• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • Mary Jo
    Älskadeungar skrev 2010-07-20 19:00:40 följande:
    Hej!

    Jag förstår precis vad du menar! Om jag jämför med de andra barnen jag ammat så är detta mer trixigt. Hon tar längre tid på sig och behöver pausa emellanåt och rapa ut all luft som kommer med :-S Tror absolut att hon kommer vara hjälpt av när hennes läpp sluts som du beskriver. Vad är det för amningsbok du blev rekommenderad? Hade varit bra med lite tips kanske..?

    Tiden vi fått till plastiken står att det ska vara bedömning. Vet inte riktigt vad det innebär faktiskt. Hon kommer ändå inte få op förrän hon är 6 mån pga ändrade rutiner av anestesi. Så det känns lite segt att veta att det kommer vara lite krångligt såpass många månader. Och samtidigt skönt att inte söva henne när hon är alltför liten. Vad gäller näskroken så ringde jag själv till odontologen och ordnade tid. Annars vet jag inte om det runnit ut i sanden... Som jag skrev ovan så känner man sig lite ensam trots att de säger att dessa barn ska vara så trygga med teamet..

    Ha en härlig sommar ni med!
    missförstå mig inte men det känns nästan lite "skönt" att höra att det är lite trixit för dig som också ammat flera barn. Då känns det som att jag kanske inte hade den bästa förutsättningen som aldrig ammat ett barn heller. amning är ju nog svårt hursomhelst. Jag har precis skrivit till en vän och frågat vad boken heter,hon sa tidigare att den var verkade jättebra,jag återkommer!:)

    Vad sent med op vid 6 månader. fast tiden flyger ju iväg o det kommer nog bli mkt lättare med allt när läppen är sluten. :)
  • smultron78

    Hejsan!
    har varit här inne & läst med jämna mellanrum, dock inte varit flitig & skrivit.
    Nu har jag en fråga, vår pojke ska opereras i början av september i Malmö, tänkte höra med Er om Ni kommer ihåg hur långt innan operation ni fick tiden?
    Tycker det är hög tid nu... William ska få ett syskon till den 27e september så man vill ju gärna planera lite...

  • Mary Jo
    smultron78 skrev 2010-07-21 11:51:41 följande:
    Hejsan!
    har varit här inne & läst med jämna mellanrum, dock inte varit flitig & skrivit.
    Nu har jag en fråga, vår pojke ska opereras i början av september i Malmö, tänkte höra med Er om Ni kommer ihåg hur långt innan operation ni fick tiden?
    Tycker det är hög tid nu... William ska få ett syskon till den 27e september så man vill ju gärna planera lite...
    Jag fick tiden 3 veckor innan op! Jättesent tycker jag!!
  • smultron78
    Mary Jo skrev 2010-07-21 17:36:48 följande:
    Jag fick tiden 3 veckor innan op! Jättesent tycker jag!!
    OJ så sent... jag får ta & ringa ner & höra.... så sent kan vi inte få den, har ju en massa att planera.
    Tack för svaret!
  • The Maria
    smultron78 skrev 2010-07-21 11:51:41 följande:
    Hejsan!
    har varit här inne & läst med jämna mellanrum, dock inte varit flitig & skrivit.
    Nu har jag en fråga, vår pojke ska opereras i början av september i Malmö, tänkte höra med Er om Ni kommer ihåg hur långt innan operation ni fick tiden?
    Tycker det är hög tid nu... William ska få ett syskon till den 27e september så man vill ju gärna planera lite...
    Vi fick tiden 1.5 vecka före men det berodde ju på köerna och att vi blev blixtinkallade. 3 veckor ska väl vara standard som jag fattat det.
  • Vädtkustmamma
    Älskadeungar skrev 2010-07-18 20:12:03 följande:
    Hej igen allihopa!

