• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • Frejon
    Elin7806 skrev 2010-08-24 21:58:22 följande:
    Hej, vill bara säga att de senaste inläggen i denna tråd har varit en stor lättnad för mig. Jag väntar mitt första barn i början av november och fick veta på UL i juni att han kommer att födas med dubbelsidig lkg. Det var som ett slag i ansiktet och jag var som en zombie de första dagarna. Efter ett tag kändes det bättre och ett långt tag har jag varit hur cool som helst med det, frånsett några sporadiska djupdyk..

    Och jag har ju föjlt denna tråd slaviskt sen jag fick veta om lkgn och har känt mig som en usel blivande mamma då jag tyckt att alla i trågden är så hurtiga mest hela tiden, vilket jag ju själv inte har varit. Därför var det en lättnad att läsa att några av er också haft det tufft i början. Så tack för det. Nu känner jag inte lika mycket skuld å mitt barns vägnar, det är ok att vara ledsen ibland.

    Tack.
    Välkommen!

    OneofAkind.....JÄTTE GRATTIS till lilla tjejen

    kom ihåg ta en dag i taget det blir nog bätre efter ett tag då ni vant er och lilla ella också.

    Själv var vi på 6 års kontroll till Hesa i måndags, allt var bra och nu har vi "ledigt" i två hela år tills Ebba skall dit på nytt vid 8 års ålder.
    Tandläkaren sa att tänderna kommer fint i övre tandraden men att det är trångt i den nedre och att det kanske fattas nån "riktig" tand i nedre raden men att det ser vi då hon kommer tillbaa vid 8 års ålder. Då skall de också säga när och hurudan tandställning hon skall få och om det behöver göras nått annat med tänderna.

    men det är skönt att man vet att talet är som det skall vara och allt ser bra ut
  • elliz

    Grattis till lilltjejen!

    Har en liten fråga som jag kom på...Kan ett barn med LKG gå på babysim precis som andra barn? Kan hon gå innan första operationen? Någon som har erfarenhet av detta?

  • smultron78

    Hejsan! Undrar om Ni behövt patienthotell till den ena föräldern när ert barn ska in på operation. Undrar hur många nätter ni har blivit beviljade då? Om man bor i Malmö är man berättigad 4 nätter men vi bor i Helsingborgs kommun & är endast beviljad 2 nätter... Både jag & William vill ha pappa med oss varje dag plus att jag är höggravid & man vet u aldrig om lillasyster vill komma till världen redan 2 veckor innan...

  • lkgj
    elliz skrev 2010-08-25 22:21:23 följande:
    Grattis till lilltjejen!

    Har en liten fråga som jag kom på...Kan ett barn med LKG gå på babysim precis som andra barn? Kan hon gå innan första operationen? Någon som har erfarenhet av detta?
    Vet inte men vi avstod att gå med våran tös....
  • ELJAC
    smultron78 skrev 2010-08-26 09:00:23 följande:
    Hejsan! Undrar om Ni behövt patienthotell till den ena föräldern när ert barn ska in på operation. Undrar hur många nätter ni har blivit beviljade då? Om man bor i Malmö är man berättigad 4 nätter men vi bor i Helsingborgs kommun & är endast beviljad 2 nätter... Både jag & William vill ha pappa med oss varje dag plus att jag är höggravid & man vet u aldrig om lillasyster vill komma till världen redan 2 veckor innan...
    Hej!

    Vi har haft ett patienthotell varje gång vår dotter opereras. Hennes pappa har sovit på sjukhuset med henne och jag på hotellet. Jag tror att vi har fått beviljat fem dagar per gång,men vi har aldrig behövt bo så många dagar. Läppoperationen stannade vi två nätter och då var ju den första efter inskrivningen så alltså bara en natt efter operationen. Mjuka gommen blev det sammanlagt tre nätter. Jag tror till och med att det skulle gå och diskutera med landstinget om det uppstår problem så att man måste bo fler än fem dagar. Hör efter med kuratorn på sjukhuset ni tillhör.
    Hoppas att det löser sig!
  • OneOfAKind

    Är jag gnällig eller jag jag rätt till att ha tröttnat på kommentaren "ja men sånt där gör de ju så himla fint nu för tiden"? Jag kräks på den snart!!! Ella är världens vackraste barn redan, kommer med största säkerhet sakna dagens utseende när operationen är genomförd.

