Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

060810

Äldre 19 Aug 20:44

#2034

Tack! Ska observera honom noga i helgen o jaga någon på måndag i så fall. Har bara svårt att lita på läkarna på vårt sjukhus men får göra mitt bästa. Litar på vår vanliga neuroläkare men de andra har jag svårt för.

Tummelisa06

Äldre 19 Aug 22:03

#2035

060810 skrev 2011-08-19 20:10:06 följande:

Har en liten fråga. Eller ja för mig stor fråga vmino har de senaste två kvällarna somnat 16.30 och 17.00. Han är helt slut! Sen får man väcka honom på morgonen. Tror han sover för natten nu med o idag somnade han då kl 17.00. Lider med honom som är så trött. Men till min fråga. Kan det va anfall som spökar? Han sover bara så här länge när han har det jobbigt med ep:n. Men inga synliga anfall enligt dagis och han har bara haft 2 "anfall" där han trillar utan anledning. Men det känns inte normalt att en 3.5 åring sover så här. Får ju inte tag på läkaren heller så ber om er hjälp först. Han är medicinfri sen början av juli.

Kan vara anfall som ligger och retar.. försök få tag i nån barnläkare och fråga om de kan svara på och försöka få dom att göra tester osv..

Tummelisa06

Äldre 19 Aug 22:05

#2036

060810 skrev 2011-08-19 20:10:06 följande:

Har en liten fråga. Eller ja för mig stor fråga vmino har de senaste två kvällarna somnat 16.30 och 17.00. Han är helt slut! Sen får man väcka honom på morgonen. Tror han sover för natten nu med o idag somnade han då kl 17.00. Lider med honom som är så trött. Men till min fråga. Kan det va anfall som spökar? Han sover bara så här länge när han har det jobbigt med ep:n. Men inga synliga anfall enligt dagis och han har bara haft 2 "anfall" där han trillar utan anledning. Men det känns inte normalt att en 3.5 åring sover så här. Får ju inte tag på läkaren heller så ber om er hjälp först. Han är medicinfri sen början av juli.

Eller ring 1177 och begär barnjour om du märker att han beter sig konstigt eller är så där trött igen... även om det inte syns kan det vara väldigt jobbigt och slitsamt..

LRA

Äldre 19 Aug 23:11

#2037

Doriath skrev 2011-08-19 14:16:42 följande:

Vi är i samma situation, med ep, grav hjärnskada och rubbet. Har åkt på ny kur av kortisonsprutor och all möjlig medicin så någon förskola blir det inte tal om ännu. Vår grabb är 1,5år snart. Vi hade planerat förskolestart och jag skulle börja jobba 75% nu till skolstarten. Men det fick bli tfp och inskrivning på sjukhuset istället.
Han ska in på vanlig förskola. Jag vet inte vad folk menar med det egentligen. Självklart måste förskolan ta emot alla barn, oavsett funktionshinder eller handikapp. Eller vill vi ha ett samhälle där man stoppar alla konstiga knäppskallar på ett ställe och alla fullvärdiga medlemmar på ett annat? Sen att särskolan finns som skolform är en annan sak, då är barnen större och får andra behov. Men på förskolan spelar det ju ingen roll.
Ursäkta mitt gnäll, jag är inte i mitt esse för tillfället :-/

Jag skulle vilja ha Emil på "vanligt" dagis om han skulle gått, vad jag förstår så förespråkar även hans neurolog ett vanligt dagis för att främja hans utveckling, då han en dag ska börja, men med resursperson, då han kan bli lite för hårdhänt vid andra barn samt inredningen;)

LRA

Äldre 19 Aug 23:13

#2038

Doriath skrev 2011-08-19 14:16:42 följande:

Vi är i samma situation, med ep, grav hjärnskada och rubbet. Har åkt på ny kur av kortisonsprutor och all möjlig medicin så någon förskola blir det inte tal om ännu. Vår grabb är 1,5år snart. Vi hade planerat förskolestart och jag skulle börja jobba 75% nu till skolstarten. Men det fick bli tfp och inskrivning på sjukhuset istället.
Han ska in på vanlig förskola. Jag vet inte vad folk menar med det egentligen. Självklart måste förskolan ta emot alla barn, oavsett funktionshinder eller handikapp. Eller vill vi ha ett samhälle där man stoppar alla konstiga knäppskallar på ett ställe och alla fullvärdiga medlemmar på ett annat? Sen att särskolan finns som skolform är en annan sak, då är barnen större och får andra behov. Men på förskolan spelar det ju ingen roll.
Ursäkta mitt gnäll, jag är inte i mitt esse för tillfället :-/

Vad har orsakat hjärnskadan i ert fall?

