Epilepsitråden 11

åh sonen gjorde ett EEG den 15 december och nu börjar jag bli trött på att vänta på besked vad det visade. Vet ju någorlunda vad det kommer visa, men endå... vill veta helt enkelt

Hej allihop!

Jag och Emil har börjat ta tag i vårt liv nu igen. Jag har en tanke, ska prata m hans neurolog i nästa v. Emil har väldigt låg dos medicin nu, Tegretol 4,0 ml morg och 4,5 ml kväll. Vi har varit mkt sjuka nu ett tag och han har vissa ggr inte fått i sig sin medicin, vissa ggr spytt upp den osv. Då han har varit anfallsfri i 1,5 år nu så har jag faktiskt inte brytt mig om att trycka i honom medicin efter han spytt osv och jag känner mer och mer att han kanske inte behöver medicinen alls! Vi har ett rel nytt EEG som visar viss förhöjd aktivitet under REM-sömnen men inga synbara anfall. Jag skulle vilja föreslå för hans läkare att vi trappar ner dosen till tex hälften för att stanna där ett tag, invänta sjukdom osv och se om han håller sig, ev göra ett nytt EEG för att se om det har blivit värre eller är oförändrat och sen ta ställning till att återgå till dosen igen eller helt trappa ur medicinen!? 
Han har fått så mkt medicin i sitt liv och jag tror att dessa EP-mediciner till viss del hämmar utvecklingen och kan han då klara sig utan, så kanske hans utveckling blir bättre! Dessutom vore vårt liv mkt friare utan dessa medicintider. Jag vet att han ska vara anfallsfri i 2 år eg och inte ha synbar aktivitet på EEG men jag har en känsla. Den känslan säger mig att hans kropp kanske klarar av, att antingen m lägre dos eller helt utan medicin, hålla undan anfallen. Vad tror ni? Vågar man prova en sån sak??? 

Mino var bara anfallsfri 6 mån när vi tog bort medicinen.
Hans stora anfall är borta MEN han har fått som droppattacker istället. Så vi ska till neurologen den 11:e och har tid för EEG den 18:e.
Hans frånvaroattacker har alltid funnits och de fick vi inte bort med medicinen heller innan. Vi är mest glada att hans stora anfall är borta. Men dessa droppisar är fruktansvärda de med. Stackarn fick ett som gick illa för 2 dagar sen. :( då slog han huvudet i asfalten. :( som tur var klarade han sig med en bula och huvudvärk. Kunde gått mycket värre liksom.

Emil är ju verkligen helt anfallsfri, synligt och sen vi bytte till Tegretolen så krånglar hans mage och till detta så vägrar han äta allt utom välling i flaska. Nu jobbar dietisten och jag med maten, så han får div pureér och mellisar i vällingen och det köper han, men magen mår inte väl och han måste få äckliga mediciner i munnen, så även dietisten tycker att det kunde vara en bra idé att prova iaf! Jag får väl ha mer koll på honom om man sänker medicinen. Så får det bli, ett samtal till neurologen och höra vad han tycker!!

Hej!
Jag har en fråga om vårdbidrag. Vi har fått ett intyg från läkaren och ett från förskolepsykologen där de skriver att de anser att vår Elliot, 6 år, ska ha mindre vistelsetid på förskolan pga trötthet av mediciner och epilepsin. Så nu antar jag att nästa steg är att skicka detta till Försäkringskassan. Vi har ingen erfarenhet av sådant här sen tidigare - är det något särskilt man ska tänka på?? Är det svårt att få igenom att få vårdbidrag, trots läkarutlåtande??

Tacksam för svar!

 

Hej Regine,

jag har inte lång erfarenhet av epilepsi, men matproblem och medicinering har jag tyvär erfarenhet av. Jag tycker ditt resonemang låter klokt. Vi kämpade länge med att vårt barn nästan enbart levde på välling. Det har blivit alltmer uppenbart att matproblemen åtminstone till en del hänger ihop med medicineringen. Det finns en tro bland såväl en del dietister som BVC-sköterskor att välling innehåller ca allt barn behöver, möjligtvis för lite energi. Så är det inte och den tidigare ensidiga vällingdieten kan vara anledningen till mineralbristen vårt barn har. Jag vet inte om vitamin- och mineraltillskott är realistiskt för Emil. Har ni en bra dietist har ni redan diskuterat det, annars kan det vara läge att ta upp frågan. Lycka till!    

Hej! Idag har jag fått brevsvar på min sons EEG.

Jag citerar: "Den EEG-undersökning som X gjorde visar inga tydliga tecken på anfall eller epilepsi. Det fanns lite lätta förändringar, men inget som tyder på det man kallar för absensepilepsi. Jag föreslår att vi avvaktar, men skulle hans misstänkta frånvaroattacker fortsätta vill jag att ni hör av er igen, då kanske vi får göra ett förnyat EEG och sedan ställningstagande till fortsättning därefter."

Hur ska jag tänka om detta??? Vad kan "lite lätta förändringar" innebära??? Kan någon har hjälpa mig att förklara, vadå förändringar liksom? Kan det förändras till större förändringar? Får inte tag i läkaren.....

Hej!
Har en son på snart 4 månader som har epilepsi, det har visat sig att han har en ärftlig genmutation. Någon av er som gjort och fått svar på gentest?