• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • JJL

    Angående ärtflighet så har vi inte haft spalt i släkten och läkarna sa att risken för att vårt andra barn skulle få spalt var mellan 4-6%.
    Vi fick göra flera UL med dottern och inget visade på spalt vilket det sen inte var heller.

    Med Leo så upptäcktes spalten först när vi gjorde ett 3D UL vi betalat själva...


  • aihpoz
    JJL skrev 2010-10-15 22:03:40 följande:
    Aihpoz: Stå på dig! Vi hade ju exakt samma läge med Leo och hans gomoperation när vi väntade Lexie. Nu blev ju gomoperationen i Juni och Lexie föddes i Juli så det gick ju. Men det är extremt krävande att vara höggravid och ta hand om en liten nyopererad samtidigt.

    Leo gjorde både hårda och mjuka gommen när han var 13 månader. Nu är han 17 månader och pratar!!! Han har ett ordförråd på över 20 ord och det kommer nya varje dag. Jag är jätteglad att han fick möjlighet att göra sin operation så pass tidigt. När jag pratade med läkarna om detta med att göra gommen tidigt respektive sent så sa de att risken för underbett är ca 25%.när man gör den tidigt. Det är 1 på 4 som får det men inte alls i samma utsträckning som för 20 år sedan då operationsutförandet var annorlunda.

    Sedan sa de även att ju äldre barnen är desto större är risken för restspalt i gommen samt att operationssåret har större tendens att gå upp då gommen blir mindre och mindre flexibel ju äldre barnen blir. 1.5-2 år är ju fortfarande relativt tidigt i detta sammanhang.

    Enligt logopeden har det inte gjorts någon större forskningsrapport på talets påverkan på tidig respektive sen operation. Jag kan ju dock bara tala för Leo och han hade inga konsonanter innan operationen och pratar nu så det är ju fantastiskt.

    Jag tror att läkarna vet vad de håller på med oavsett vilken ordning allt sker i. Jag var jätteorolig innan operationen att de bara gjorde både mjuka och hårda gommen samtidigt här i sthlm för att spara pengar. Nu tror jag dock att det var helt rätt för Leo.
    Ja jag försöker göra det,och tänker inte ge upp men sist jag pratade med op kordinatorn kändes det rätt meningslöst.Man tycker dom borde förstå hur man känner det..
    Vi ska "bara" få ett utökat UL i v.18 sen är det inget mer i vårat landsting.Har dock bestämt oss för att göra ett 3D i sthlm nu i dec. Hur kommer det sig att ni fick göra flera UL med Lexie,var det för ett ev se spalt?
    ~* Liam *~
  • JJL
    aihpoz skrev 2010-10-16 15:04:17 följande:
    Ja jag försöker göra det,och tänker inte ge upp men sist jag pratade med op kordinatorn kändes det rätt meningslöst.Man tycker dom borde förstå hur man känner det..
    Vi ska "bara" få ett utökat UL i v.18 sen är det inget mer i vårat landsting.Har dock bestämt oss för att göra ett 3D i sthlm nu i dec. Hur kommer det sig att ni fick göra flera UL med Lexie,var det för ett ev se spalt?
    Japp det var för eventuell spalt. Vi fick träffa specialistläkaren som gjorde UL med Leo. Han sa redan efter första att vi inte behövde vara oroliga, men om vi var det fick vi komma tillbaka en gång till. Vi kände att vi ville vara extra säkra så vi gjorde ett till.
  • aihpoz
    JJL skrev 2010-10-16 23:14:58 följande:
    Japp det var för eventuell spalt. Vi fick träffa specialistläkaren som gjorde UL med Leo. Han sa redan efter första att vi inte behövde vara oroliga, men om vi var det fick vi komma tillbaka en gång till. Vi kände att vi ville vara extra säkra så vi gjorde ett till.
    Skönt att bli tagen på allvar,här verkar dom vara ganska likgiltiga mot oss som föräldrar gällande detta.Vi ville inte ha samma läkare,även hon specialist,som gjorde det utökade med Liam då jag känner att jag inte kan lita på det hon säger eftersom hon missade det sist.Nu är det en annan som ska göra det men han verkar inte mycket bättre tyvärr..Tur man kan göra 3d på egen hand..
    ~* Liam *~
  • idamarja

    aihpoz: det måste kännas jättejobbigt att det kommer bli så för er, men samtidigt måste du ju se att det inte är sjukvårdens fel, ni visste ju att han ska opereras, och det går inte att önska en op. tid det är ju så mkt som ska stämma med kirirger, kötider och barnet själv ska vara i rätt ålder osv. så jag tycker ju inte man kan bli irriterad på sjukvården, det är ju inte dom som gjort er med barn. skitjobbigt förstås och man hade ju önskat att det kunde lösa sig på bästa möjliga sätt för er. operationstillfällena är väldigt krävande för både barnet o föräldrarna.

    n-j har fått problem med op. området nu, det började med en liten blödning som sedan utvecklades till en så kraftig blödning att vi blev skickade m helikopter till sunderbyn, han behövde få blod och mediciner, och här är vi kvar sen i onsdags. vi kom till gällivare för att kontrolera knappen på magen o när dom röntgade honom så skrek kan så mkt så dom tror att det gick upp då. i natt började han blöda igen men denna gång fick dom fort stopp på det. vi förstod ju att stygn kunde gå upp,men vi hade ju inte väntat oss en så kraftig blödning.

