• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • 2små2stora
    Gunsan skrev 2011-08-12 18:45:53 följande:
    Regine: går din son på ett "vanligt" dagis eller på ett dagis med specialinriktning? Om så hur fungerar det ena eller det andra?

    Alla andra: ni som har barn på dagis/förskola - går de på "vanligt" dagis eller ett med specialinriktning? Vad i så fall var skälen till det?

    Frågar för det händer just nu ganska mycket och jag förstår inte hur jag ska hantera situationen. Så snälla berätta/inboxa - jag är desperat i behov av stöd genom info från er......     
    min son gick på vanligt med assistent
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~
  • Längtar

    Vår son går på vanligt dagis med har en resurs

  • anne h

    Här finns ju vuxna med ep, skulle vilja fråga er en sak...

    När ni har kännar av ep, hur känns det? Det är nämligen som så att sonen här har börjat prata om nåt med hans huvud, jag får inte fram vad eller på vilket sätt och han kan inte förklara.. så därför vill jag fråga er som VET.
    Har han börjat få mer/"starkare" (?) ep, eller är detta något annat jag ska hålla ögonen öppna på?
    Han HAR sluddrat mer, hans mun hänger mer, precis som när han har sina anfall, men han har aldrig sagt något alls om huvudet förr..

    MKT tacksam för svar! 


    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • 2små2stora
    anne h skrev 2011-08-12 21:26:06 följande:
    Här finns ju vuxna med ep, skulle vilja fråga er en sak...

    När ni har kännar av ep, hur känns det? Det är nämligen som så att sonen här har börjat prata om nåt med hans huvud, jag får inte fram vad eller på vilket sätt och han kan inte förklara.. så därför vill jag fråga er som VET.
    Har han börjat få mer/"starkare" (?) ep, eller är detta något annat jag ska hålla ögonen öppna på?
    Han HAR sluddrat mer, hans mun hänger mer, precis som när han har sina anfall, men han har aldrig sagt något alls om huvudet förr..

    MKT tacksam för svar! 
    MIn säger att det känns som om hjärnan försöker ta sig ut genom huvudet ibland när han får kramp. Han har problem med migrän också och då ser han stjärnor.
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~
  • LRA
    Gunsan skrev 2011-08-12 18:45:53 följande:
    Regine: går din son på ett "vanligt" dagis eller på ett dagis med specialinriktning? Om så hur fungerar det ena eller det andra?

    Alla andra: ni som har barn på dagis/förskola - går de på "vanligt" dagis eller ett med specialinriktning? Vad i så fall var skälen till det?

    Frågar för det händer just nu ganska mycket och jag förstår inte hur jag ska hantera situationen. Så snälla berätta/inboxa - jag är desperat i behov av stöd genom info från er......     
    Min son går just nu inte på dagis pga infektionsrisk, han får inte bli sjuk i onödan, men när han ska börja, då ska han gå på vanligt dagis med en assistent. Han har då Ep och en grav hjärnskada så han är inte "normal" i utvecklingen, men ska ändå ha vanligt dagis.
  • Gunsan
    anne h skrev 2011-08-12 21:31:53 följande:
    Jag har haft min son i vanlig förskola, hade aldrig valt specialförskola.. Detta pga att min son behöver normalstörda kring sig för att utvecklas, han tar efter dem och lär sig hur man uppför sig vilket är A och O i dagens samhälle om man ska bli accepterad.

    -han har en måttlig utv st, hsk, ep mm, ska om en vecka börja i åk 6 i den vanliga grundskolan, så det är några år sedan han gick på förskola.  

    Förresten; Är det för att slippa måla, utbilda osv som de vill att hon ska gå på specialavdelningen? 
    Hej och tack för svar!
    Nej, det är färdigmålat och klart och de har gått på utbildning i Stockholm för att få kunskap i att arbeta med barn med grav synskada. Matborden är nyinköpta för ljuddämpning t o m !! Assistenten/resursen har varit hemma hos oss och träffat oss så allt är i stort sett klart förutom leksakerna på plats men det hade jag redan ordnat att ta med för att ha något där att utgå ifrån.
    Har nyss mailat till förskolechefen och refererat att detta inte är ett förslag som är aktuellt och att de får komma med annat istället. Avdelningen arbetar enligt en metod som är för autism. Jag vägrar segregering helt enkelt - förslaget är ju inte gångbart så det ska inte behöva diskuteras. Får se vad jag får för svar antingen via mail eller vid mötet nästa vecka. Känns jobbigt men hoppas på bra lösning! 
  • Gunsan
    Regine skrev 2011-08-12 22:01:18 följande:
    Min son går just nu inte på dagis pga infektionsrisk, han får inte bli sjuk i onödan, men när han ska börja, då ska han gå på vanligt dagis med en assistent. Han har då Ep och en grav hjärnskada så han är inte "normal" i utvecklingen, men ska ändå ha vanligt dagis.
    Hur löser ni det ekonomiska då i och med att du är hemma med ditt barn längre än vad "genomsnittet" är? Har du assistentersättning eller annat???
  • LRA
    Gunsan skrev 2011-08-13 12:22:19 följande:
    Hur löser ni det ekonomiska då i och med att du är hemma med ditt barn längre än vad "genomsnittet" är? Har du assistentersättning eller annat???

    Nej, jag har fullt vårdbidrag samt att vi har "turen" att Emil är född fullt frisk, dvs han insjuknade i encefalit vid 4,5 v ålder så vi hann få honom försäkrad och vi tecknade då även en plusförsäkring som ger utbetalning då man har vårdbidrag. Så tack vare den försäkringen + min egen vänta barn som oxå gällde då han blev sjuk, så klarar vi oss riktigt bra! 
  • Gunsan
    Regine skrev 2011-08-13 12:36:08 följande:

    Nej, jag har fullt vårdbidrag samt att vi har "turen" att Emil är född fullt frisk, dvs han insjuknade i encefalit vid 4,5 v ålder så vi hann få honom försäkrad och vi tecknade då även en plusförsäkring som ger utbetalning då man har vårdbidrag. Så tack vare den försäkringen + min egen vänta barn som oxå gällde då han blev sjuk, så klarar vi oss riktigt bra! 
    Vad bra att det ordnade sig med det ekonomiska så att ni slapp det problemet mitt i allt annat. Då blir valmöjligheterna lite annorlunda. Men kolla upp angående assersättning. Har min ansökan inne och hoppas på svar åt något håll senast september.
  • LRA
    Gunsan skrev 2011-08-13 13:42:01 följande:
    Vad bra att det ordnade sig med det ekonomiska så att ni slapp det problemet mitt i allt annat. Då blir valmöjligheterna lite annorlunda. Men kolla upp angående assersättning. Har min ansökan inne och hoppas på svar åt något håll senast september.
    Jag får inte assersättning säger kommunen. Han är för liten?! Iaf så skulle jag inte tjäna mer på att ha sån ersättning än som nu ha fullt vårdbidrag. Ja, det var sååååå skönt när Trygg hansa direkt utan tjafs började betala. Annars hade det varit tufft att leva på en lön och ett vårdbidrag! Nu väntar vi bara på besked om LöF tänker betala ut resten av min lön, som jag skulle haft om jag jobbat. Detta skulle aldrig hänt och läkaren som orsakade det är fälld av HSAN så förhoppningsvis får vi rätt till ersättning även därifrån!
Svar på tråden Epilepsitråden 11