• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • elliz

    Vår dotters första operation närmar sig. Hur löser man det med patienthotellet för pappan ?

  • EmmaAntonella
    Leia07 skrev 2010-10-05 10:06:21 följande:
    Beklagar verkligen att ni behövde avbryta graviditeten!

    Har ni inte rätt till ett riktat UL via landstinget? Här i Stockholm får man riktat UL (om man efterfrågar det) när förälder eller barn har spalt. Vi har gjort riktat UL i samband med RUL alla tre graviditeterna. Tyvärr är spalten svår att se så tidigt (men inte omöjligt om de får in en bra bild). Hos mina söner kunde man se spalten först efter flertalet UL, med min yngsta gjorde vi till och med 3D men läkaren såg inget förens i vecka 26, och då var det ändå en specialist som utförde undersökningarna. Att det handlade om en dubbelsidig spalt fick vi veta av en slump två veckor innan han föddes iom ett UL pga att min mage växte för mycket. Så det verkar vara jättesvårt att se, men det är helt klart värt att få veta innan så man kan förbereda sig.
    Tack!

    Jag skulle få rätt till ett riktiat UL om dom skulle se någon form av avikelse på RUL men jag blev inte lovad de.
    Men hon tyckte inte att jag skulle hänga upp mig på de för chansen var så liten. Men såg dom läppspalt? för kan man se gom-käkspalt?
    Ne de spelar ingen roll om man får veta de sent men om de gick vore de bra om  man fick reda på de någon/några veckor innan fl så de hinner smälta in lite innan.
  • The Maria
    EmmaAntonella skrev 2010-10-05 20:24:23 följande:
    Tack!

    Jag skulle få rätt till ett riktiat UL om dom skulle se någon form av avikelse på RUL men jag blev inte lovad de.
    Men hon tyckte inte att jag skulle hänga upp mig på de för chansen var så liten. Men såg dom läppspalt? för kan man se gom-käkspalt?
    Ne de spelar ingen roll om man får veta de sent men om de gick vore de bra om  man fick reda på de någon/några veckor innan fl så de hinner smälta in lite innan.
    Jag vet att jag skrev om mitt RUL här och att man då kunnat se käken och gommen också och att det var kluvet. Men det verkar jag vara rätt så ensam om. Eller ja, på RUL såg dom bara läppen men jag fick komma tillbaka en vecka senare och då såg man både käken och gommen också. 
  • Leia07
    The Maria skrev 2010-10-06 14:31:17 följande:
    Jag vet att jag skrev om mitt RUL här och att man då kunnat se käken och gommen också och att det var kluvet. Men det verkar jag vara rätt så ensam om. Eller ja, på RUL såg dom bara läppen men jag fick komma tillbaka en vecka senare och då såg man både käken och gommen också. 
    Läpp och käke är det de brukar se på UL. Gommen är du nog rätt unika om att ha fått info om . Det tokiga är ju att vi var på samma ställe och har fått olika info om vad de kan se och inte med UL :-S.
  • The Maria
    Leia07 skrev 2010-10-06 18:30:22 följande:
    Läpp och käke är det de brukar se på UL. Gommen är du nog rätt unika om att ha fått info om . Det tokiga är ju att vi var på samma ställe och har fått olika info om vad de kan se och inte med UL :-S.
    Jag har ju aldrig visat dig mina bilder från UL men hon kunde peka ut på bilden vad som var gommen. Tycker att det låter konstigt men han har ju gomspalt också. Vilket jag förstod att han skulle ha ändå när han hade läpp- och käkspalt... 
  • Leia07
    The Maria skrev 2010-10-06 18:59:36 följande:
    Jag har ju aldrig visat dig mina bilder från UL men hon kunde peka ut på bilden vad som var gommen. Tycker att det låter konstigt men han har ju gomspalt också. Vilket jag förstod att han skulle ha ändå när han hade läpp- och käkspalt... 
    Nästa gång vi ses så tar jag med Liams oich Nicholas UL-bilder så får vi jämföra .
  • Elin7806
    Leia07 skrev 2010-10-06 18:30:22 följande:
    Läpp och käke är det de brukar se på UL. Gommen är du nog rätt unika om att ha fått info om . Det tokiga är ju att vi var på samma ställe och har fått olika info om vad de kan se och inte med UL :-S.
    På vårt UL kunde de se läpp, käk och även hårda gommen i v 18. Dock vågade läkaren inte säga säkert hur långt ner i gommen det gick.
  • lkgj

    Idag fyller våran älskade Jonna 3 år....shit va tiden gå fort...Hjärta

  • Mary Jo
    lkgj skrev 2010-10-08 22:49:51 följande:
    Idag fyller våran älskade Jonna 3 år....shit va tiden gå fort...Hjärta
    Grattis!

    --
  • idamarja

    nu är det ca en vecka sedan n-j opererade mjuka gommen, samtidigt fick han en knapp på magen inopererad, gommen var den stora saken o knappen den lilla saken, men nu efteråt har gommen läkt jättebra och han har inte haft några problem, han hade såklart ont efteråt men fick all hjälp han behövde för att hålla smärtan borta, han kunde suga direkt, inte så mkt men han försökte iaf. däremot har det blivit en massa problem med knappen, som vi nu pendlar fram o tillbaks till sjukhuset med. n-j har genomgått många olika operationer och mkt större operationer tidigare, så med erfarenheten av det tyckte jag detta gick bra för honom, han var igång dagen efter, såklart trött o tagen men inte alls mer än väntat.

    vad gäller patienthotell o så för båda föräldrarna så har vi alltid följt med båda, läkarna brukar skriva att båda föräldrarna behövs under vårdtiden, patientens tillstånd kräver båda föräldrars närvaro eller något sådant, vi har aldrig haft problem, men det kanske är skillnad på olika p-hotell också, i gbg bor vi på ronald mcdonalds hus och där får vi alla bo, så många vi får plats i rummet. det är klart man vill följa med båda två om man bara kan, men under vårdtiden brukar en av oss sova med honom på sjukhuset (om han inte behöver ligga på vaksal) o då bor ju bara den ena på hotellet.

Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15