JS80

Äldre 21 Aug 13:00

#2039

TantHallon skrev 2011-08-05 22:22:11 följande:

Hej JS 80, jag har ingen erfarenhet alls av ketogen kost. Ser att ingen med erfarenhet svarat än. Kanske kan du få svar på www.epilepsiforum.se/ ? Hoppas innerligt att din son blir bättre.
Det kan ju vara många saker som ändras och spelar in på hur ens barn mår, men en av de saker som förändrades ungefär samtidigt med att vår dotter (då 10mån) fick färre anfall var ganska stor konsumtion av smör (och ost), men inte alls reglerat som i dieterna du nämner. Det borde inte skada henne i allafall.
Hoppas förändring kommer fort för sonen.

Tack för ditt svar.
Vi började med ketogen kost i måndags. Nu är han krampfri.
Det är knappt så att jag vågar tro att det är sant. Och att andas ut helt vågar vi inte än. Han har svarat väldigt bra på ett par mediciner, i ett par dagar, sedan har han tagit två steg tillbaks och börjat krampa än värre. Men oj vad vi hoppas...

LRA

Äldre 21 Aug 23:00

#2040

JS80 skrev 2011-08-21 13:00:04 följande:

Tack för ditt svar.
Vi började med ketogen kost i måndags. Nu är han krampfri.
Det är knappt så att jag vågar tro att det är sant. Och att andas ut helt vågar vi inte än. Han har svarat väldigt bra på ett par mediciner, i ett par dagar, sedan har han tagit två steg tillbaks och börjat krampa än värre. Men oj vad vi hoppas...

Vad är det?

JS80

Äldre 22 Aug 14:09

#2041

Regine skrev 2011-08-21 23:00:26 följande:

Vad är det?

Ketogen diet innebär en kolhydratfattig kost med hög fetthalt. Förhållandet mellan fett, kolhydrater och proteiner räknas ut individuellt och precist och det är petnoga med maten.
Mini är fortfarande krampfri. Vågar man andas nu?

Kopierat från www.ketogen.blogspot.se:
I en studie vid Johns Hopkins deltog 150 barn i åldrarna 1-16 år där effekten av ketogen diet undersöktes. Barnen hade i genomsnitt 400 kramper i månaden och alla hade prövat åtminstone två olika läkemedel mot epilepsi utan att uppnå anfallskontroll. Behandling med ketogen diet inleddes och 83 av barnen fullföljde dieten under åtminstone ett år.
Tre år efter att kostbehandlingen påbörjats lämnades frågeformulär ut där föräldrarna ombads besvara frågor kring nuvarande anfallsfrekvens. Hos över hälften av barnen som erhöll ketogen diet minskade antalet krampanfall med minst 50%. En tredjedel av de 150 barnen var antingen anfallsfria eller hade en minskad anfallsfrekvens med över 90%. 44% av dessa barn klarade sig utan medicinering med läkemedel.

LRA

Äldre 22 Aug 18:38

#2042

JS80 skrev 2011-08-22 14:09:10 följande:

Ketogen diet innebär en kolhydratfattig kost med hög fetthalt. Förhållandet mellan fett, kolhydrater och proteiner räknas ut individuellt och precist och det är petnoga med maten.
Mini är fortfarande krampfri. Vågar man andas nu?

Kopierat från www.ketogen.blogspot.se:

I en studie vid Johns Hopkins deltog 150 barn i åldrarna 1-16 år där effekten av ketogen diet undersöktes. Barnen hade i genomsnitt 400 kramper i månaden och alla hade prövat åtminstone två olika läkemedel mot epilepsi utan att uppnå anfallskontroll. Behandling med ketogen diet inleddes och 83 av barnen fullföljde dieten under åtminstone ett år.
Tre år efter att kostbehandlingen påbörjats lämnades frågeformulär ut där föräldrarna ombads besvara frågor kring nuvarande anfallsfrekvens. Hos över hälften av barnen som erhöll ketogen diet minskade antalet krampanfall med minst 50%. En tredjedel av de 150 barnen var antingen anfallsfria eller hade en minskad anfallsfrekvens med över 90%. 44% av dessa barn klarade sig utan medicinering med läkemedel.

Håller tummar och tår!

Gunsan

Äldre 22 Aug 19:48

#2043

JS80 skrev 2011-08-21 13:00:04 följande:

Tack för ditt svar.
Vi började med ketogen kost i måndags. Nu är han krampfri.
Det är knappt så att jag vågar tro att det är sant. Och att andas ut helt vågar vi inte än. Han har svarat väldigt bra på ett par mediciner, i ett par dagar, sedan har han tagit två steg tillbaks och börjat krampa än värre. Men oj vad vi hoppas...

Åh, vilken jobbig väntan på att tiden ska gå. Hoppas så att det går vägen för er och att tiden flyger fort fram för er. Jag vet hur det är att bara gå runt på tå och knappt våga andas.....
Kramar!!

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL