• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • EmmaAntonella
    Leia07 skrev 2010-10-01 19:41:31 följande:
    Det verkar vara olika vad de säger hur stor ärftligheten är. De räknade på 67% när vi väntade vårt tredje barn (då hade min man och ena barnet spalt). Nu är vi med i en studie ang ärftligheten och utifrån våra blodprov har de räknat ut att vi helt enkelt får vänja oss vid tanken på ytterligare spaltis om vi vill ha ett barn till. Nu är risken 95% ungefär.
    Jaha ok! Dom siffrorna var högre än vad jag fick höra, de är ju klar skillnad på 4-6% och 67%. Vi skulle fått en dotter nu i Januari och de var därför jag frågade logopeden och ytterligare en annan läkare för jag ville göra ett mer avancerat UL, men dom tyckte att de inte var något att oroa sig för eftersom chansen var liten.
    Tyvärr fick vi avbryta grav. efter halva tiden.
    Blir vi gravida igen så ska jag se till att få de mer avancerade UL i Linköping, så man kan vara mer förberedd ifall även de barnet har en form av spalt.
  • Mary Jo
    EmmaAntonella skrev 2010-10-03 18:23:08 följande:
    Jaha ok! Dom siffrorna var högre än vad jag fick höra, de är ju klar skillnad på 4-6% och 67%. Vi skulle fått en dotter nu i Januari och de var därför jag frågade logopeden och ytterligare en annan läkare för jag ville göra ett mer avancerat UL, men dom tyckte att de inte var något att oroa sig för eftersom chansen var liten.
    Tyvärr fick vi avbryta grav. efter halva tiden.
    Blir vi gravida igen så ska jag se till att få de mer avancerade UL i Linköping, så man kan vara mer förberedd ifall även de barnet har en form av spalt.
    Jo,chansen blir väl högre om föräldern/släkting och nån av barnet har spalt. Men den är ju låg om "bara" ett syskon har det.
    Trist att läkaren inte tyckte att det var "någonting att oroa sig över".
    OM jag blir gravid igen vill jag absolut kolla noggrannare eftersom att det missades trots 3d ultraljud(det första vi gjorde när vi kom hem var att kolla på UL bilden och visst syns det!) och även fast det inte hade gjort någonting om nästa barn har spalt så känns det ju skönt att veta vad som väntar. jajaj.:)
  • neo9
    snart är det dax för ytterligare en operation för elton, denna gång är det främre gommen som ska slutas. har ringt runt nu och försökt få tag på ett intyg så vi båda föräldrarna kan följa med till sjukhuset. då måste en förälder bo på patienthotell och detta har vårt landsting betalat men denna gång verkar det svårare, södermanlands landsting har tagit bort detta så nu ska bara en förälder få följa med och är det så att båda vill med så ska detta bekostas av oss som föräldrar. jag blir galen.... jag känner en otrolig trygghet i att vi båda kan följa med och stötta varandra och elton i detta. finns det fler som blivit nekade boeende på patienthotell av lanstinget???
  • jojofatty
    neo9 skrev 2010-10-04 10:45:02 följande:
    snart är det dax för ytterligare en operation för elton, denna gång är det främre gommen som ska slutas. har ringt runt nu och försökt få tag på ett intyg så vi båda föräldrarna kan följa med till sjukhuset. då måste en förälder bo på patienthotell och detta har vårt landsting betalat men denna gång verkar det svårare, södermanlands landsting har tagit bort detta så nu ska bara en förälder få följa med och är det så att båda vill med så ska detta bekostas av oss som föräldrar. jag blir galen.... jag känner en otrolig trygghet i att vi båda kan följa med och stötta varandra och elton i detta. finns det fler som blivit nekade boeende på patienthotell av lanstinget???
    Oj, ja det lät ju verkligen inget kul. Förstår vad du menar, och det är ju absolut inget kul att behöva gå igenom en sån här operation själv. Kan ni inte få ut nåt från försäkringsbolaget om ni nu måste bekosta det själv?? Hoppas det löser sig för er!
  • EmmaAntonella
    Mary Jo skrev 2010-10-03 18:55:56 följande:
    Jo,chansen blir väl högre om föräldern/släkting och nån av barnet har spalt. Men den är ju låg om "bara" ett syskon har det.
    Trist att läkaren inte tyckte att det var "någonting att oroa sig över".
    OM jag blir gravid igen vill jag absolut kolla noggrannare eftersom att det missades trots 3d ultraljud(det första vi gjorde när vi kom hem var att kolla på UL bilden och visst syns det!) och även fast det inte hade gjort någonting om nästa barn har spalt så känns det ju skönt att veta vad som väntar. jajaj.:)
    A jag vart lite besviken på läkarens nonchalans, om vi senare blir gravida igen ska jag se till att få de den hjälp jag behöver. Tanke på vår grav. vi fick avbryta så vet jag inte heller om hon hade gom-käkspalt så kanske dom gör en mer nogrann UL nästa gång.
    De var dåligt att dom inte såg de, och ni gjorde.
    Ne de gör inget om man får en spaltis till men de är skönt att vara mer förberedd på de=)=Ä)Ä
  • Mary Jo
    EmmaAntonella skrev 2010-10-04 20:40:08 följande:
    A jag vart lite besviken på läkarens nonchalans, om vi senare blir gravida igen ska jag se till att få de den hjälp jag behöver. Tanke på vår grav. vi fick avbryta så vet jag inte heller om hon hade gom-käkspalt så kanske dom gör en mer nogrann UL nästa gång.
    De var dåligt att dom inte såg de, och ni gjorde.
    Ne de gör inget om man får en spaltis till men de är skönt att vara mer förberedd på de=)=Ä)Ä
    Ja,jag förstår om du blev besviken. Det underlättar ju så mycket om man vet vad som kommer!
    Ledsen att ni behövde avbryta graviditeten och jag hoppas att ni inte möts av samma nonchalans om ni blir gravida igen! {#emotions_dlg.flower}
  • Leia07
    EmmaAntonella skrev 2010-10-04 20:40:08 följande:
    A jag vart lite besviken på läkarens nonchalans, om vi senare blir gravida igen ska jag se till att få de den hjälp jag behöver. Tanke på vår grav. vi fick avbryta så vet jag inte heller om hon hade gom-käkspalt så kanske dom gör en mer nogrann UL nästa gång.
    De var dåligt att dom inte såg de, och ni gjorde.
    Ne de gör inget om man får en spaltis till men de är skönt att vara mer förberedd på de=)=Ä)Ä
    Beklagar verkligen att ni behövde avbryta graviditeten!