    Nu har våran lilla prinsessa kommit! Och jag måste säga att hon/vi har haft tur i oturen. Hon föddes med en enkelsidig partiell spalt i läpp och käke vilket gjorde att många av mina funderingar och rädslor för hur allt skulle bli inte alls är något problem :) Hon kan amma även om det läcker lite från spalten och hon går upp i vikt så det verkar ju ändå som om att det mesta hamnar rätt. Dessutom får hon äta från flaskan någon gång per dag för att få in den tekniken ifall det skulle visa sig att hon inte får i sig ordentligt framöver.

    Hon fick även en näskrok förra veckan och det ser ut som om det kan vara bra så vi provar med det så länge det går. Däremot fick vi tid till plastiken först i slutet av augusti, jag tyckte det var lite sent..? Då är hon nästan 2 månader. Brukar man inte träffa dem tidigare?

    Ha en skön sommar allihopa!
    Såg att du tillhörde Sahlgrenska precis som vi! Min tös föddes i maj så då träffade vi hela LKG-teamet efter någon vecka. Kirurgen gör egentligen inget i början mer än tittar hur stor spalten är och hur de ska lägga upp operationsschemat. Det mesta ligger på odontologen som ser till att näskrok och tejp fungerar (om ni har det). Sen är det logopeden som ser till att ni får hjälp med flaskor osv. I mitt fall kom logopeden till mig på BB dagen efter förlossningen och visade en Haberman, hade med sig info m.m.

    Jag tycker inte att du behöver oroa dig över att inte få träffa plastiken förrän i augusti. Första op görs ändå inte förrän vid 6 månader. Har du fått den första kontakten med logoped och odontolog kan du vara lugn!
  • elliz

    Hej!
    Vår dotter föddes med spalt den 19/6. Hon har dubbelsidig läpp samt gomspalt, och enkelsidig käkspalt.
    Vi tillhör också Sahlgrenska, och har fått tid till informationsmöte den 3/8. Känns jättesent! Vi har inte fått träffa någon alls, så varken näskrok, gomplatta eller liknande har kommit på tal.
    Neo avdelningen visade oss specialflaskan Haberman och det är den vi har kört med sen födseln..
    Man känner sig lite förvirrad, ensam och frågvis. Vi har ingen aning om någonting, och ju mer man googlar, ju sämre mår man :(
    När brukar man operera läppen egentligen? Vi har ju fått höra att det är när dem är mellan 6-8 veckor, och sedan gom vid 6 månader...Men om de nu inte opererar alls förrän vid 6 månader, gör dem både gom och läpp då?
    Förstår inte alls :( Är så rädd för allting känner jag :/

  • The Maria
    elliz skrev 2010-07-30 22:34:01 följande:
    Hej!
    Vår dotter föddes med spalt den 19/6. Hon har dubbelsidig läpp samt gomspalt, och enkelsidig käkspalt.
    Vi tillhör också Sahlgrenska, och har fått tid till informationsmöte den 3/8. Känns jättesent! Vi har inte fått träffa någon alls, så varken näskrok, gomplatta eller liknande har kommit på tal.
    Neo avdelningen visade oss specialflaskan Haberman och det är den vi har kört med sen födseln..
    Man känner sig lite förvirrad, ensam och frågvis. Vi har ingen aning om någonting, och ju mer man googlar, ju sämre mår man :(
    När brukar man operera läppen egentligen? Vi har ju fått höra att det är när dem är mellan 6-8 veckor, och sedan gom vid 6 månader...Men om de nu inte opererar alls förrän vid 6 månader, gör dem både gom och läpp då?
    Förstår inte alls :( Är så rädd för allting känner jag :/
    Grattis till flickan! :)

    Jag reagerade starkt på BB över att kunskapen om en så pass vanlig missbildning var så dålig (dom kunde inte förstå varför min son inte skulle kunna ammas till exempel). Jag är glad att jag (som själv har dubbelsidig LKG) hade så mycket med mig i bagaget och dessutom visste att min kille skulle födas med spalt. Kan inte ens gissa hur ni föräldrar utan tidigare kunskap hanterar sådant här när man inte kan träffa någon och få svar på frågor :( Jag förstår att du är rädd och orolig men var inte det. Det kommer visserligen att ta ett tag innan allt är fixat men kirurgerna är kunniga och resultatet blir väldigt bra. På min son som opererade sin läpp (enkelsidig) i slutet av maj ser man numera bara ett litet rosa märke. 

    Det ser väl lite olika ut när läppen opereras. Skriver hur det funkar på KS så kan säkert någon från Sahlgrenska skriva sen och säga om det funkar likadant hos er. På KS opereras enkelsidiga läppspalter vid tre till fem månader. Dubbelsidiga efter sex månader. Sedan sluts gommen när barnet är ungefär året. 
  • Mary Jo
    elliz skrev 2010-07-30 22:34:01 följande:
    Hej!
    Vår dotter föddes med spalt den 19/6. Hon har dubbelsidig läpp samt gomspalt, och enkelsidig käkspalt.
    Vi tillhör också Sahlgrenska, och har fått tid till informationsmöte den 3/8. Känns jättesent! Vi har inte fått träffa någon alls, så varken näskrok, gomplatta eller liknande har kommit på tal.
    Neo avdelningen visade oss specialflaskan Haberman och det är den vi har kört med sen födseln..
    Man känner sig lite förvirrad, ensam och frågvis. Vi har ingen aning om någonting, och ju mer man googlar, ju sämre mår man :(
    När brukar man operera läppen egentligen? Vi har ju fått höra att det är när dem är mellan 6-8 veckor, och sedan gom vid 6 månader...Men om de nu inte opererar alls förrän vid 6 månader, gör dem både gom och läpp då?
    Förstår inte alls :( Är så rädd för allting känner jag :/

    Hej och grattis till tjejen!   För drygt 5 måndader var jag i din sits,min dotter föddes med läpp och käkspalt och BB hade inga som helst kunskaper,utan skrev ut ett sketet papper till mig som jag fick läsa! Förstår att mötet känns sent,jag fick kontakt med koordinatorn dagen efter Vilja föddes så jag fick lite info iaf...


    Jag vet hur jobbigt det känns,jag hade ingen aning om att Vilja skulle födas med läpp och käkspalt. men reslutaten blir SUPERFINA! du får jättegärna kolla in min blogg om du vill,finns massa bilder efter op.


    www.underbaravilja.blogg.se


    Kram och lycka till!

  • elliz

    Tack för era kommentarer!
    Känner precis som er, BB var otroligt okunniga och det enda dem sa var bara att "sånt där fixar dem så fint idag"
    Känns ju inte jättebra, visste ju inte alls vad det innebar överhuvudtaget :(
    Nu känns det lite bättre, efter att ha googlat information själv.
    Ser fram emot operationerna, men samtidigt har man ju vant sig vid hennes utseende, det är vår Alva. Tänk om de förstör henne?


    Mary Jo skrev 2010-07-31 09:36:04 följande:

    Hej och grattis till tjejen!   För drygt 5 måndader var jag i din sits,min dotter föddes med läpp och käkspalt och BB hade inga som helst kunskaper,utan skrev ut ett sketet papper till mig som jag fick läsa! Förstår att mötet känns sent,jag fick kontakt med koordinatorn dagen efter Vilja föddes så jag fick lite info iaf...


    Jag vet hur jobbigt det känns,jag hade ingen aning om att Vilja skulle födas med läpp och käkspalt. men reslutaten blir SUPERFINA! du får jättegärna kolla in min blogg om du vill,finns massa bilder efter op.


    www.underbaravilja.blogg.se


    Kram och lycka till!


    Jag ska kolla in din blogg! Gillar verkligen bloggar om det, det blir en helt annan beskrivelse än att läsa faktatext!

    Tack än en gång för era uppmuntrande ord!
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15