Epilepsitråden 11

Nu har nog choken lagt sig för mig, och jag inser att det faktiskt är samma Goa underbara treåring som innan diagnosen. Han är inte epeleptiker, han är en helt normal treåring som ibland får epeleptiska anfall. Kanske behöver han extra hjälp vid vissa tillfällen, kanske inte. Nu ska jag försöka läsa så mycket som möjligt, och försöka fixa tider för magnetröntgen mm. Hoppas att man kan få fler svar snart.. Kram på er alla!!

Hej, ¨vår dotter som är 15 månader har kramper liknande dem Svea beskriver och har resulterat i många ambulansturer eftersom hon syresätter sig dåligt under och efter kramp. Till för några månader sedan bedömdes hon svårmedicinerad. Just nu utreds hon för bakomliggande sjukdom. Myeliseringen verkar försenad. Jag känner igen mig i funderingarna andra nämner inför att ens barn ska börja dagis. Hon äter nästan bara välling, trots intresse för mat. Hon tuggar men sedan kommer det mesta ut igen.  Hoppas få fler råd av er än jag redan fått. Man vill ju inte att andra ska må dåligt på något vis, framförallt inte barn, men det är skönt att känna igen sig. Ni förstår nog hur.

Hejsan! Ny här..

Jag har en tolvårig pojke med flerfunktionshinder, han har bl a autism, adhd, rätt grav utvecklingsstörning och flera andra problem. Han har sedan han föddes tittat upp i ögonlocken ibland, försvunnit lite men kommit tillbaka. Nu är han i puberteten och igår försvann han helt för oss. Han satte sig i fåtöljen, stirrade bara dött framför sig under en 10-20 sek, jag hann lägga ned honom på golvet i sidoläge när han började krampa. Det är hans första kramp någonsin.
Kramperna höll i ca 10-20 sek de med. Eftersom han inte kan kommunicera alls med ord, skickades ambulans (oro för andra tillstånd) och vi fick åka in. De förmodar att han har ep och att hans små frånvaroattacker beror på ep och han har nu fått Energyl Retard utskrivet åt sig. Hela gårdagen var han loj, trött och rätt medtagen, det var inga svårigheter att gå i säng inte, han försökte rent lägga sig i sängen jag höll på att renbädda åt honom. Jag är tacksam för att få lite hjälp och stöd i det här för det var bland det otäckaste jag varit med om, se honom helt medvetslös utan att han ens kunde blinka. Det känns inte så konstigt att han utvecklat kramper heller med tanke på att han inte haft det tidigare och barn med så grava funktionshinder som vad han har brukar ha ep (knepigt syndrom) och att han inte "haft" ep (dvs kramper) så har ingen reagerat på att han visar ögonen osv. Han har vid flera tillfällen på skolan däremot blivit vit och de har varit rädda för att han ska försvinna för dem (dvs bli medvetslös) och de då tagit honom därifrån men man har trott det berott på upphetsningen över att få vara på ett nytt ställe osv. Han har vid flera ggr sjunkit ihop direkt han vaknat men inte blivit medvetslös så jag resonerar som så att han nog utvecklat det här under en tid men vi har inte förstått vad som är på gång. :( Jag känner mig rätt otrygg och har lite svårt sova, ser bara hans livlösa lilla kropp i fåtöljen framför mig.

Kryztina: Vad är det som gjort att er lille har EP??? Ser att du bor i Halmstad, så vi finns rätt nära varandra!

Förlåt att jag hoppar in men jag orkar inte läsa allt som är skrivet.

Det är så att min bror fick epilepsi när han var runt 4-5 år och sen dess har det bara blivit värre. Nu är han snart 21 och hans minne har tagit skada av alla grandmal anfallen han har haft det senaste året. Jag undar om det är någon här som har det så att minnet sviker eller något i den stilen.

En annan fråga kan det vara ärftligt? För ett halvår sen fick min mamma reda på att hon också har epilepsi fast det visade sig inte förrän i senare ålder.         

Allvarliga krampanfall skadar hjärnan. Min son är svårt hjärnskadad dels pga en hjärninflammation och dels pga krampanfallen han fick då han insjuknade i encefaliten. Vi märker att hans minne sviker i samband med språkinlärningen (han är bara 2 år). Han kan säga mamma ett antal ggr sen helt plötsligt har han glömt bort hur man säger det. Ev misstänker läkarna att han har dolda anfall som skadar hjärnan ytterligare...

3% av de som har epilepsi har ärftlig,min svärmor har epilepsi,min sambo har epilepsi och min son har epilepsi

Hur stor är risken att mina barn får det? Är gravid i v15 och undrar mest.

Har någon av er provat med kostbehandling/ketogen kost/modifierad atkins för att behandla ert barns epilepsi?
Hade det någon effekt på ditt barn? För- och nackdelar?

Vi är på gång att testa det på våran lilla kille, som har svår och terapiresisten epilepsi sen han var 4 månader. Nu är han 8 månader och medicineras med Sabrilex, Keppra, Lamicatal och Fenobarbital. Han har även fått en kur Synachten och vi har utöver nuvarande mediciner provat Iktorivil och Topimax. Inget hjälper, han krampar nästan utan uppehåll dag som natt och varken diazepam eller midazolam har nämnvärd effekt.
Jag kan ju säga att jag hoppas nåt enormt på kostbehandlingen...

Hej JS 80, jag har ingen erfarenhet alls av ketogen kost. Ser att ingen med erfarenhet svarat än. Kanske kan du få svar på http://www.epilepsiforum.se/ ? Hoppas innerligt att din son blir bättre.
Det kan ju vara många saker som ändras och spelar in på hur ens barn mår, men en av de saker som förändrades ungefär samtidigt med att vår dotter (då 10mån) fick färre anfall var ganska stor konsumtion av smör (och ost), men inte alls reglerat som i dieterna du nämner. Det borde inte skada henne i allafall.
Hoppas förändring kommer fort för sonen.