• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • elliz
    idamarja skrev 2010-10-10 21:43:01 följande:
    nu är det ca en vecka sedan n-j opererade mjuka gommen, samtidigt fick han en knapp på magen inopererad, gommen var den stora saken o knappen den lilla saken, men nu efteråt har gommen läkt jättebra och han har inte haft några problem, han hade såklart ont efteråt men fick all hjälp han behövde för att hålla smärtan borta, han kunde suga direkt, inte så mkt men han försökte iaf. däremot har det blivit en massa problem med knappen, som vi nu pendlar fram o tillbaks till sjukhuset med. n-j har genomgått många olika operationer och mkt större operationer tidigare, så med erfarenheten av det tyckte jag detta gick bra för honom, han var igång dagen efter, såklart trött o tagen men inte alls mer än väntat.

    vad gäller patienthotell o så för båda föräldrarna så har vi alltid följt med båda, läkarna brukar skriva att båda föräldrarna behövs under vårdtiden, patientens tillstånd kräver båda föräldrars närvaro eller något sådant, vi har aldrig haft problem, men det kanske är skillnad på olika p-hotell också, i gbg bor vi på ronald mcdonalds hus och där får vi alla bo, så många vi får plats i rummet. det är klart man vill följa med båda två om man bara kan, men under vårdtiden brukar en av oss sova med honom på sjukhuset (om han inte behöver ligga på vaksal) o då bor ju bara den ena på hotellet.
    Vi kommer också vara i Göteborg, på Sahlgrenska. Men hur löser ni det med hotellet? Är det något man betalar själv och sedan får tillbaka, eller hur går man till väga? Vi har inte fått någon information alls om sånt här och vet inte alls hur det fungerar.

    Stackars liten med knappen! Får jag dock fråga vad det innebär..?
  • idamarja
    elliz skrev 2010-10-11 00:45:47 följande:
    Vi kommer också vara i Göteborg, på Sahlgrenska. Men hur löser ni det med hotellet? Är det något man betalar själv och sedan får tillbaka, eller hur går man till väga? Vi har inte fått någon information alls om sånt här och vet inte alls hur det fungerar.

    Stackars liten med knappen! Får jag dock fråga vad det innebär..?
    n-j opereras alltid på drottning silvias barnsjukhus och ligger på barnhjärtavdelningen, så när det blir dags att åka ner så ringer jag innan o hör om vi fått rum på ronald mcdonalds hus som ligger i anslutning till sjukhuset, har vi inte fått rum (det är alltid kö dit) så får vi bo på ett hotell inne i stan som har nå avtal m sjukhuset, landstinget betalar vår vistelse så vi betalar aldrig någonting. du får ringa till avdelningen, eller koordinatorn och fråga hur det går till.

    knapp innebär att man sondmatar direkt in i magen, n-j har lite svårt med viktuppgången så dom ville sätta knapp på honom så vi kan tilläggsmata honom via den. men nu får vi se hur det blir med den, ska in med honom i morgon.
  • malan81

    Hej på er!

    Skriver inte så ofta längre men läser då och då.

    Sixten gjorde sin 3:e operation för ca 5 veckor sedan. Han operarade restspalt (hårda gommen) Allt gick bara bra men nu tycker vi att det luktar i munnen på honom. Sen så har han ganska många stygn kvar fortfarande. Ni som har erfarenhet av hårdagommen op...Kommer ni ihåg hur det var för ert barn.