    Har ni inte rätt till ett riktat UL via landstinget? Här i Stockholm får man riktat UL (om man efterfrågar det) när förälder eller barn har spalt. Vi har gjort riktat UL i samband med RUL alla tre graviditeterna. Tyvärr är spalten svår att se så tidigt (men inte omöjligt om de får in en bra bild). Hos mina söner kunde man se spalten först efter flertalet UL, med min yngsta gjorde vi till och med 3D men läkaren såg inget förens i vecka 26, och då var det ändå en specialist som utförde undersökningarna. Att det handlade om en dubbelsidig spalt fick vi veta av en slump två veckor innan han föddes iom ett UL pga att min mage växte för mycket. Så det verkar vara jättesvårt att se, men det är helt klart värt att få veta innan så man kan förbereda sig.
  • Leia07

    Ska också tillägga att såhär med facit i hand så är grabbarnas spalter synliga på UL-bilderna.

  • GHS
    neo9 skrev 2010-10-04 10:45:02 följande:
    snart är det dax för ytterligare en operation för elton, denna gång är det främre gommen som ska slutas. har ringt runt nu och försökt få tag på ett intyg så vi båda föräldrarna kan följa med till sjukhuset. då måste en förälder bo på patienthotell och detta har vårt landsting betalat men denna gång verkar det svårare, södermanlands landsting har tagit bort detta så nu ska bara en förälder få följa med och är det så att båda vill med så ska detta bekostas av oss som föräldrar. jag blir galen.... jag känner en otrolig trygghet i att vi båda kan följa med och stötta varandra och elton i detta. finns det fler som blivit nekade boeende på patienthotell av lanstinget???
    Vi tillhör Västmanlands landsting, o för oss var det inga problem. Tillhör ni Akademiska i Uppsala eller Örebro? Vi tillhör Uppsala. Tycker också att det borde bekostas av alla landsting. Det är ju knappast så att man bokar hotellet för skoj skull! Det är ju för att det är en operation, o jag skulle verkligen inte vilja vara utan min sambo där då..
     
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15