• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • Gunsan
    Regine skrev 2011-08-13 19:06:56 följande:
    Jag får inte assersättning säger kommunen. Han är för liten?! Iaf så skulle jag inte tjäna mer på att ha sån ersättning än som nu ha fullt vårdbidrag. Ja, det var sååååå skönt när Trygg hansa direkt utan tjafs började betala. Annars hade det varit tufft att leva på en lön och ett vårdbidrag! Nu väntar vi bara på besked om LöF tänker betala ut resten av min lön, som jag skulle haft om jag jobbat. Detta skulle aldrig hänt och läkaren som orsakade det är fälld av HSAN så förhoppningsvis får vi rätt till ersättning även därifrån!
    Ja, du - för det första så har kommunen inte något med det att göra när du gör ansökan till försäkringskassan då du definitivt kommer att komma över 20 timmar (under är det kommunens sak). Att ha assers är inte direkt lika med att förlora vårdbidraget! Vad är det extra arbetet för de grundläggande behoven som skiljer sig åt jämfört med ett jämngammalt barn. Man kan visst absolut söka för barn som är två år - det gör ju jag....

    Fruktansvärt det ni tycks ha gått igenom och bra att ni fick rätt utfall i ärendet. Pengar är verkligen inte allt men i dessa fall så hjälper det banne mig till så att man kan få vara hemma med de små så att de får den bästa möjlighet av det som gäller för tillfället till att utvecklas i trygghet! Lycka till med allt!! 
  • anne h
    Gunsan skrev 2011-08-13 12:20:19 följande:
    Jag vägrar segregering helt enkelt -  
    YES! Så skönt att höra att det inte bara är jag som är av den åsikten!
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • Gunsan

    Jaha - då blir det ingen dagisstart - undrar vad som händer nu.......

  • Gunsan

    Vet inte exakt då jag ännu inte fått beslutet på papper. Det de föreslog istället är inte ens ett förslag utan segregering av fel anledningar....

  • 060810

    Tycker du ska anmäla dem för diskriminering!! Det stinker ju lång väg detta!! Galet!!

  • Doriath
    Regine skrev 2011-08-12 22:01:18 följande:
    Min son går just nu inte på dagis pga infektionsrisk, han får inte bli sjuk i onödan, men när han ska börja, då ska han gå på vanligt dagis med en assistent. Han har då Ep och en grav hjärnskada så han är inte "normal" i utvecklingen, men ska ändå ha vanligt dagis.
    Vi är i samma situation, med ep, grav hjärnskada och rubbet. Har åkt på ny kur av kortisonsprutor och all möjlig medicin så någon förskola blir det inte tal om ännu. Vår grabb är 1,5år snart. Vi hade planerat förskolestart och jag skulle börja jobba 75% nu till skolstarten. Men det fick bli tfp och inskrivning på sjukhuset istället.
    Han ska in på vanlig förskola. Jag vet inte vad folk menar med det egentligen. Självklart måste förskolan ta emot alla barn, oavsett funktionshinder eller handikapp. Eller vill vi ha ett samhälle där man stoppar alla konstiga knäppskallar på ett ställe och alla fullvärdiga medlemmar på ett annat? Sen att särskolan finns som skolform är en annan sak, då är barnen större och får andra behov. Men på förskolan spelar det ju ingen roll.
    Ursäkta mitt gnäll, jag är inte i mitt esse för tillfället :-/
  • mamma till tre busungar
    Doriath skrev 2011-08-19 14:16:42 följande:
    Vi är i samma situation, med ep, grav hjärnskada och rubbet. Har åkt på ny kur av kortisonsprutor och all möjlig medicin så någon förskola blir det inte tal om ännu. Vår grabb är 1,5år snart. Vi hade planerat förskolestart och jag skulle börja jobba 75% nu till skolstarten. Men det fick bli tfp och inskrivning på sjukhuset istället.
    Han ska in på vanlig förskola. Jag vet inte vad folk menar med det egentligen. Självklart måste förskolan ta emot alla barn, oavsett funktionshinder eller handikapp. Eller vill vi ha ett samhälle där man stoppar alla konstiga knäppskallar på ett ställe och alla fullvärdiga medlemmar på ett annat? Sen att särskolan finns som skolform är en annan sak, då är barnen större och får andra behov. Men på förskolan spelar det ju ingen roll.
    Ursäkta mitt gnäll, jag är inte i mitt esse för tillfället :-/
    Det finns ju så kallad resursdagis, Det kan ju vara bra i och med mindre grupper, mer anpassad miljö, mer van personal etc... när det gäller barn med multipa och svåra funktionsnedsättningar.
  • 060810

    Har en liten fråga. Eller ja för mig stor fråga vmino har de senaste två kvällarna somnat 16.30 och 17.00. Han är helt slut! Sen får man väcka honom på morgonen. Tror han sover för natten nu med o idag somnade han då kl 17.00. Lider med honom som är så trött. Men till min fråga. Kan det va anfall som spökar? Han sover bara så här länge när han har det jobbigt med ep:n. Men inga synliga anfall enligt dagis och han har bara haft 2 "anfall" där han trillar utan anledning. Men det känns inte normalt att en 3.5 åring sover så här. Får ju inte tag på läkaren heller så ber om er hjälp först. Han är medicinfri sen början av juli.

  • Gunsan

    Kan du inte få tag på en annan läkare?? Jag skulle nog lita på din magkänsla och sen har jag förstått att det är bättre att kolla upp en gång för mycket än en gång för lite. Vår lilla sov också mycket när det var oroligt. Tvinga dig igenom systemet så att du får tag på en läkare!!

    Kramar!!

Svar på tråden Epilepsitråden 11