    Maria

  • aihpoz

    Usch känner mig så irriterad..Ringde till op kordinatorn i uppsala nu för nån dag sen,i måndags.Ville kolla läget när dom har tänkt göra hårda gommen på Liam eftersom han fyller två år den 18:e feb så det är ju bara 4mån dit.
    Visste att dom helst inte vill göra den tidigare än två år men jag frågade om man kunde ta det i dec-jan för att ha det gjort och kanske kunna tajma in det på jullovet från dagis,slipper man ta extra ledigt.
    Men iaf..hon sa att i dec skulle det nog inte bli men att man kanske kunde ta det i slutet av dec-början av feb.
    Till saken hör att vi väntar en till och har bf i slutet av april.
    Förklarade detta och sa att man vill ju helst inte börja åka dit med en nyfödd,att det skulle vara skönt om det var avklarat innan grodan kommer.
    Så jag gick med på dec-jan och hon skulle prata med läkaren,men igår ringde hon tillbaks och sa att då vill läkaren hellre vänta åt andra hållet så att  op skulle bli i april-maj!!!
    Va fasiken liksom,då har ju grodan verkligen kommit och vi vill vara hemma den första tiden,en förlossning och ett till barn kommer ju vara nog känslosamt och omtumlande,då ska man enligt dom in på op och ha det ännu mer känslomässigt..nä jag är så irriterad så jag grubblar hela tiden.

    Hon skulle prata med läkaren igen och se om man kanske kan ta det i feb-början på mars.Det är väl ok men i senaste laget enligt mig då Liam kom 3v tidigare så risken finns ju att grodan även gör det..

    Aja får se när hon ringer upp mig..


    ~* Liam *~
  • MymlanMy
    aihpoz skrev 2010-10-13 10:41:35 följande:
    Usch känner mig så irriterad..Ringde till op kordinatorn i uppsala nu för nån dag sen,i måndags.Ville kolla läget när dom har tänkt göra hårda gommen på Liam eftersom han fyller två år den 18:e feb så det är ju bara 4mån dit.
    Visste att dom helst inte vill göra den tidigare än två år men jag frågade om man kunde ta det i dec-jan för att ha det gjort och kanske kunna tajma in det på jullovet från dagis,slipper man ta extra ledigt.
    Men iaf..hon sa att i dec skulle det nog inte bli men att man kanske kunde ta det i slutet av dec-början av feb.
    Till saken hör att vi väntar en till och har bf i slutet av april.
    Förklarade detta och sa att man vill ju helst inte börja åka dit med en nyfödd,att det skulle vara skönt om det var avklarat innan grodan kommer.
    Så jag gick med på dec-jan och hon skulle prata med läkaren,men igår ringde hon tillbaks och sa att då vill läkaren hellre vänta åt andra hållet så att  op skulle bli i april-maj!!!
    Va fasiken liksom,då har ju grodan verkligen kommit och vi vill vara hemma den första tiden,en förlossning och ett till barn kommer ju vara nog känslosamt och omtumlande,då ska man enligt dom in på op och ha det ännu mer känslomässigt..nä jag är så irriterad så jag grubblar hela tiden.

    Hon skulle prata med läkaren igen och se om man kanske kan ta det i feb-början på mars.Det är väl ok men i senaste laget enligt mig då Liam kom 3v tidigare så risken finns ju att grodan även gör det..

    Aja får se när hon ringer upp mig..
    När ni nu fått förmånen att göra gommen senare (och därmed minska risken för underbett i famtiden) så tycker jag ni ska vara tacksamma för det! Tänk på alla som blir övertalade ( och utan information om andra möjligheter) att göra både mjuka och hårda gommen vid ett och samma tillfälle (vid 12 månaders ålder).
  • Anna J 31

    Singletta: Du som verkar sitta på mycket information och ha starka uppfattningar om operationsförfarande osv... Är nyfiken på din åsikt kring operation av mjuka samt hårda gommen vid ca 2 års ålder? Tal, underbett osv... Verkar ju bli på detta vis för vår dotter.