  • Mary Jo
    OneOfAKind skrev 2010-08-30 20:43:38 följande:
    Är jag gnällig eller jag jag rätt till att ha tröttnat på kommentaren "ja men sånt där gör de ju så himla fint nu för tiden"? Jag kräks på den snart!!! Ella är världens vackraste barn redan, kommer med största säkerhet sakna dagens utseende när operationen är genomförd.
    Du är absolut inte gnällig. Åh jag avskydde när folk sa så!!  Eller på BB när varje barnmorska/undersköterska sa: "Hon kommer bli så fin".  Man saknar spalten jättemycket. Idag var vi och fotade Vilja hos fotografen och när jag såg alla pyttebebisar på väggen ångrar jag att jag inte gick och tog ett sånt foto,med hennes spalt. men men:)
  • The Maria
    OneOfAKind skrev 2010-08-30 20:43:38 följande:
    Är jag gnällig eller jag jag rätt till att ha tröttnat på kommentaren "ja men sånt där gör de ju så himla fint nu för tiden"? Jag kräks på den snart!!! Ella är världens vackraste barn redan, kommer med största säkerhet sakna dagens utseende när operationen är genomförd.
    Jag gillar inte heller dom kommentarerna. Och jag ogillade det ännu mer när jag var ledsen efter ultraljudet när jag insåg att Ivan skulle födas med spalt. Jag har gått igenom allt det här själv och vet vad det innebär. Ändå "visste" alla andra hur lätt det var att bara sy ihop lite och så är det klart. Inga problem. 

    Ta mycket bilder på din lilla tjej innan operationen. Ivan var så söt med sitt oerhört stora leende och jag fotade massor för att föreviga det som en dag skulle försvinna. Han är oerhört söt nu också men leendet är inte som förr. När jag ser på bilderna från innan operationen (han slöt läppen i maj) känner jag knappt igen honom...
  • OneOfAKind

    Det känns läskigt när man läser att barnen blir så himla annorlunda utseendemässigt efter läppoperationen. Jag har vant mig så vid Ellas spalt nu att jag nästan tycker att hennes storasyster som inte har spalt ser onormal ut, mycket skumt! Planerar att boka en fotografering av hela familjen framåt november när operationen börjar närma sig, sedan en efter operationen på bara Ella (man får 2 fototillfällen till priset av 1) och sen göra nåt kollage på henne före och efter. Låter det helknasigt?

  • aihpoz
    OneOfAKind skrev 2010-09-08 18:39:27 följande:

    Det känns läskigt när man läser att barnen blir så himla annorlunda utseendemässigt efter läppoperationen. Jag har vant mig så vid Ellas spalt nu att jag nästan tycker att hennes storasyster som inte har spalt ser onormal ut, mycket skumt! Planerar att boka en fotografering av hela familjen framåt november när operationen börjar närma sig, sedan en efter operationen på bara Ella (man får 2 fototillfällen till priset av 1) och sen göra nåt kollage på henne före och efter. Låter det helknasigt?


    Inge knasigt alls..Vi har super mycke kort på Liam innan läpp op och valde att ta proffsbilder när han har spalterna kvar,som nu sitter på väggen.Sen tog vi hos samma fotograf vid ett års ålder när läppen var hel,även dom på väggen.Tycker det är viktigt att ha bilder på barnet från start oavsett hur det ser ut.Det visar ju bara att man älskar han/hon hur den än ser ut och för ev gäster att man inte skäms över att barnet en gång varit lite annorlunda utseendemässigt.
    ~* Liam *~
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15