  • Mary Jo
    idamarja skrev 2010-10-17 11:52:56 följande:
    aihpoz: det måste kännas jättejobbigt att det kommer bli så för er, men samtidigt måste du ju se att det inte är sjukvårdens fel, ni visste ju att han ska opereras, och det går inte att önska en op. tid det är ju så mkt som ska stämma med kirirger, kötider och barnet själv ska vara i rätt ålder osv. så jag tycker ju inte man kan bli irriterad på sjukvården, det är ju inte dom som gjort er med barn. skitjobbigt förstås och man hade ju önskat att det kunde lösa sig på bästa möjliga sätt för er. operationstillfällena är väldigt krävande för både barnet o föräldrarna.

    n-j har fått problem med op. området nu, det började med en liten blödning som sedan utvecklades till en så kraftig blödning att vi blev skickade m helikopter till sunderbyn, han behövde få blod och mediciner, och här är vi kvar sen i onsdags. vi kom till gällivare för att kontrolera knappen på magen o när dom röntgade honom så skrek kan så mkt så dom tror att det gick upp då. i natt började han blöda igen men denna gång fick dom fort stopp på det. vi förstod ju att stygn kunde gå upp,men vi hade ju inte väntat oss en så kraftig blödning.
    Nej men usch vad obehagligt!:( Hoppas han kryar på sig snart..
  • idamarja
    JJL skrev 2010-10-16 23:14:58 följande:
    Japp det var för eventuell spalt. Vi fick träffa specialistläkaren som gjorde UL med Leo. Han sa redan efter första att vi inte behövde vara oroliga, men om vi var det fick vi komma tillbaka en gång till. Vi kände att vi ville vara extra säkra så vi gjorde ett till.

    vad ville ni vara extra säkra på? att barnet inte har spalt?

  • aihpoz
    idamarja skrev 2010-10-17 11:52:56 följande:
    aihpoz: det måste kännas jättejobbigt att det kommer bli så för er, men samtidigt måste du ju se att det inte är sjukvårdens fel, ni visste ju att han ska opereras, och det går inte att önska en op. tid det är ju så mkt som ska stämma med kirirger, kötider och barnet själv ska vara i rätt ålder osv. så jag tycker ju inte man kan bli irriterad på sjukvården, det är ju inte dom som gjort er med barn. skitjobbigt förstås och man hade ju önskat att det kunde lösa sig på bästa möjliga sätt för er. operationstillfällena är väldigt krävande för både barnet o föräldrarna.

    n-j har fått problem med op. området nu, det började med en liten blödning som sedan utvecklades till en så kraftig blödning att vi blev skickade m helikopter till sunderbyn, han behövde få blod och mediciner, och här är vi kvar sen i onsdags. vi kom till gällivare för att kontrolera knappen på magen o när dom röntgade honom så skrek kan så mkt så dom tror att det gick upp då. i natt började han blöda igen men denna gång fick dom fort stopp på det. vi förstod ju att stygn kunde gå upp,men vi hade ju inte väntat oss en så kraftig blödning.
    Fast vi har själva sett till att vi har fått tidigare op tider som passat..Det har gått alldeles utmärkt med hjälp av deras op kordinator.Åldern i det teamet ska vara 2år för denna op och det skulle han vara när vi vill ha den gjord,däremot över två år när dom isf vill vänta och låta den ske senare. Vi hade ju tajmat just denna grav för att Liams op skulle ha varit klar i april och tiden efter skulle vara normal,därför känns det ju lite snopet nu när dom hellre tar det senare än då det var sagt.Men än är inte slut månaden bestämd så det kan mycke väl bli såsom vi vill..
    ~* Liam *~
  • idamarja
    aihpoz skrev 2010-10-17 20:24:58 följande:
    Fast vi har själva sett till att vi har fått tidigare op tider som passat..Det har gått alldeles utmärkt med hjälp av deras op kordinator.Åldern i det teamet ska vara 2år för denna op och det skulle han vara när vi vill ha den gjord,däremot över två år när dom isf vill vänta och låta den ske senare. Vi hade ju tajmat just denna grav för att Liams op skulle ha varit klar i april och tiden efter skulle vara normal,därför känns det ju lite snopet nu när dom hellre tar det senare än då det var sagt.Men än är inte slut månaden bestämd så det kan mycke väl bli såsom vi vill..
    men man kan ju inte tajma en graviditet, du vet ju aldrig hur morgondagen ser ut.

    jag hoppas att du inte missförstår mig, jag önskar verkligen att det löser sig på bästa möjliga sätt för er, ingen vill ha mer besvär än man redan har. men jag tänker som så att en graviditet vet man inte från en dag till en annan hur den ser ut, o det i kombination med operationer blir svårt och det går ju inte att boka in o planera precis hur det ska bli. det är så osäkra brancher
  • Violmamman

    Hej,

    Jag är ny här. Har suttit och läst en del, det verkar vara så trevlig stämning här så jag tänkte se om ni kan hjälpa mig. Jag har en dotter på 7 månader med dubbelsidig LKG. Hon har nyss genomgått den första operationen. Jag har ansökt om vårdbidrag hos Försäkringskassan och de vill ha ett läkarintyg. När jag frågade läkarna om det när vi var på sjukhuset i samband med operationen så visste de inte vad de ska skriva i ett sådant intyg. Jag har googlat men inte hittat något om det. Har ni ansökt om vårdbidrag och fått det beviljat? Är det någon av er som kan hjälpa mig med vad det ska stå i dem? Vad har ni tagit upp för extra arbete och kostnader i er ansökan? Är det något särskilt jag ska tänka på?

    Vore väldigt tacksam för hjälp.

Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15