Forum Förälder Barn/funktionshinder
  • Mopsan
    Mopsan
    Äldre 31 Jan 00:01
    2149 svar
    Visa endast Anmäl

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • mamma till tre busungar
    mamma till tre busung­ar
    Äldre 23 Aug 09:47
    #2044
    Visa endast Anmäl
    JS80 skrev 2011-08-21 13:00:04 följande:
    Tack för ditt svar.
    Vi började med ketogen kost i måndags. Nu är han krampfri.
    Det är knappt så att jag vågar tro att det är sant. Och att andas ut helt vågar vi inte än. Han har svarat väldigt bra på ett par mediciner, i ett par dagar, sedan har han tagit två steg tillbaks och börjat krampa än värre. Men oj vad vi hoppas...
    Men åh! Fantastiskt! Ketogen kost kan komma att vara ett alternativ för oss också i framtiden! Vi har något medicinalternativ kvar som ska provas men funkar inte det heller så  kommer det vara ketogen kost som gäller.

    Hur funkar det med ketogenkosten i förskolan/skolan? 
  • mamma till tre busungar
    mamma till tre busung­ar
    Äldre 23 Aug 09:48
    #2045
    Visa endast Anmäl
    060810 skrev 2011-08-19 20:10:06 följande:
    Har en liten fråga. Eller ja för mig stor fråga vmino har de senaste två kvällarna somnat 16.30 och 17.00. Han är helt slut! Sen får man väcka honom på morgonen. Tror han sover för natten nu med o idag somnade han då kl 17.00. Lider med honom som är så trött. Men till min fråga. Kan det va anfall som spökar? Han sover bara så här länge när han har det jobbigt med ep:n. Men inga synliga anfall enligt dagis och han har bara haft 2 "anfall" där han trillar utan anledning. Men det känns inte normalt att en 3.5 åring sover så här. Får ju inte tag på läkaren heller så ber om er hjälp först. Han är medicinfri sen början av juli.
    Jovisst kan det vara aktivitet som spökar för honom.......

    Hur är det med er annars? 
  • JS80
    JS80
    Äldre 23 Aug 11:24
    #2046
    Visa endast Anmäl
    mamma till tre busungar skrev 2011-08-23 09:47:16 följande:
    Men åh! Fantastiskt! Ketogen kost kan komma att vara ett alternativ för oss också i framtiden! Vi har något medicinalternativ kvar som ska provas men funkar inte det heller så  kommer det vara ketogen kost som gäller.

    Hur funkar det med ketogenkosten i förskolan/skolan? 
    Visst är det fantastiskt! Jag är lite förvånad att det inte verkar vara en mer vanlig behandlingsmetod. På "vårt" sjukhus har det inte gjorts tidigare, men de fick en ny barnneurolog i vintras, som kan ketogen kost. Annars hade vi fått åka till Stockholm tror jag.

    Nu ska vi fortsätta fasa ut medicinerna, han har ju fyra olika ep-mediciner i dagsläget, och jag vill inte ens tänka på hur de påverkar honom.

    Mini är knappt nio månader, så förskolan ligger långt fram i tiden och är inget jag tänkt på än. Gissningsvis får man skicka med förberedd mat, jag skulle inte våga lita på någon kokerska i ett sånt fall.
    Vi sondmatar våran kille, men förhoppningsvis kommer han kunna börja med smakisar igen nu när kramperna är borta. Han har ju kunnat äta innan epilepsin tog över honom.
  • mamma till tre busungar
    mamma till tre busung­ar
    Äldre 23 Aug 14:49
    #2047
    Visa endast Anmäl
    JS80 skrev 2011-08-23 11:24:22 följande:
    Visst är det fantastiskt! Jag är lite förvånad att det inte verkar vara en mer vanlig behandlingsmetod. På "vårt" sjukhus har det inte gjorts tidigare, men de fick en ny barnneurolog i vintras, som kan ketogen kost. Annars hade vi fått åka till Stockholm tror jag.

    Nu ska vi fortsätta fasa ut medicinerna, han har ju fyra olika ep-mediciner i dagsläget, och jag vill inte ens tänka på hur de påverkar honom.

    Mini är knappt nio månader, så förskolan ligger långt fram i tiden och är inget jag tänkt på än. Gissningsvis får man skicka med förberedd mat, jag skulle inte våga lita på någon kokerska i ett sånt fall.
    Vi sondmatar våran kille, men förhoppningsvis kommer han kunna börja med smakisar igen nu när kramperna är borta. Han har ju kunnat äta innan epilepsin tog över honom.
    Hur länge har han haft ep?

