Vi som har barn med spalt del 15

Hej igen allihopa!

Nu har våran lilla prinsessa kommit! Och jag måste säga att hon/vi har haft tur i oturen. Hon föddes med en enkelsidig partiell spalt i läpp och käke vilket gjorde att många av mina funderingar och rädslor för hur allt skulle bli inte alls är något problem :) Hon kan amma även om det läcker lite från spalten och hon går upp i vikt så det verkar ju ändå som om att det mesta hamnar rätt. Dessutom får hon äta från flaskan någon gång per dag för att få in den tekniken ifall det skulle visa sig att hon inte får i sig ordentligt framöver.

Hon fick även en näskrok förra veckan och det ser ut som om det kan vara bra så vi provar med det så länge det går. Däremot fick vi tid till plastiken först i slutet av augusti, jag tyckte det var lite sent..? Då är hon nästan 2 månader. Brukar man inte träffa dem tidigare?

Ha en skön sommar allihopa!

Grattis! :)

Oj, vad sent! Vi var och gjorde avtryck för Ivans platta när han var 8 dagar och träffade teamet när han var tre veckor... Men det är ju sommar nu så det är väl det som "spökar". 

Grattis! Kul att amningen funkar,jag var så besviken att amningen inte funkade trots att vilja "bara" hade i läppen o käken. och platikkirurgen sa att läppen inte hade någonting med saken att göra,att hon inte fick ett bra sug. men hon kunde inte suga på nappen heller för det glappade och den åkte ut hela tiden och äta flaskan gick inte bra heller,tog 1 timma varje gång. Direkt efter op av läppen kunde hon suga på nappen utan problem,åt på max 10 min osv så jag tror  visst att det har nånting med saken att göra.
På bb kunde dom ju inte alls hjälpa mig med amningen utan tyckte att det skulle funka med att hon tappade greppet var 5 sekund men en kompis till mig hittade en jättebra amningsbok där det fanns bilder och jättebra råd hur man skulle amma barn med läppspalt. tänk om jag vetat det!
Nåja,det blev ju bra i slutändan endå!;)

Vad ska ni göra på plastiken när hon är 2 månader? Vilja fick näskroken när hon var 6 dagar och sen var vi inte tillbaka förrens operationen av läppen o näsan när hon var drygt 3 månader

Grattis igen och ha en fin sommar med eran lilla!:)

Hej! Jag har en liten tjej på 1 år med dubbelsidig LKG och är ny här...Jag letade på internet efter något om dagis och spalt och hittade  detta! Jag har lite samma fundering som ett annat inlägg, hur är det egentligen med dagis och spaltbarn?? Är det självklart att "vanliga" dagis tar emot spaltbarn? Min dotter är inget vidare bra på att äta, äter långsamt och lite åt gången. På grund av att hon har en väldigt bred spalt komemr den inte slutas förrän hon är 2 år ca. Jag är lite vilsen för egentligen skulle jag behöva börja jobba innan hon är färdigopererad i gommen i alla fall men det känns osäkert om det är möjligt. Förutom maten är hon hur pigg och kry som helst, men sen med talet- säger bara mamma och hej och lala...Hur har det varit för er med dagis, ätande osv? Jättetacksam för tankar kring detta.

Vi har aldrig haft problem med dagis, bara man pratar men personalen så brukar dom nog hjälpa till. tror inte att de tvingar barnen att äta sjalva om de inte kan, de övar säkert på det så att barnen skall bli bätre på det men personalen på dagis bör ju se till individen och inte ha regler som inte alla barn kan följa.

Det finns barn med alla möjliga "fel" och jag tror att personalen som jobbar på dagis är ganska vana med att vissa barn behöver mera hjälp en andra.

Vår dotter har varit på dagis sedan hon var 10 mån. Senast då vi var på Op med henne köpte dagis en stavmixer dit för att kunna mixa maten åt henne. Läkaren skrev ut en "lapp" där det stod att hon måste få mixad mat 4 veckor efter Op så då hon kom till baka till dagis 2 veckor efter Op så laga dagis special kost åt henne. Jag tog med eget bröd (mjukt) åt henne då de bara får knecke bröd men annars gick allt bra. man kan kanske geföra ett spalt barn med någon som har nån sort av mat alergi, dagis måste ju göra special mat t dem också.

tror inte att ni får några större problem med att skola in era barn på dagis bara ni pratar med personalen om vilka speciella behov era barn har, de hjälper nog. (och skulle de inte hjälpa er så skulle jag byta dagis direkt, inte pga barnet utan pga personalen)

hoppas jag har hjälpt er lite,inget direkt konkret men en sporre på vägen

Frejon, tack så jättemycket för ditt svar! Det är lite så jag har hoppats att det kan fungera men det känns stärkande med positiva erfarenheter från verkliga livet. Jag får helt enkelt förklara för dagis hur det ligger till. Sort tack igen & trevlig sommar!

Oj, här går det undan. Ivan opererade läppen i Uppsala 22 maj. Egentligen tillhör ju vi Karolinska så det var ju special när det var så långa köer. Nu var vi på efterkontroll igår och eftersom vi nu kommer att flytta till Uppsala län ligger Ivan efter. Han är sju månader och gommen opereras i Uppsala vid sex månader. Vi blev inbokade på operation i slutet av augusti. Hade vi varit kvar på KS hade gommen slutits i januari tidigast. Snacka om ändrade planer...

Hej!

När du pratar om platta.. Är det gomplatta du menar då? Hon lär väl inte behöva göra någon sådan nu när hon inte har något i gommen. Eller?

Och ja, jag ringde plastiken, båda kirurgerna på semester... Tur att man inte har något akut problem, man känner ju sig lite övergiven :-S De övriga teamet verkar jobba, men vi behöver ju ingen hjälp av ex logoped i nuläget. Vi tillhör Göteborg förresten. Vad jag förstår är det olika rutiner för olika ställen.

Hej!

Jag förstår precis vad du menar! Om jag jämför med de andra barnen jag ammat så är detta mer trixigt. Hon tar längre tid på sig och behöver pausa emellanåt och rapa ut all luft som kommer med :-S Tror absolut att hon kommer vara hjälpt av när hennes läpp sluts som du beskriver. Vad är det för amningsbok du blev rekommenderad? Hade varit bra med lite tips kanske..?

Tiden vi fått till plastiken står att det ska vara bedömning. Vet inte riktigt vad det innebär faktiskt. Hon kommer ändå inte få op förrän hon är 6 mån pga ändrade rutiner av anestesi. Så det känns lite segt att veta att det kommer vara lite krångligt såpass många månader. Och samtidigt skönt att inte söva henne när hon är alltför liten. Vad gäller näskroken så ringde jag själv till odontologen och ordnade tid. Annars vet jag inte om det runnit ut i sanden... Som jag skrev ovan så känner man sig lite ensam trots att de säger att dessa barn ska vara så trygga med teamet..

Ha en härlig sommar ni med!

Det var en platta som skulle "skjuta upp" näsan i första hand och dessutom skulle den underlätta vid matandet. Ivan åt utan problem även utan platta men näsan puttades upp i alla fall så att det förhoppningsvis blev bättre resultat efter operationen. Andra får använda krok istället.

Det är olika rutiner ja.  Men det är bara att skriva här om du har frågor innan teamet är tillbaka. Tillsammans kan vi hjälpa till med råd och tips om det är något du undrar över. :)