  • aihpoz
    MymlanMy skrev 2010-10-13 17:08:03 följande:
    När ni nu fått förmånen att göra gommen senare (och därmed minska risken för underbett i famtiden) så tycker jag ni ska vara tacksamma för det! Tänk på alla som blir övertalade ( och utan information om andra möjligheter) att göra både mjuka och hårda gommen vid ett och samma tillfälle (vid 12 månaders ålder).
    Jag tror inte att 2-3mån gör någon större skillnad varken hit eller dit MEN för våran del passar det inte att vänta då jag tidigare skrev att vi inte vill åka med en nyfödd och campa på sjukhus/hotell.
    Liam har mått oerhört dåligt och det är bara jag som dugit åt honom,hur tror du man orkar med det när man har en liten nyfödd?
    Vill ge Liam all fokus vid op..Dom har ju satt två år som deras regel för den op:en och då borde man kunna göra den då och inte sen..
    ~* Liam *~
  • lkgj

    Singletta: Var ha du för åsokter om op för hårda och mjuka gommen samtidigt? undra jag....För våran del ha våran tös op hårda och mjuka gommen samtidigt i linköping.....då hon va 1 1/2 år, inga problem i huvudtaget efteråt.... Logoped är helnöjda med Våran dotters tal å så....Alla sjukhus gör ju olika, olika rutiner som dom följer.... se inget fel i de... doktorerna vet va dom gör...Sen kan de ju beror på hur dom gör.. dom kan ju dela upp op för att gommen är så bredd....för våran del sa doktorn på rutin kontrollen dagen innan op att Jonnas gom va väldigt bredd.. så han sa att han bestämde sig på ops bordet ifall han kunde ta både hårda ovh mjuka gommen..... han lyckades med att ta allt......

  • Mollymajs

    Våran Ella har oxå fått mjuka och hårda gommen op samtidigt. Har inte märkt några problem med det bara possitivt att hon sluppit en extra op. Hennes tal är väl utväcklat och det ända som finns att anmärka på är att hon har lite svårt att säga l speciellt dubbel l då det låter mer som n. Men det är en tränings sak vi övar på.

    Jag kan varken säga att det är bättre eller sämre att göra op i ett eller två steg eller i någon speciell ålder. Tycker nog att det är läkarna som är kapabla att bedömma det och inte vi som föräldrar. De är otroligt duktiga vid alla våra sjukhus tycker jag och der det possitivt att de kan göra på lite olika vis.

    Aihpoz stort grattis till bebisen i magen det hade jag missat. Härlig tid ni har framför er. Förstår att det känns jobbigt med op så nära men försök att inte stressa upp dig redan nu för det för det kan ju bli tidigare ändå. Håller tummarna för det.

  • JJL

    Aihpoz: Stå på dig! Vi hade ju exakt samma läge med Leo och hans gomoperation när vi väntade Lexie. Nu blev ju gomoperationen i Juni och Lexie föddes i Juli så det gick ju. Men det är extremt krävande att vara höggravid och ta hand om en liten nyopererad samtidigt.

    Leo gjorde både hårda och mjuka gommen när han var 13 månader. Nu är han 17 månader och pratar!!! Han har ett ordförråd på över 20 ord och det kommer nya varje dag. Jag är jätteglad att han fick möjlighet att göra sin operation så pass tidigt. När jag pratade med läkarna om detta med att göra gommen tidigt respektive sent så sa de att risken för underbett är ca 25%.när man gör den tidigt. Det är 1 på 4 som får det men inte alls i samma utsträckning som för 20 år sedan då operationsutförandet var annorlunda.

    Sedan sa de även att ju äldre barnen är desto större är risken för restspalt i gommen samt att operationssåret har större tendens att gå upp då gommen blir mindre och mindre flexibel ju äldre barnen blir. 1.5-2 år är ju fortfarande relativt tidigt i detta sammanhang.

    Enligt logopeden har det inte gjorts någon större forskningsrapport på talets påverkan på tidig respektive sen operation. Jag kan ju dock bara tala för Leo och han hade inga konsonanter innan operationen och pratar nu så det är ju fantastiskt.

    Jag tror att läkarna vet vad de håller på med oavsett vilken ordning allt sker i. Jag var jätteorolig innan operationen att de bara gjorde både mjuka och hårda gommen samtidigt här i sthlm för att spara pengar. Nu tror jag dock att det var helt rätt för Leo.


Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15