    Tror du att det kommer att bli svårt för honom att acceptera den ketogena kosten när han inte längre sondmatas?
  • JS80
    JS80
    Äldre 23 Aug 20:03
    #2048
    Visa endast Anmäl
    mamma till tre busungar skrev 2011-08-23 14:49:43 följande:
    Hur länge har han haft ep?

    Tror du att det kommer att bli svårt för honom att acceptera den ketogena kosten när han inte längre sondmatas?
    Han fick synliga anfall när han var drygt fyra månader, men det hade synts ep-aktivitet tidigare än så på EEG, dock ingen anfallsaktivitet. Så 18 veckor har han krampat. Det låter lite, men det tog nästan livet av honom.

    Han  har aldrig kommit igång ordentligt med mat, så han har ju inga preferenser. Därför tror jag inte att det kommer bli några problem med ketogen mat, han vet ju knappt inget annat. Lite frukt-smakisar har han fått, men det var ett tag sen.
    Jag kan tänka mig att det är mycket mer utmandande för barn (och föräldrar) som är vana vid vanlig mat.
  • Gunsan
    Gunsan
    Äldre 27 Aug 18:22
    #2049
    Visa endast Anmäl

    Hej!
    Någon här som har barn med försenad språkutveckling?

    Hur gör ni? Vad har ni fått veta om det i så fall?
    Funderar för fick så dåligt material/samtal med logopeden som verkar ha förstått situationen helfel......      

  • 060810
    060810
    Äldre 27 Aug 18:42
    #2050
    Visa endast Anmäl

    Gunsan:
    Mino var sen i språket och pratade inte förrän han var 26 månader. Han sa då mamma, nej och ach (tack).
    Nu pratar han som vilket barn som helst, dock lite otydligt och det är inte alltid ens vi närmaste förstår honom. Han fick rör i öronen och det gjorde superskillnad för oss. Utan rören hade han inte pratat så bra som han ändå gör. Sjukt att tänka att för 1 år sen sa han 3 ord och nu babblar han som aldrig förr!
    Så be att de kollar upp vad det beror på. Kan va så enkelt som att rör kan hjälpa.
    Eller ni vet om det finns någon annan orsak? Har inte hängt med så noga här i tråden, läst allt men kommer ihåg så dåligt vem som skriver vad. 


  • Längtar
    Längta­r
    Äldre 27 Aug 19:18
    #2051
    Visa endast Anmäl

    Noah är sen med språket och logogpeden gör inte så mycket,nu har vi börjat på habiliteringen så kanske det blir bättre där.En logoped vi pratade med sa att det var vanligt med sent språk när barnet har epilepsi

  • Gunsan
    Gunsan
    Äldre 28 Aug 09:23
    #2052
    Visa endast Anmäl
    Längtar skrev 2011-08-27 19:18:32 följande:
    Noah är sen med språket och logogpeden gör inte så mycket,nu har vi börjat på habiliteringen så kanske det blir bättre där.En logoped vi pratade med sa att det var vanligt med sent språk när barnet har epilepsi
    Hej!
    Hur "sen" är han då? Vilken ålder? Varför gör logopeden inte så mycket??? 
  • Gunsan
    Gunsan
    Äldre 28 Aug 09:26
    #2053
    Visa endast Anmäl
    060810 skrev 2011-08-27 18:42:05 följande:
    Gunsan:
    Mino var sen i språket och pratade inte förrän han var 26 månader. Han sa då mamma, nej och ach (tack).
    Nu pratar han som vilket barn som helst, dock lite otydligt och det är inte alltid ens vi närmaste förstår honom. Han fick rör i öronen och det gjorde superskillnad för oss. Utan rören hade han inte pratat så bra som han ändå gör. Sjukt att tänka att för 1 år sen sa han 3 ord och nu babblar han som aldrig förr!
    Så be att de kollar upp vad det beror på. Kan va så enkelt som att rör kan hjälpa.
    Eller ni vet om det finns någon annan orsak? Har inte hängt med så noga här i tråden, läst allt men kommer ihåg så dåligt vem som skriver vad. 

    Vid infantil spasm så går utvecklingen bakåt..... Nu 4 eeg utan något men effekterna finns kvar än och medicinering pågår än även om den minskas sakteligen.
Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 11

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2026 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor