Forum Förälder Barn/funktionshinder
  • Mopsan
    Mopsan
    Äldre 31 Jan 00:01
    2149 svar
    Visa endast Anmäl

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • starlet
    starle­t
    Äldre 10 Jul 23:21
    #1984
    Visa endast Anmäl
    Gunsan skrev 2011-07-09 19:09:37 följande:
    Ja, ja är ganska nervös/orolig inför starten men det har delvis att göra med att inget direkt är gjort (ex leksaker för henne då hon är gravt synskadad) och att de iaf kommer att ha henne med andra barn och inte ge henne det lugn som hon behöver för att utvecklas i sin egen takt. IS har påverkat henne ganska "hårt" och hon har sina behov som är viktigare än att låta de andra barnen få lära känna henne eller att hon ska ingå i en grupp.

    Jag hoppas kunna bygga upp ett förtroende med assistenten (resursen) så att hon verkligen gör allt för dotterns skull och utgår därifrån och inte "vad man brukar". Men det är svårt för mig.....
    När är det tänkt att ni ska börja??
    kramar!!   
    Jag förstår att det känns jobbigt med allt detta...Man får försöka ta en dag i taget och upplysa och bygga på förtroendet. Men det är ju lättare sagt än gjort. 23 Augusti börjar vi skola in. Min dotter är snart 20 månader men hänger inte riktigt med de andra i samma ålder. Hon har dålig balans och orkar helt enkelt inte lika mycket. Det gör mig orolig och ledsen även om jag tror att det kommer att bli bra ändå. Svårt att sätta ord på alla känslor jag har nu...

    Jag har inte hängt här så mycket, kan du inte berätta lite om din dotter? Hur gammal är hon?
    Kram. 
  • starlet
    starle­t
    Äldre 10 Jul 23:23
    #1985
    Visa endast Anmäl
    060810 skrev 2011-07-09 19:25:10 följande:
    Hoppas det går bra för era små på dagis. Min lilla (som dock inte har ep) ska börja dagis i höst med en resurs. Blir spännande att se hur det går. Mino har klarat sig utan resurs på dagis vilket är skönt men ett tag var jag nervös men nu mår han riktigt bra! Medicinfri och allt!
    Tack. Vad härligt att höra att Mino mår så bra.{#emotions_dlg.flower}
  • 060810
    060810
    Äldre 11 Jul 07:23
    #1986
    Visa endast Anmäl

    Starlet: då börjar hon dagis på min minstas 1 års dag! :) hon ska ha resurs pga hon sond matas och är försenad i sin utveckling på en del saker. Ja det är jätteskönt att Mino mår så bra. Det har gått bra för honom. Första anfallet fick han vid 5 mån ålder o sista strax efter han fyllde 3 nu i mars men det var pga feber. Innan dess var han fri ett bra tag därför provade vi ta bort medicinen och det verkar funka.

  • Gunsan
    Gunsan
    Äldre 11 Jul 10:15
    #1987
    Visa endast Anmäl
    060810 skrev 2011-07-11 07:23:50 följande:
    Starlet: då börjar hon dagis på min minstas 1 års dag! :) hon ska ha resurs pga hon sond matas och är försenad i sin utveckling på en del saker. Ja det är jätteskönt att Mino mår så bra. Det har gått bra för honom. Första anfallet fick han vid 5 mån ålder o sista strax efter han fyllde 3 nu i mars men det var pga feber. Innan dess var han fri ett bra tag därför provade vi ta bort medicinen och det verkar funka.

    Hej!

    Vad underbart att Mino mår så bra och att ni har kunnat ta bort medicinen. Det är en långtid av oro som ni har haft. Jag hoppas ni får en underbar vistelse på "lägret" och en härlig sommar!!! Njut av varje dag Solig 

    Kram!
  • 060810
    060810
    Äldre 11 Jul 14:28
    #1988
    Visa endast Anmäl

    Tack Gunsan! Vi ska ha riktigt härligt på lägret och i sommar. Ska bl.a. till Stockholm i början av augusti. Det har varit en lång tid av oro men det har gett mig mycket för jag har fått lära känna underbara människor här inne. Så bara för att han är medicinfri så vill jag inte överge er.

  • s v e a
    s v e a
    Äldre 23 Jul 00:51
    #1989
    Visa endast Anmäl

    Hej, Min son fick igår diagnoserat att han har epelepsi, exakt vilken sort vet vi inte ännu. Han har från tidig ålder haft feberkramper, men jag inser ju nu att det är epelepsi han haft hela tiden. Han fick våldsamma attacker när han var liten där han blev blå, hela krroppen krampade och han tuggade fradga. De senare har varit att hans kropp stelnar, han vrider huvudet snett uppåt och stirrar med tom blick och blinkat/rycker. Asen mår han illa långt efter och kräks och vill vila. Nästa grej för oss är en magnet röntgen. Han har fått tegtol som han får morgon o kväll, ser att ingen annat barn här får det? Jag är i nuläget helt förvirrad och tycker att informationen är dubbelsidig. Det står ofta att barn med epelepsi kan leva normala liv, men behöver extra stöd i skolan, det är väl inte normalt??? Jag är jätteglad att jag hittat denna tråd, och kommer sträckläsa om er andra nu. Kram på er

  • Längtar
    Längta­r
    Äldre 23 Jul 15:25
    #1990
    Visa endast Anmäl

    Hej Svea!
    Min son har epilepsi och han började med tegretol och det är oftast den de börjar med.Det du skriver påminner om min sons anfall.Vi har också gjort magnetröntgen.Barn med epilepsi kan i vissa fall leva ett normalt liv.Min son har resurs på dagis.

  • s v e a
    s v e a
    Äldre 23 Jul 20:29
    #1991
    Visa endast Anmäl

    Längtar - Vlken sorts resurs har han på dagis? Min son är 3,5 år, och har varit sent utvecklad framförallt med tal, men jag har alltid fått berättat för mig stt det är pga att han är trespråkig. Hur vet jag om han behöver exrra hjälp? Är dete någon som vet vad en magnetröntgen kan berätta? Kan man få en exakt diagnos då? Jag känner mig helt förvirrad...

  • 060810
    060810
    Äldre 23 Jul 20:56
    #1992
    Visa endast Anmäl

    En magnetröntgen kan avslöja evtl hjärnskador eller förändringar som kan säga varför man fått ep.

    Min son är sen i sitt uttal och det är vanligt att man är sen med språket när man har ep. Han har ingen resurs på dagis och klarar sig bra. Han är född i mars 08.

  • Längtar
    Längta­r
    Äldre 25 Jul 14:02
    #1993
    Visa endast Anmäl

    En extra personal som håller lite extra koll på honom,speciellt när han ska vila för det är då han får sina anfall.EEG ger oftast diagnos.på magnet röntgen såg man att vår son har utvecklingsstörning som är medfödd

Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 11

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2026 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor