Vi som har barn med spalt del 15

violmamman: Jag mailar över det jag skrev i min ansökan och vad vår läkare skrev...

Koordinatorn från Linköping ringde igår och ville veta hur mycket Ella vägde då de planerade för operation i november. Jag kunde bara svara ärligt att för 1½ vecka sedan vägde hon 4060 och det gillade inte kvinnan i luren så vi fick inte op den 16 nov som de annars tänkt. Hon sa att vi skulle ringa så fort Ella vägde 5 kg så nu blir det till att begära tätare vägning på BVC. Lutar åt att det bli op i december sa koordinatorn.

Har tidigare känt mig rätt lugn gällande operationen men när jag hörde vem det var som ringde och vad saken gällde knöt det sig i hela mig. Aningens läskigt att tänka på att de ska skära i min gosiga lilla Ella. Återstår att se när det blir...

Förstå din oro.... dom sa så när våran Jonna oxå skulle op sig första gången... hon blev precis godkänd...bvc här ha hela tiden varit noga med täta vikt kontroller i och med att våran tös hade svårt att öka i vikt....är fortfarande en liten 3 åring....När Jonna va runt halv året så bad detisten oss här i vmo att blanda välling pulvret med något som helter solhavre, istället för vatten.... ge mer energi, näring.....som våran tös behövde....hände då något med vikten började gå upp bra....för hennes kurva....höll på med detta till hon va 2 år tror jag de va.....nu är Jonna 3 år, å slutat med välling.... hon gå upp bra säger bvc för hennes kurva....men fortfarnde liten ocn nätt....så vi måste ge henne mer fett och så....men prata med bvc å be om hjälp och så ni få mer täta vikt kontroller.... hoppas de löser sig kram

Ja, har man ett barn med spalt är det väl ganska naturligt att vilja veta om nr två kommer att få det också.
Inte för att det hade gjort någonting då vår Leo är den mest fantastiska lilla kille som vi hade kunnat få. Det hade ju dock varit skönt att kunna ställa sig in på om man skulle gå igenom samma resa igen.
Nu slapp vi ju det vilket jag är tacksam för för Lexies skull.

Sen ang. operationer så måste man faktiskt kunna få vara med och påverka när operationerna blir av. Allt kan man inte klaga på sjukvården men i många fall så lovar de och lovar de saker som de i slutändan inte håller. Då är det väl självklart att vi som föräldrar ska kunna vara med och påverka en del av den tidsaspekten som den vård våra barn omfattas av.

En graviditet kanske man inte kan planera in i minsta detalj, kanske en stor anledning nu att kunna få operationskoordinatorn att ordna så att operationen av barnet passar så att den slipper komma samtidigt som bebisen. Det är ju inte bra för någon.

idamarja: Jag hoppas att er lille mår bättre och att ni får komma hem snart. När komplikatikoner uppstår så inser man hur skört livet är. Ta hand om er!

jo det är när livet är skört man inser vad som är viktigt här i livet. när n-j föddes så visste vi inget om hans lkg, och när vi fick informationen av läkaren om att det inte är något livshotande andades vi ut, några timmar senare upptäckte dom hans hjärtfel, då ställdes allt på sin spets, han fick livsuppehållande medicin o  skickades akut iväg ensam till göteborg.

så när jag tänker på framtiden och eventuella syskon till honom så tänker jag inte forska i om dom har spalt elr inte, för nu vet jag vad det innebär och jag har erfarenhet av det, och allt som följer med lkg det kommer barnet ju ändå vara tvungen att genomlida, oavsett om jag vet om det iförväg eller inte. däremot vill jag veta om barnet har ett hjärtfel för då kommer jag välja att föda på ett sjukhus som kan ge rätt vård från början. för då kan det handla om liv eller död,

efter allt som har hänt n-j har jag verkligen insett hur skört livet är, jag vet hur jobbigt det är med operationer och jag kan föreställa mig hur det skulle vara att vara höggravid och vara på sjukhus med mitt barn. det enda jag menar är att det är ju inte sjukvården fel, o det är klart vi föräldrar ska vara delaktiga men det finns ju en gräns i hur mkt dom kan anpassa sig, för det är ju inte bara mitt o ditt barn som ska opereras, det är ju så många. när n-j var nyfödd fick han vänta 11 dagar tills han fick sin första operation, för det kom hela tiden mer akuta fall, det var jobbigt och tärande men tänk att det fanns andra barn som var i ännu större behov av vård. det finns inte allt utrymme i världen att önska o beställa tider för operation. efter den operationer har n-j blivit sövd o opererad fyra gånger, ibland akut ibland planerat

nu har vi fått komma hem för denna gång, det är bara att andas ut och ta tillvara på all tid man får vara hemma.

Hej,
Vill bara meddela att vårt lilla mirakel kom till världen igår. Två veckor tidigt ledsnade han på livet i min mage och ville ut, och det med en rasande fart. 

Jag förväntade mig en dubbelsidig spalt, men vår lilla kille har bara en total, bred spalt. Och han var alldeles alldeles underbar! Helt perfekt! 

Nu håller vi som bäst på att lära oss mata med flaskan och byta blöjor samt hur man håller i en sån lite krabat. Kanske tur att vi inte har något annat att jämföra med för allt känns bara toppen. Vår lilla kille - som vi har längtat! Nu är han här - det känns bra men konstigt på samma gång. Är det den krabaten som legat och jäst i min mage i typ 9 månader?

Ja, ni fattar vad jag menar...

Lär ju återkomma med dussintalet frågor ju längre tiden går. :) 

 

Grattis till sonen!

Grattis! Så underbart med en liten bebis!