter ngn timme brukar han vara sig lik.
    Funderar lite över hur man gör i höst efter sommarlovet. Brukar ni vabba hela dagen eller brukar ni känna det ok att låta era barn gå till förskola/skola när de hämtat sig?
    Har hittills inte märkt att det påverkar honom mer än ngn timme, men kanske det ändå blir för tufft med förskolemiljö.
    Gastaut-type EP?

    Vad medicinerar han med? 
  • Tummelisa06
    LforLove skrev 2011-06-01 22:41:35 följande:
    Tummel: hon får en fjärdedel av en kapsel på 15 mg.
    Hur har det gått med medicinen? Tycker ni det verkar fungera? Jag trivs jättebra med topimax.. då som jag tidigare skrev att både töserna fick det..
  • LforLove

    Den har absolut effekt! Verkar bra. Efter upptrappning äter hon nu en halv kapsel morgon och kväll, mkt lättare att dosera. Har du märkt av ngn bivärkning av topimaxen?

  • Stjärnstoft

    Neurologen menar att läkemedel ej behövs när man har den här rätt snälla varianten. Ska till dr efter midsommar och ställa tusen frågor.

Svar på tråden Epilepsitråden 11