Epilepsitråden 11

Ja, vi gjorde gentest för att säkerställaa diagnosen helt, tuberös skleros heter den.

Min son på 1.5 år himlar och rullar med ögonen. Detta startade för ca 10 dagar sedan. Ca 5 ggr har det inträffat. Hos dagmamman, i lek och efter vila, i pulkabacken och vid matbordet nu senast och då i flera minuter höll han på. Hur startar epelepsi? Min brors pojk har utvecklat detta i 16 års ålder. Ärftligt är det va??? Har varit på vc och fått remiss. Vad ska jag kräva för undersökningar mm

Vad är droppattacker??

Hej

Längesen jag skrev här. Nu är lillgrabben 21 månader och har utvecklats ikapp sina jämnåriga kamrater. Hans konstiga kramper/ avvikande beteende kunde de på Neuropediatriska inte förklara. Ja det stod en grupp läkare, överläkare, sköterskor runt honom medan han "krampade" och diskuterade honom.

IS var det iallafall inte var de överens om.
Inga EP aktiviteter på sömnEEG

Han har himlat med ögonen hela tiden, krampat med armar och avslutat med ett konstigt högt skratt.

Sen har det varit lugnt i ett halvår.. Nu har han återigen börjat himla lite med ögonen men det verkar som att det är självförvållat för han flinar när han gör det.

Vi skulle återkomma till neuropediatriska om det skulle bli försämrat.

Nu vet jag inte om det här med ögonen är skäl nog att kontakta dem eller om vi ska avvakta..

Han mår för övrigt annars okej, jämt sjuk och har astmatiska problem, födoämnesöverkäsnlighet. Men det hör nog inte ihop med det här iallafall.

Nån annan med ett barn som får "anfall" av den typen, är det en typ av ep aktivitet eller inte? Det är frågan! Ställer både vi föräldrar och läkarna sig.......

Hej alla kämpande föräldrar!
Jag vet inte om någon här inne minns oss (men vi står fortfarande med i presenationen :)). Det var jättejättelängesen jag skrev något. Min som Joar som nu är 3,5 år hade atypisk IS som bebis. Efter att ha testat ett par olika mediciner blev han satt på kortison och spasmerna försvann. Han gick på Sabrilex ytterligare ett år men sedan togs medicinen bort helt.

Efter två krampfria år, och ett år utan medicin, kom tyvärr ep:n tillbaka i september förra året. Han började nicka med huvudet igen, ganska likt IS faktiskt. Det var en riktigt tung smäll för oss alla. Läkaren satte in Sabrilex igen men det funkade förstås inte. Nu går han på Keppra och Frisium (tror inte att Frisium används i Sverige?) men utan någon större effekt. Kramperna har ändrat karaktär lite, nickningarna rycker lite åt vänster och ibland rycker det samtidigt i vänster arm. Keppran är skitjobbig och vi har precis börjat dra ner på dosen.

När vi kom tillbaka till neurologen var Joars gamla läkare sjukskriven, vilket visade sig vara tur i oturen. Vi fick träffa en annan neurolog istället som är specialiserad på kirurgisk behandling av barn med ep. Han började direkt se över de gamla MR-bilderna och tyckte sig se en mycket, mycket subtil missbildning i tinningsloben på höger sida. Detta trots att röntgenläkaren hade sagt att allt var normalt. EEG pekade på att kramperna startar i detta område. Läkaren skickade oss på kirurgisk utredning som har inneburit ny MR, PET-röntgen och många timmar hos psykologen. Allt stämde överens och neurologen har nu lyckats övertyga sina kollegor om att Joar bör operera bort en del av höger tinningslob. De tror inte att han kommer att få några men av operationen. Chanserna för att han ska bli helt krampfri bedömer de vara 60-65% men chanserna för en stor förbättring är 95%. Inom tre månader hoppas vi att han ska ha opererats. Inte nog med detta - vår lilla granne som snart är 3 år har och ep och aldrig varit kramfri och nu ska hon opereras samtidigt. Vad är chanserna för det??

Hur som helst, nu bor ju inte vi i Sverige utan på Irland. Jag undrar om någon härinne har en barn som opererats för ep? Eller som har genomgått en utredning för op? Ni som har barn som inte svarar på mediciner och som inte har fått en genetisk diagnos - har läkarna tagit upp möjligheten med er?

Mycket nyfiken på hur olika neurologer ser på detta!

Kram till er alla

Joars mamma.

Har du Facebook triplet? Vi har en grupp där som är väldigt aktiv. Finns länk längre upp här.
Så trist att kramperna kom tillbaka och jo jag minns dig. ;)
Schnappi i magen hette jag innan. ;)