Epilepsitråden 11

Hej här kommer en som vill vara med i tråden ! NY HÄR Min dotter 5 fick sitt anfall som 6 mån blev fri ett tag men.sen kom det igen. Nicole har nu ovanligt mycket anfall och har förlorat synen samt motorik .Pga anfallen?, Hon är just nu inlagd . Läkarna säger att det är status hela tiden. De försöker stoppa det men får inte stop helt. Hon har ergenyl och keppra .. stesolid vid behov. Fler där ute som gått tillb i utvecklingen eller förlorat syn/hörsel mm pg kramp?? Ni kan även inboxa mig TACK

Oj, visste inte att den här tråden fanns. Får man ansluta sig?
Jag levde i 10 år, från att jag var 6 till jag var 16, med för oss oförklarliga frånvaroattacker. Vi, min underbara mamma och jag, trodde det var något psykiskt eftersom jag under anfallen kände en sådan otrolig ångest mm. och därför sökte vi inte hjälp utan pratade oss igenom hela min barndom. När jag var i 15-årsåldern började mamma dock misstänka att det var något mer fysiskt, jag minns inte riktigt varför, och detta påbörjade en resa som gick först genom barnpsyk där de omedelbart slog ihop journalen och sa att jag bör göra ett EEG då jag berättade om mina upplevelser. Idag är jag 25 år, har ätit lamictal sedan dess och i stort sett varit anfallsfri. I våras gjorde jag ett nytt EEG och även magnetröntgen som visade på betydligt mindre epileptisk aktivitet, så min läkare föreslog att jag skulle börja trappa ner medicinen. Det första halvåret gick bra, inga anfall eller känningar, men så tidigt i höstas började jag känna mig otroligt nedstämd och kände även av den välbekanta känslan som brukade infinna sig strax innan ett anfall. Så idag har jag återupptagit en mindre dos lamictal och mår bra.
Med detta vill jag säga att det här är en sådan lömsk sjukdom, där jag till och med kommit att misstänka att det finns ett mörkertal som skulle behöva diagnostiseras eftersom den kan variera så i anfallsgrad.  

Jag vill också säga att ni som har barn med epilepsi gör ett ovärderligt jobb, och ställen som detta tror jag innebär en källa till mycket ny styrka som man kan behöva om man antingen lever med en epileptiker eller har sjukdomen själv.  

Jag tänkte hoppa in och fråga en grej, om det går bra...

Jag har en pojke på knappt 2 år, han är utvecklingsförsenad, antagligen endast pga sin autism. Han har mycket frekventa ryckningar när han sover. De är små ticsliknande. Det kommer kanske 2 ryckningar per minut, det växlar mellan någon av händerna, någon av fötterna eller ansiktet (munnen).
På dagen har han även episoder då han stirrar rakt ut i luften, fast det kan vara pga autismen jag vet inte.

Vi gjorde EEG för 6 månader sedan. Sköterskan skrev ner alla ryckningar (jag fick hjälpa till för det var så ofantligt många att hålla reda på). Minst sagt var man nervös inför resultatet. Men så kommer det! EEG:t var utan förändringar. Så hur förklarar man det här? Om EEG:t är normalt så oroar man sig inte sa läkaren. Men ska man verkligen köpa det? Borde jag be om ett till EEG? 15% av barnen som har autism får ju tydligen epilepsi. Även de mindre anfallen kan påverka utvecklingen.

Har någon av barn med konstaterad epilepsi som inte syns på EEG? Jag läste att det kan hända, men läkaren sa nej.     

Vad jag läst är det så många som en 3e del som har ep där det inte syns på EEG.. Men det känns ju sådär.. Tror inte riktigt det stämmer..

Sedan jag skrev har det hänt en hel del. Diazepam hjälper mot kramperna nu och de hålls under 10 min så vi behöver inte åka in akut så mycket lägre. Men han har haft två krampanfall utan feber nu. Ett genprov är tagit som vi väntar svar på nu för att se om det kan vara genetiska feberkramper eller dravets. På grund av kramperna som han haft utan feber ska ytligare ett EEG göras i nästa vecka. Men nu har han inte haft kramp på lite över 2 veckor. Det längsta han vart krampfri sen det började för ca 4 månader sedan :)

Alltså det vi gjorde var ju ett sömn EEG som var 45 minuter. Då hade han ju ryckningarna så ofta och när jag observerat honom hemma var det samma sak och det har fortsatt hela tiden. Är det så att det kan vara epilepsi även om man får en ryckning under registreringen och det inte registreras något avvikande? Eller är det bara så att EEG kan vara normalt mellan krampanfall, är det så de menar?

jag vet inte men jg tror allt att de skulle synts på eegt om det är ep..

Behöver inte synas på EEG utan man kan ha ep ändå. Beror tyvärr på läkaren att bedöma då när det inte syns på EEG så man kan ju få felaktigt svar.

Vid återkommande kramper görs ju EEG om iaf, det är där vi är nu.
Sonen hade en till kramp i går som tedde sig lite lite annorlunda. Den höll sig i 25 min, gav sig inte för ens ambulansen gav en andra dos diazepam. De tyckte inte det såg ut som en feberkramp, men han hade i alla fall feber.. Vi som börjat kunna hålla kramperna under kontroll själva hemma :(

Vad har ni för erfarenheter kring insättande av förebyggande medicin? Pratade med neurologen i går och det lutar åt att sonen ska få medicin nu, oavsett om de hittar något på snedaste EEG eller ej.