• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • TantHallon

    Regine, jag hoppas innerligt att ni har allt tänkbart stöd runt om er. Massor med omtanke till er!

  • Thesielle

    Någon som har erfarenhet av Klonidin vid sömnsvårigheter?

  • 060810

    Regine: sänder över lite styrka till er så ni orkar ta er igenom detta helvete. Massa kramar!!! Beklagar verkligen er förlust.

  • mamma till tre busungar

    Jag vill bara tipsa om att det finns en Facebook-grupp där man kan diskutera kring epilepsi. Den heter "Föräldrar och anhöriga till barn med epilepsi".

  • mamma till tre busungar
    060810 skrev 2011-11-23 10:50:07 följande:
    Precis vad jag skulle in o tipsa om! ;) haha! ;)
  • Eela

    Nu var det verkligen längesedan jag var inne på familjeliv och i denna tråden.

    Jag har en sex år gammal tjej med Epilepsi, autism, adhd och en utvecklingsstörning. Hon medicineras med keppra, lamictal, absenor och sabrilex.

    Sista året har varit väldigt jobbigt med mycket anfall, Ms anfall ser inte heller ut som vanlig anfall utan hon kan bli fullständigt hysterisk och skrika samt slå omkring sig,  hon har även hysteriska skrattanfall, frånvaroattacker, och droppanfall.  Anfallen kan ibland sitta i flera timmar och vissa dagar avlöser anfallen varandra hela tiden.

    Det är svårt att få omgivningen att förstå att det rör sig om anfall eftersom det inte är den typen av anfall som det pratas om, även dagis pratar om fastare regler, klumpighet och trots....

    För några veckor sedan var vi iväg på ett långtids eeg och trots två lugna dagar lyckades en hel del anfall registreras och dessutom kunde det bekräftas att det vi trodde var anfall va just anfall, vilket faktiskt kändes oerhört skönt.

    Någon mer i tråden som har barn med lite annorlunda anfall?

  • mammaNena

    hej. här verkar inte vara jätte mycket aktivitet, men jag testar att fråga.
    Vår son John fick ett typ av anfall förra fradagen, alltså för ca 1 vecka sedan. Han spännde sig i hela kroppen och bara skrek rakt ut. detta hände när han satt och lekte och under tiden det var samling på dagis. 3 ggr på raken hände det, på ca 5-10 minuter. efter dessa 3 så blev han helt slapp. Han är muskelsvag annars, men nu va han gummitarzan! De ringde mig och jag kom och hämtade honom, han hade ingen aning om vem jag var!
    Åkte hem, ringde maken, åkte till halmstads sjukhus. på vägen ner kräktes han i bilen, massor, 1 gång. Sen inget mer. Ända till tisdagen så va han inte som han brukar. Han är världens solstråle, men hela helgen va han som en bomb. vi fick knappt titta på honom innan han fick ett utbrott.
    Vi gjorde eeg i torsdags, skulle fått svar i fredags, men de hade väll gått på sparlåga på registreringen, för det var inte färdigt..
    Men ännu har inget liknande hänt. Tänkte på julstress osv, det borde väll trigga igång ganska bra!?
    Denna väntan är ju den värsta! kommer det igen, isf när, eller kommer det aldrig igen.. 
    Jag saknar det där lilla kvittot som kan komma ut ur honom där det står vad det va för anfall han fick!

    Men ja, borde det inte visat något mer nu? något annorlunda, eller det kan dröja länge mellan ep gångerna?         


    johnsliv.bloggplatsen.se/ en sida om våran muskelsvaga john
  • 2små2stora
    mammaNena skrev 2011-12-25 23:10:21 följande:
    hej. här verkar inte vara jätte mycket aktivitet, men jag testar att fråga.
    Vår son John fick ett typ av anfall förra fradagen, alltså för ca 1 vecka sedan. Han spännde sig i hela kroppen och bara skrek rakt ut. detta hände när han satt och lekte och under tiden det var samling på dagis. 3 ggr på raken hände det, på ca 5-10 minuter. efter dessa 3 så blev han helt slapp. Han är muskelsvag annars, men nu va han gummitarzan! De ringde mig och jag kom och hämtade honom, han hade ingen aning om vem jag var!
    Åkte hem, ringde maken, åkte till halmstads sjukhus. på vägen ner kräktes han i bilen, massor, 1 gång. Sen inget mer. Ända till tisdagen så va han inte som han brukar. Han är världens solstråle, men hela helgen va han som en bomb. vi fick knappt titta på honom innan han fick ett utbrott.
    Vi gjorde eeg i torsdags, skulle fått svar i fredags, men de hade väll gått på sparlåga på registreringen, för det var inte färdigt..
    Men ännu har inget liknande hänt. Tänkte på julstress osv, det borde väll trigga igång ganska bra!?
    Denna väntan är ju den värsta! kommer det igen, isf när, eller kommer det aldrig igen.. 
    Jag saknar det där lilla kvittot som kan komma ut ur honom där det står vad det va för anfall han fick!

    Men ja, borde det inte visat något mer nu? något annorlunda, eller det kan dröja länge mellan ep gångerna?         
    Det kan dröja länge mellan anfallen. 
    Hos min son kommer anfallen oftast när han slappnar av efter stress, så det kan komma anfall nu när stressen över julen lägger sig. 

    Vi gjorde ett EEG på dottern i tisdags och det fick vi svar på av doktorn på onsdagen. 
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~
  • mammaNena
    2små2stora skrev 2011-12-26 14:09:20 följande:
    Det kan dröja länge mellan anfallen. 
    Hos min son kommer anfallen oftast när han slappnar av efter stress, så det kan komma anfall nu när stressen över julen lägger sig. 

    Vi gjorde ett EEG på dottern i tisdags och det fick vi svar på av doktorn på onsdagen. 

    åh, jag blir tokig på att vänta!
    Jag hade verkligen trott att vi skulle fått svar i fredags iom att ssk sa det.. annars trodde jag att vi skulle fått vänta i ca 2 veckor minst, och då hade jag inte behövt vänta så mycket alla redan!  
    johnsliv.bloggplatsen.se/ en sida om våran muskelsvaga john
Svar på tråden Epilepsitråden 11