• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • LRA
    mamma till tre busungar skrev 2011-09-05 15:34:06 följande:
    Jag undrar om ni andra har erfarenhet av sömnsvårigheter och hyperaktivitet som biverkning av Lamictal/Lamotrigin?

    Theodor sover verkligen uselt sedan vi introducerade Lamictalen. 

    Ja vi provade den och dels vägrade han ta den och han blev även mycket svårsomnad.
  • Kryztina
    Regine skrev 2011-08-11 11:17:07 följande:
    Jag hade stora förhoppningar på Hab, men upplever mest att de ställer till det eller gör det svårare för oss. Habs läkare vill inte riktigt acceptera att vi vill ha Emils neurolog som ansvarig för hans behandling och arbterepeutens krav på hur en säng ska se ut, gör att vi inte har råd att fixa en ny säng. Den skulle kosta 38 000 kr!!! Emils advokat vill gärna se vad du skrev till LöF som gav er föräldrar rätt till skadestånd, då hon inte trodde detta var möjligt! ...och om du vill kanske vi kan försöka hålla lite "riktig" kontakt för att kunna tipsa varandra osv. Har du Facebook? Du kan hitta mig där på mitt namn Regine Andersson
    Hej igen! Jag har försökt få kontakt med dig via facebook men det har inte gett något resultat. Och jag kan inte skicka meddelande till dig eller skriva till dig på familjeliv för jag är oinbjuden till ditt konto. Bjud gärna in mig på familjeliv (om du vill) eller så kan du hitta mig på facebook, på mitt namn kristina söderström (men det kan nog finnas fler Kristina Söderström).
    Om jag någon gång ser en leende joggare ska jag överväga saken.
  • LRA
    Kryztina skrev 2011-09-22 20:05:42 följande:
    Hej igen! Jag har försökt få kontakt med dig via facebook men det har inte gett något resultat. Och jag kan inte skicka meddelande till dig eller skriva till dig på familjeliv för jag är oinbjuden till ditt konto. Bjud gärna in mig på familjeliv (om du vill) eller så kan du hitta mig på facebook, på mitt namn kristina söderström (men det kan nog finnas fler Kristina Söderström).

    Vänförfrågan skickad!!!
  • Mopsan

    Hej allihop. Det går lång tid mellan gångerna nu men jag tänker desto oftare på alla. Lusken går nu i första klass och det går så bra för han. Vi har ett strikt inrutat liv och bäddat in han i bomull om jag brukar vilja kalla det. Det kommer säkert låta helt sjukt men hans autism diagnos är det bästa som hänt oss under hela den här resan (i november har vi levt med ep i tre år hua så fort tiden går). Då vi som sagt har ett strikt inrutat liv där inget händer i hans liv som han inte är förberedd på så minskar det hans stress avsevärt vilket jag tror/hoppas har haft en positiv inverkan på hans ep. Stress, nedstämdhet, rädsla osv ser jag som triggande för hans ep och när vi lyckas hålla all sån påverkan på ett absolut minimum så verkar det positivt på hans ep. 

    Jag vill slå ett slag för att få sina barn med epilepsi utredda för autism osv. Jag läste nyss att drygt 30% av alla personer med autism även drabbas av ep men att det som i vårt fall var ep:n som fick oss att upptäcka autismen så pass tidigt.

     

  • 2små2stora
    Mopsan skrev 2011-10-05 21:50:49 följande:
    Hej allihop. Det går lång tid mellan gångerna nu men jag tänker desto oftare på alla. Lusken går nu i första klass och det går så bra för han. Vi har ett strikt inrutat liv och bäddat in han i bomull om jag brukar vilja kalla det. Det kommer säkert låta helt sjukt men hans autism diagnos är det bästa som hänt oss under hela den här resan (i november har vi levt med ep i tre år hua så fort tiden går). Då vi som sagt har ett strikt inrutat liv där inget händer i hans liv som han inte är förberedd på så minskar det hans stress avsevärt vilket jag tror/hoppas har haft en positiv inverkan på hans ep. Stress, nedstämdhet, rädsla osv ser jag som triggande för hans ep och när vi lyckas hålla all sån påverkan på ett absolut minimum så verkar det positivt på hans ep. 

    Jag vill slå ett slag för att få sina barn med epilepsi utredda för autism osv. Jag läste nyss att drygt 30% av alla personer med autism även drabbas av ep men att det som i vårt fall var ep:n som fick oss att upptäcka autismen så pass tidigt.

     
    Min son har också autism eller då aspergers sydrom.  Men strikta rutiner gör underverk, vi lever fortfarande så efter nu 10 år med diagnoserna.
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~
  • 060810

    Här är läget lugnt. Utan medicin och hans snubbel har börjat ge med sig. Minskat avsevärt i a f. :) en del frånvaroanfall får han dock men de verkar inte påverka honom. Verkar som att han inte ens märker dem själv.

    Ang autism så misstänktes ju mino ha det men det blir kanske AS om något år istället. Vi får se vad tiden utvisar. Men hans syster ska på bedömning för utredning för samma sak. Så vi får se vad som händer här.

  • april79

    Samma sak här angående EP/autism. Har också fått infon att 30% av de som har EP också har något inom autismspektrat. A har motoriksvårigheter som utreds sedan ett år tillbaka, mild EP (bara frånvaroattacker än så länge) samt utreds just nu inom autismspektrat/ADHD. Får se var det slutar. 

  • etttillförsök

    Hej igen!

    Vi medicinerar och har precis blivit inkopplade på Habben. Vår lillkille har fortfarande ingen ordförståelse och pratar ingenting. Autistisk är en fundering som många i vårdsvängen kommer med. Vi får väl se.

    Någonstans finns fortfarande hoppet att han ska börja prata, men det falnar allt eftersom.

    Hoppas på att vi ska vinna en resa till Turkiet med familjen. Är i final i en tävling och omröstningen sker under några dagar nu. Skulle vara en skön paus i alla utredningar...

  • Thesielle

    Min son har stora sömnsvårigheter och jag misstänker att det beror på Lamotriginökningen som han nyligen gjort. frågan är vad man ska göra? han får även Melatonin, men det har ingen som helst effekt nu. han har vänt helt på dygnet.

Svar på tråden Epilepsitråden 11