• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • Mary Jo
    elliz skrev 2010-07-31 10:37:03 följande:
    Tack för era kommentarer!
    Känner precis som er, BB var otroligt okunniga och det enda dem sa var bara att "sånt där fixar dem så fint idag"
    Känns ju inte jättebra, visste ju inte alls vad det innebar överhuvudtaget :(
    Nu känns det lite bättre, efter att ha googlat information själv.
    Ser fram emot operationerna, men samtidigt har man ju vant sig vid hennes utseende, det är vår Alva. Tänk om de förstör henne?Jag ska kolla in din blogg! Gillar verkligen bloggar om det, det blir en helt annan beskrivelse än att läsa faktatext!

    Tack än en gång för era uppmuntrande ord!
    När Vilja skulle opereras tänkte man jättemkt på att hennes läpp skulle bli hel och att hon skulle se ut som alla andra och vi sörjde verkligen hennes läpp. Men på någon dag är man van. Dom kommer absolut inte förstöra henne,utan göra henne ännu finare är hon redan är:)
    Till mig sa dom på BB: "Oroa dig inte,dom fixar det där så bra idag. Hon kommer bli så fin."

    Fan vad arg jag blev,för oss var hon redan det finaste i världen.
    ...

    Lycka till:)
  • elliz

    Kände precis likadant! För oss är hon ju också det finaste...
    Antar att dem inte tänker på hur de säger sakerna!

    Tack : )

  • The Maria
    Mary Jo skrev 2010-07-31 11:42:26 följande:
    När Vilja skulle opereras tänkte man jättemkt på att hennes läpp skulle bli hel och att hon skulle se ut som alla andra och vi sörjde verkligen hennes läpp. Men på någon dag är man van. Dom kommer absolut inte förstöra henne,utan göra henne ännu finare är hon redan är:)
    Till mig sa dom på BB: "Oroa dig inte,dom fixar det där så bra idag. Hon kommer bli så fin."

    Fan vad arg jag blev,för oss var hon redan det finaste i världen.
    ...

    Lycka till:)
    Det där stör mig också. Hur många kommentarer om att "vad fin han har blivit!" Vadå? För mig har han alltid varit fin... Det finaste som finns. 

    Jag har ju också en blogg där jag skriver om bland annat Ivans spalt. paaventyr.wordpress.com är adressen. 
  • elliz

    Tack för bloggadresserna! Alltid roligt och intressant att läsa!

  • Älskadeungar
    elliz skrev 2010-07-30 22:34:01 följande:
    Hej!
    Vår dotter föddes med spalt den 19/6. Hon har dubbelsidig läpp samt gomspalt, och enkelsidig käkspalt.
    Vi tillhör också Sahlgrenska, och har fått tid till informationsmöte den 3/8. Känns jättesent! Vi har inte fått träffa någon alls, så varken näskrok, gomplatta eller liknande har kommit på tal.
    Neo avdelningen visade oss specialflaskan Haberman och det är den vi har kört med sen födseln..
    Man känner sig lite förvirrad, ensam och frågvis. Vi har ingen aning om någonting, och ju mer man googlar, ju sämre mår man :(
    När brukar man operera läppen egentligen? Vi har ju fått höra att det är när dem är mellan 6-8 veckor, och sedan gom vid 6 månader...Men om de nu inte opererar alls förrän vid 6 månader, gör dem både gom och läpp då?
    Förstår inte alls :( Är så rädd för allting känner jag :/
    Hej och grattis!

    Om du läste vad jag skrev så verkar det som om man ändå får göra en del själv trots att våra barn tillhör detta teamet. Vad gäller näskrok så tog jag själv kontakt med odontologen och bokade tid eftersom det verkar vara i börja som kroken har störst effekt. Jag har bara träffat dr. Lilja och han verkade inte vara någon stor entusiast av näskrok, men det är något jag tycker föräldrarna i samråd med tandläkaren ska få bestämma. Vår nästa tid blir hos dr. Mark så jag vet inte hur han ställer sig till det. Dock trodde den tandläkare som vi fick träffa att våran dotter kunde ha god effekt av kroken så vi gör ett försök med det.

    Nu har ju ni tid på plastiken imorgon och jag hoppas ni får svar på era frågor och att det känns bättre efteråt.

    Du kan även gå in på Sahlgrenskas hemsida och ta fram LKG-broschyren som pdf. Där har du den informationen som ni kommer gå igenom imorgon, dock tror jag att de inte uppdaterat op-tiderna eftersom de nyss är ändrade pga av anestesi inte vill söva barn under 6 mån. Så första op blir vid 6 mån, både läpp och mjuka gommen.

    Lycka till!
  • Älskadeungar
    Vädtkustmamma skrev 2010-07-30 20:01:00 följande:
    Såg att du tillhörde Sahlgrenska precis som vi! Min tös föddes i maj så då träffade vi hela LKG-teamet efter någon vecka. Kirurgen gör egentligen inget i början mer än tittar hur stor spalten är och hur de ska lägga upp operationsschemat. Det mesta ligger på odontologen som ser till att näskrok och tejp fungerar (om ni har det). Sen är det logopeden som ser till att ni får hjälp med flaskor osv. I mitt fall kom logopeden till mig på BB dagen efter förlossningen och visade en Haberman, hade med sig info m.m.

    Jag tycker inte att du behöver oroa dig över att inte få träffa plastiken förrän i augusti. Första op görs ändå inte förrän vid 6 månader. Har du fått den första kontakten med logoped och odontolog kan du vara lugn!
    Hej!

    Ja, kontakten med odontologen har vi ju och som det är nu så behöver vi ingen hjälp av logoped eftersom matningen går bra. Så allt väl som det ska! Nu ser jag fram emot att hon ska växa till sig och bli redo för op någongång efter årsskiftet
  • JJL

    Nu är Leos lillasyster här! 31 juli tittade lilla Lexie ut. Otroligt märklig känsla att pussa en liten hel mun...

  • Mary Jo
    JJL skrev 2010-08-04 15:05:04 följande:
    Nu är Leos lillasyster här! 31 juli tittade lilla Lexie ut. Otroligt märklig känsla att pussa en liten hel mun...
    GRATTIS!{#emotions_dlg.flower}
  • Anna J 31

    JJL: Grattis till lilla Lexie!! Och välkommen till livet som 2-barnsmor! :)

  • fru kiwi

    hej! vill bara göra ett litet inlägg angående matning av barn med läpp och käkspalt. vi upptäckte för några veckor sedan att vår lilla dotter som tidigare ätit från flaska lååååångsamt som tusan blev otroligt hjälpt av att man håller en finger över spalten på tejpen som hon har över läppen och på så sätt skapar vakuum. nu äter hon på ett kick och alla rutiner funkar mycket bättre.  tänkte bara tipsa om detta ifall någon mer kan bli hjälpt av detta!

Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15