Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7

Börjar med lite god dag yxskaft - helt orelaterat till allt ovan.

Ny medicin mot autism-symptom testat just nu i USA.
Läs här: http://www.allvoices.com/s/event-7378130/aHR0cDovL2ZlZWRzLmJpZ25ld3NuZXR3b3JrLmNvbS8/cmlkPTQwNTUyMDkzJmFtcDtjYXQ9MWQxODJlYWRjNWI0ZGI5ZA==

Nu hart jag bara skummat artikeln, men som jag fattat det så är det ett etablerat medicin-företag och en klassisk, seriös  läkemedelsstudie. Nu till denna ening i artikeln: 

Curemark said in a prepared statement: "CM-AT, which has received fast-track status from the FDA, is based on Curemark's research that showed enzyme deficiencies in autistic children, resulting in an inability to digest protein. The inability to digest protein affects the availability of amino acids, the building blocks of chemicals essential for brain function. The statement concluded, "If approved, CM-AT will be one of the first therapies to address the underlying physiology of autism."

OK, oförmåga att bearbeta proteiner ligger ju till grund för GF / CF teorin. Är det nu alltså bevisat att barn med autism ofta har enzymbrist som leder till att de inte kan processa proteinerna? Hur kan alla fortsätta hävda att det inte finns några bevis??? Jag undrar också om någon svensk läkare som jobbar med barn med autism oavsett om de är nerologer, hab läkare eller vad dte kan vara har läst den danska studien som vad jag vet är den största som gjorts och som visade tydliga fördelar om än inga mirakel:
http://www.bmlab.no/filestore/Automatisk_opprettede_filer/WhitleyPetal.ASDGFCFdiett.Nutr.Neuroscience2010.pdf

BAN gör en satsning på konferens som ska försöka få dit svenska läkare (för att lyssna på utländska, välmeriterade läkare som har en annan syn än de själva). Jag hoppas verkligen att vi kan få dem att komma!

Härligt vad tråden är aktiv!
Zelia, det är härligt att höra om era framsteg! Jag håller så klart med dig om att forskningstödet är klent. Och att det är i väldigt hög grad genetiska orsaker bakom autism tror jag inte någon tvivlar på? Men jag blir lite konfunderad över den så extremt negativa attityden till att över huvud taget prova dieten som de flesta läkare har. De ha inte läst på, de har inte pratat med föräldrar vars barn blivit hjälpta, de verkar heller inte intresserade om man frågar om de vill komma i kontakt med föräldrar vars barn i dag är diagnosfria och föräldrarna är övertygade om att det är dieten. Jag förstår att deras jobb inte är upplagt så osv osv, men som sagt, man blir lite trött.

Hur som helst. PC Alma - vad äter din dotter idag? Du sa att hon var väldigt smal i maten. Kanske kan jag hjälpa dig komma på mjölk & glutenfria alternativ om ni vill pröva? Det finns väldigt många historier om barn som är extremt restriktiva i vad de äter och sen efter kostomläggning breddar sig enormt. Det verkar främst gälla dem som i princip uteslutande äter mjölk & mjölmat. Vi har gett oss den på att sonen ska börja äta mer grönt och startat en liten kampanj med skolan (positiv förstärkning, smaka pyttelite osv) Och vad fort det gick - det trodde jag verkligen aldrig! Några dagara, sen började han äta sallad, om än i små mängder fortfarande. Just att din dotter har sådana humörsvängningar kan vara en grej som kosten hjälper. Och kanske tillskott som omega 3, kanske magnesium?

Vad det gäller träning för din tjej så är det precis som Zelia skriver; det finns mängder med metoder, men inte allt erbjuds av habiliteringen. Vad som erbjuds beror också på var du bor och barnets ålder. Kärt barn har många namn: när man pratar om Löövås, IBT, ABA eller TBA så är det oftast samma metod man pratar om. Själva tillvägagångssättet kan man förstås ha i många olika situationer, men mycket handlar om att det ska vara ca 30-40 timmars träning i veckan. Och om man inte tränar barnet själv hemma hela dagarna så gäller det ju att man har en skolform som funkar för det.
Kanske kan man försöka få till hennes sista år i förskoleklass till en intensiv träningsperiod? Svårt, men det kanske kan gå... Hon behöver egen resurs som då ingår i team med er föräldrar och handledare (oftast från habilitering), teamet har möten och bestämmer vilka övningar som ska tränas på vilket sätt under perioden, sen tränar hon på skolan och hemma.
 Annars är det nog bara rena autism-skolor, och bara ett fåtal av dem, som erbjuder IBT på heltid så att säga.

Men som sagt, metoden går ju att träna även om det inte blir lika intensivt, ni kanske väljer att träna så hemma (och / eller med floortime, eller annat) och skolan har en annan lösning? Jag tycker att man ofta blir lite för låst i antalet timmar-tänk: om hon har någon med sig så att hon får bra, utvecklande och personligt stöd på skolan så skulle jag nog kategorisera det som väl spenderad tid. Men metoder hjälper en absolut in i ett tänk som man har nytta av, och det kan man ju absolut önska att skolan / resursen får utbildning i. Helst kontinuerligt i möten med habilitering...
Nu svammlar jag, och det här blev långt. Jag vet inte så mycket om hur det funkar i vanliga skolor, vår son hade inte haft någon som helst glädje av det utan går på en fantastisk sär-skola med IBT-verksamhet.

precis PC Alma! Äggröra gör du enkelt mjölkfri: du kan använda annat fett, tex rapsolja, carlshams mjölkfria margarin, kokosfett från hälsokosten, och om du vill ha en skvätt mjölk kan du ta tex rismjölk (ej havre om man ska vara gf cf). Ska man vara petig så reagerar en del på Rice dream efterom det lär ska finnas korn med i tillverkningsprocessen någonstans, men andra märken är okej så vitt jag vet. Sonen gillar mandelmjölk: kan köpas färdigblandad i välsorterad hälsokost eller som pulver. Bacon är helt ok, även om jag tror att du måste läsa ingredienslistan: ibland kan det finnas mer än man tror i den typen av produkter (tex stärkelsesirap från vete mm). Vi använder änglamarks bacon. Ibland hittar jag också kalkonbacon och det brukar slinka ner i sonen som annars inte äter kyckling / kalkon. Äpplen, guka och majs går förstås bra precis som de är!

Jag har försökt tänka en sak i taget, och något som liknar det han redan äter när jag vill utöka. Kanske päron går bra som båtar? Kanske kalkonbacon. Kanske kan man ha i lite nyttigheter i äggröran: jag skulle testa med tex lite lite krossade linfrön. En annan sak jag skulle tro kan slinka med där är om man kokar en bit zucchini en liten stund, mixar den helt slät med tex lite rismjölk eller rapsolja och sen rör ner i äggröran.

lite success-stories är aldrig fel på en onsdag:
http://www.delcotimes.com/articles/2010/11/29/news/doc4cf32213b3504532381215.txt 

Dr. Patrick Elliott will never forget the day one of his 6-year-old twin sons delivered a self-diagnosis to him.

“I don’t have autism anymore,” the boy announced to his father.

It was a far cry from three years earlier when both twins were diagnosed with the neurobiological affliction of unknown origin. Between the ages of 18 months and 24 months, they went from being playful and happy to ceasing eye contact with others. They had lost any language they had acquired.

Through a combination of conventional and alternative therapies, one of his twins improved so much he was able to join his peers in the mainstream by the time he entered first grade at his local public school where he is now a fourth grader. He no longer requires therapy. At his parents’ request, his name is being withheld from this story.

His twin brother, Bradley, is in fourth grade at a private special education school in Chester County, where he reads and writes at his grade level. He still receives biomedical intervention.

Läs mer på länken som även har en film (har inte hunnit kolla själv)

lång artikel om hur man använt lego för att öka kreativiteten hos barn med autism: http://www.disabled-world.com/health/neurology/autism/building-blocks.php

Nu kom många intressanta länkar:

artikel om hur du kan prata med ditt barn om att det har autism:
http://www.iancommunity.org/cs/articles/telling_a_child_about_his_asd 

och denna tycker jag verklar mycket intressant: 

Mitochondrial Disease and Autism

The possibility that there is a form of autism that co-occurs with, or is caused by, mitochondrial disease has recently come under intense discussion. How often might the two conditions occur together, and does autism associated with mitochondrial disease look different than typical autism?

