Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra 
Välkomna hit, gamla som nya!
Leia07: Jag saknar ord!!!
när vi fick frågan om det finns någon i släkten med någon slags spalt sa vi nej, för det fanns ingen som vi mindes eller våra föräldrar, men nu när det gått en tid o man har pratat med folk lite hit o dit så visar det sig att långt tillbaks fanns det två bröder som hade spalt, hur omfattande vet jag inte. sen kan det ju vara så att det kan vara sena missfall, då kan det ju vara att barnet haft spalt men man vet inget om det, kombinerat med någon annan allvarlig sjukdom.
n-j har haft logopedhjälp sedan han var nyfödd, han hade ju svårt att suga så det var med det vi hade hjälp först men nu har vi varit två gånger för att följa jollret o talutvecklingen, n-j är 1 år och säger inget konkret ord ännu men logopeden är inte orolig ännu eftersom det kan vara så för barn utan spalt också. däremot härmar han djurläten o gör flertalet ljud. vi ska tillbaks när han är ca 1½ år o då diskutera om vi ska börja med stödtecken.
Igår träffade jag och barna en 5-åring som tittade på Emma och sa: Vad läskig hon ser ut! Jag blev helt paff eftersom att det aldrig hänt att någon uttryckt sig så "hemskt" innan. Några barn har frågat varför hon ser konstig ut på läppen eller så men inte på detta viset. Tror att jag sa nån i stil med : Jaså tycker du det, det tycker inte jag. Men jag kände att jag inte fann mig riktigt på en gång och sen sprang pojken iväg och fortsatte leka. Till saken hör väl kanske att denna pojke verkar vara lite bufflig och själv har ett hur man nu ska säga lite annorlunda utseende, dock utan "defekter", hoppas ni förstår mig rätt nu... Hur bemöter ni sånt här? Jag kände mig lite ledsen efteråt eftersom man kan tänka sig vad som skulle kunna ske i framtiden. Men men får hoppas på att man kan bygga upp tillräckligt självförtroende hos tjejen till att stå emot och vara stolt över den hon är med sin spalt.
Annars är allt bra med oss. Till vintern dags för koll och beslut om när det blir dags för gomop.
Må gott allihopa!
/Anna
Jag har än så länge inte stött på någon som uttryckt sig klantigt gällande Ella. Är bara en liten kille på storasyster Veras dagis som tyckte det var lite läskigt. Annars har jag bara fått en hel del frågor från övriga barn om varför hon har tejp och krok och när de fått svar på sina frågor är de nöjda och leker vidare! Det är så jäkla skönt med barn och deras reaktioner, de är så ärliga och spontana (oftast på ett snällt vis) men visst kan det bli fel också. Den enda vuxna som reagerat lite illa är min egen pappa som hade svårt för att se Ella i början. Han är mycket oroad över situationen och tycker synd om Ella över allt som väntar henne framöver. Han har dock vant sig vid tanken på alla operationer och gullar för fullt med henne numera när vi kommer på besök.
jag tycker inte man ska ta så illa upp vad barn säger, men det är klart att man ska ge dom ett bra svar, alltså i den mån man kan, för barn är ju spontana, lika fort som dom märkt det för dom märkliga så har dom glömt det o återgått till sin lek. Vi har inte fått några otrevliga kommentarer, i veckan var jag o n-j på kalas hos ett par bekanta, dom barnen i den familjen känner ju oss så dom har sett honom mkt, men dom andra barnen som såg honom för första gången tittade lite extra o fortsatte sen med sitt, nu har ju n-j sluten läpp men man ser ju att något är annorlunda med honom.
hur har det gått för era barn, ni som har barn som opererat mjuka gommen. jag har förstått att dom har väldigt ont efteråt, som halsfluss vill ja minnas dom beskrev dt. vi ska ner nu snart, op tid 1 okt. känns ju förstås jobbigt inför varje operation, jobbigt nu när han e så stor också att han förstår att bli rädd och är med i vad som händer på ett annat sätt än när han var liten, då var det jobbigt för att han var så liten o skör.
huff, ja jag räknar med att det här kommer bli skitjobbigt eftersom han e såpass stor nu, 1 år o en månad e han vid op. tillfället, han skulle ju egentligen fått operationen gjord 6 mån efter läppslutningen men det blev uppskjutet hela tiden. han kommer att få knapp inopererad på magen under samma narkos eftersom han går så dåligt upp i vikt så det lär väl bli näring via den mest en tid efteråt.
Liam opererade hela gommen på en gång (han var då 15 mån), men han var piggelin rätt snabbt efteråt. Ett dygn efter operationen stod han i min säng på sjukhuset och tittade ut på lekterapins gård och ville åka "biiiiiiiiiiiiiiillllllllll mamma!!!".
Jag hade hört att gomoperationen kunde bli en riktig rysare och hade inte alls ställt in mig på att ha en liten pigg mört som var helt omöjlig att aktivera på avdelningen.