• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • 060810

    Jag åkte iväg med min son till USA trots att han hade anfall. Har för mig att han fick 3 st när vi var där. Han har aldrig haft status men snedtänder på stesolid så det var lite ner öst men det funkade bra. Ta ett samtal med barnets läkare och sen låt inte ep:n hindra er om inte läkaren säger annat. Nu är min son krampfri. Men ett tag kunde han inte åka med till ett köpcenter utan att få anfall men det är borta nu.

  • TantHallon

    Tack för råd. Vårt barn är litet så tanken är att det ska gå 12 timmar mellan kvällsdosen och morgondosen så att hon inte behöver bli väckt i fortsättningen. Det innebär ju i princip att en dos tas bort och jag undrar hur brutal man kan vara i övergången, vad ni har för erfarenheter vid förändringar så här.

  • 2små2stora
    TantHallon skrev 2011-07-01 11:05:12 följande:
    Tack för råd. Vårt barn är litet så tanken är att det ska gå 12 timmar mellan kvällsdosen och morgondosen så att hon inte behöver bli väckt i fortsättningen. Det innebär ju i princip att en dos tas bort och jag undrar hur brutal man kan vara i övergången, vad ni har för erfarenheter vid förändringar så här.
    kör med 3 doser i 2 veckor innan ni går över till att ge 2 doser  tex 8, 20
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~
  • starlet

    Hej alla.
    Jag tittade in här för ett tag sedan och då väntade vi på vår dotters diagnos. Nu har hon fått den och det är då Dravets Syndrom. Hon har väldigt aggresiv epilepsi. Nu har hon bara haft en anfall på 3 veckor (otroligt!) men annars har hon haft i snitt ett statusanfall i veckan. Varken stesolid eller Epistatus funkar på henne så hon har en port i bröstet där ambulansen får ge henne stora doser midazolam eller pento. Förövrigt är hon en glad tjej som kämpar på. I höst ska vi göra ett försök till att börja förskola. Jag hoppas så att det funkar...

    Ska läsa igenom tråden och se vad jag har missat. Kram på er.


  • Gunsan

    Hej, Starlet!


    Har ni fått en resurs till förskolestarten?? Vi ska skola in första veckan hemma så att vår resursasistent lär känna rutiner mm i hemmiljö först. Blir snart - augusti kommer med stormsteg..... :(


    Hoppas alla får en underbar sommar!

  • starlet
    Gunsan skrev 2011-07-04 09:28:32 följande:

    Hej, Starlet!


    Har ni fått en resurs till förskolestarten?? Vi ska skola in första veckan hemma så att vår resursasistent lär känna rutiner mm i hemmiljö först. Blir snart - augusti kommer med stormsteg..... :(


    Hoppas alla får en underbar sommar!


    Hej Gunsan.

    Ja, vi har fått en resurs och en extra resurs (backup) som kommer att finnas vid behov. Det känns tryggt men jag har ändå ont i magen... Hela första terminen blir en lång inskolning på bara 20 timmar per vecka. Vet inte hur hon kommer att klara förskola så vi får ta det lugnt i början. Låter smart att skola in första veckan hemma. Hur ser det ut annars för er? Nervöst med förskola? Kram.
  • Gunsan
    starlet skrev 2011-07-08 22:49:18 följande:
    Hej Gunsan.

    Ja, vi har fått en resurs och en extra resurs (backup) som kommer att finnas vid behov. Det känns tryggt men jag har ändå ont i magen... Hela första terminen blir en lång inskolning på bara 20 timmar per vecka. Vet inte hur hon kommer att klara förskola så vi får ta det lugnt i början. Låter smart att skola in första veckan hemma. Hur ser det ut annars för er? Nervöst med förskola? Kram.

    Ja, ja är ganska nervös/orolig inför starten men det har delvis att göra med att inget direkt är gjort (ex leksaker för henne då hon är gravt synskadad) och att de iaf kommer att ha henne med andra barn och inte ge henne det lugn som hon behöver för att utvecklas i sin egen takt. IS har påverkat henne ganska "hårt" och hon har sina behov som är viktigare än att låta de andra barnen få lära känna henne eller att hon ska ingå i en grupp.

    Jag hoppas kunna bygga upp ett förtroende med assistenten (resursen) så att hon verkligen gör allt för dotterns skull och utgår därifrån och inte "vad man brukar". Men det är svårt för mig.....
    När är det tänkt att ni ska börja??
    kramar!!   
  • 060810

    Hoppas det går bra för era små på dagis. Min lilla (som dock inte har ep) ska börja dagis i höst med en resurs. Blir spännande att se hur det går. Mino har klarat sig utan resurs på dagis vilket är skönt men ett tag var jag nervös men nu mår han riktigt bra! Medicinfri och allt!

  • mamma till tre busungar
    060810 skrev 2011-07-09 19:25:10 följande:
    Hoppas det går bra för era små på dagis. Min lilla (som dock inte har ep) ska börja dagis i höst med en resurs. Blir spännande att se hur det går. Mino har klarat sig utan resurs på dagis vilket är skönt men ett tag var jag nervös men nu mår han riktigt bra! Medicinfri och allt!
    Scnappi! Visst ses vi på ep-lägret snart? Ni kommer väl?
  • 060810

    Helt klart kommer vi!! Barnen längtar!! De har haft nedräkning i 3 veckor nu!! Ska bli så roligt!! :)

Svar på tråden Epilepsitråden 11