What is Mitochondrial Disease?

Mitochondria are tiny structures found in nearly every cell in the body. Called the "power house" of the cell, they turn sugars, fats, and other nutrients into the energy cells require to function, and are responsible for producing 90% of the energy our bodies need.1,2  Mitochondrial disease occurs when the mitochondria are not working properly, causing cells to malfunction or die for lack of energy. The United Mitochondrial Disease Foundation compares this to what happens in a city undergoing a brown-out: “Imagine your body working with one-half of its energy-producing facilities shut down. The brain may be impaired, vision may be dim, muscles may twitch or may be too weak to allow you to walk or write, your heart may be weakened, and you may not be able to eat and digest your food.” 2

läs mer: http://www.iancommunity.org/cs/asds_related_disorders/mitochondrial_disease 

 

Female X, ska svara snart, först bara förmedlar detta som kan vara bra att läsa om man ska börja med dieten:

 

Lisa and I have made the entire first section of our book, the Encyclopedia of Dietary Interventions, available for free on Kindle. It's a concise version of the whole shebang on why and how to do the GF/CF diet. Just click on "Try a Sample" at the Kindle store. Please feel free to pass the info along.

Happy holidays,
Karyn

Underbar - tack!
Female X,  om du är intresserad av att testa en kostomläggning så  kan jag varmt rekommendera att du hör av dig till mamman som driver den här bloggen: http://urenergi.wordpress.com/ hon gjorde en fantastisk lista på svenska produkter när hon skulle börja med kostomläggning - vad som är säkert, vad som måste bort osv. Hon delar gärna med sig av den. Hon fick också en närmast mirakulös förändring hos sin son väldigt snabbt efter kostomläggningen. Rent praktiskt är det nog tyvärr så att pappan också måste medverka, annars kommer det inte gå tror jag. Om han slarvar/ ger annan mat så kommer ni inte kunna bedömma något. Kan ni kanske enas om en kort testperiod först? Och hoppas att det ger synbar effekt snabbt - som det gör för vissa? Sen kan det ju också vara så att när man väl kommit igång är det inte så svårt, och då kan man lika gärna fortsätta ett tag till för att se om det hjälper även om resultaten inte är dramatiska. Det är viktigt att skaffa sig så bra kolla som bara möjligt innan: vad kan man äta? Så att man gör rätt och kan bedömma rättvist. Skolor är det lite olika med. En del accepterar specialkost utan läkarintyg, en del läkare kan tänka sig att skriva intyg för en prövoperiod. Vi skickar med mat till lunch och skolan har köpt in mellis efter mina önskemål. Jobbar på att få skolköket att servera sån här mat men de tror att det är svårare än vad det är. Vi får väl se....
Jag hjälper gärna till om du har frågor, men vet inte riktigt i vilken ände jag ska börja berätta.... Läs en bok om ämnet först kanske. Dock är de flesta på engelska. Jag kommer gärna med rekommendationer där med, men det beror lite på språkkunskaper och vad du läst innan.
Jag tyckte det verkade oöverstigligt, men när vi väl börjat enklare än jag trott. Sen svårare igen, men det är en annan historia... och nu enklare - det går i vågor!

Hej! Jag tror vi har missat något viktigt: bildstöd. Ingen har tagit upp det med oss, självklart har jag kännt till det, men jag har tänkt att dte inte är aktuellt för sonen eftersom han inte har problem med rutiner som bryts, att göra nya saker osv. Nu har jag förstått att det kan vara ett väldigt viktigt redskap för att utveckla vissa processer i hjärnan. Jag vet inte riktigt hur / om vi ska börja. Vi skrivs ut från autismcenter för små barn nu och förs över till den för större barn. Något att ta upp där kanske? Och med skolan. Men innan dess tänkte jag läsa på lite - någon som vet en bra bok / artikel om ämnet?

Zelia, vilken duktig kille ni har, jag läste i andra tråden!
Ja, kanske typ påklädning är ett bra ställe att börja. Hm. Vad det gäller toalett så kör vi och skolan nu på ordlös prompt, endast fysiskt när han glömmer något: ta händerna bakifrån till kranen tex.
Fick lite tips från Speciella på en liten miniföreläsning för ett tag sen där, men behöver lite mer idéer.