Kraniosynostos #10

Och självklart önskar jag oxå er alla tre STORT lycka till idag och imorgon . Jag tänker på er!

Styrkekramar!

Bettan- hade jag varit det minsta osäker hade jag stannat! Vad gör väl en natt? Hur gick det annars?

Sniik! Har tänkt så på er! Skönt att läsa att operationen är över och att allt gått bra. Nu är det värsta över även om jag tyckte att den första tiden efter op var nog så tuff! Hoppas att Filip återhämtar sig snabbt!

Stor kram till er

Shivis- vad skönt att ni nu har operationen bakom er men visst är det otroligt jobbigt! Hemskt att se sitt barn må så dåligt och inte kunna ta bort allt det jobbiga. Men nu blir det bara bättre och bättre för er hoppas jag. Härligt att ni får komma hem imorgon. Det tyckte jag var så underbart efter 5 dagar på sjukhus och utan sömn (inte för att det blev så himla mycket bättre hemma i början men ändå...). Blir spännande att höra från dig när ni kommit hem.

Bettan B- jobbigt att du blev negativt överraskad men skönt att han mår bättre nu. Öppnade de bara ett litet hål för att ta ut fjädrarna eller?. Svullnade han upp? Nu när andra operationen är gjord kan ni ju också lägga det här bakom er. Fast man glömmer ju aldrig vilken jobbig upplevelse det var men även det är ju en erfarenhet man kan bära med sig och göra till något positivt.

Hur är det med Filip nu Sniik? Antar att ni har haft/har några jobbiga dagar... Snart är ni hemma hos familjen igen . Och då är det nästan jul! Skönt att ni får vara hemma till julen! Har Filip svullnat mycket? Har du kunnat se hur han ser ut? Alltså om det är stor skillnad?

Kramar till er alla

Hej alla!
Måste lägga mig i denna debatt igen... Precis som Elsas mamma är jag såå glad att Daniel opererades av just Bengt Gustavsson och co. Han är vår hjälte! Tycker det är så skönt att jag/vi vågade "välja" ALB trots det otroligt ensidiga tyckandet på detta forum!
Daniel opererades av Bengt Gustavsson, som är neurolog, Jonathan, också neurolog och två plastikkirurger (en av dem den mycket kände och erkände Erik Neovius från operation smile för övrigt). Erik Neovius sa till mig när vi diskuterade fjäderoperation att på de tre största centran i världen där man opererar kraniosynostoser så använder man sig INTE av fjädermetoden! Tycker det är viktigt att berätta detta!
 Sen tycker jag att det kändes viktigt att det fanns neurologer med på Daniels op då det ju faktiskt ändå är skallen de opererar! Vad jag förstår så är det endast plastikkirurger som opererar synostoser på SU. Har jag fel??
 Sen är inte jag, och inte heller ni andra så vitt jag vet, tillräckligt insatta och kompetenta inom detta område för att uttala oss om vilket som är bäst.
 Sen är det väl så att om man har goda erfarenheter från sitt barns operation så tycker man väl att det sjukhuset och läkarna är bäst, eller?. Jag är övertygad om att jag kommer få många reaktioner på det jag skrivit, de flesta säkert negativa, eftersom så många på detta forum bara tycker att SU är bra.

Elsas mamma- vi ska på återbesök den 17 januari. Jag ser också fram emot att få tacka den man som gjort Daniel så otroligt fin!!

Shivis- Leon är helt otroligt söt och jag hoppas att det inte är någon fara med fjädrarna. Antagligen är allt som det ska men bättre "safe than sorry". Alltså, jag menar att det är bättre att låta läkarna titta på det så att du kan ta det med ro sen.

Sniik- hoppas så att ni är hemma igen och att Filip mår bättre!

Kram och god jul till er alla

Bettan- måste säga att jag faktiskt blir både ledsen och upprörd över det du skrivit till mig. Jag skrev ett svar eftersom du skrev att du aldrig någonsin i hela livet skulle ha velat operera på ALB. För mig känns det som att du uttalade dig negativt om ALB och startade detta "tjafs". Förväntade du dig inga reaktioner? Jag måste väl ha rätt att bemöta det du skriver och ha mina egna åsikter (och hur långa "haranger" jag vill) så länge jag respekterar andra och inte är otrevlig. Lite egen självrannsakan kanske inte heller skulle skada?
Jag har funnit mycket stöd och hjälp på denna tråd och skulle absolut inte skada den på något sätt. Att bemöta åsikter och kritik är väl ändå inte dålig ton, i alla fall inte i min värld! Därför kan jag inte komma överens med dig om att hålla bättre ton då jag inte tycker att jag gjort något fel och varit otrevlig.
Jag har tydligen förstått fel vad gäller neurologer på operationerna på SU- vad skönt!

Shivis- vad härligt att det känns bättre! Jag var också mycket orolig i början men nu känns det mycket bättre! Ska även säga att vi inte kunde välja sjukhus. Vi tillhör ALB men förstod genom denna tråd att man kunde kämpa sig till en specialremiss om man ville till ett annat sjukhus. Nu valde vi att inte göra det och för oss känns det bra. Hade vi kämpat oss till SU hade det säkert gått lika bra och vi varit lika nöjda som vi är nu. Håller med dig om när du skriver att det är oväsentligt vilken metod man "valt" (fjäder eller inte) så länge resultatet blir bra och barnet inte behöver lida mer än vad som är nödvändigt!

God natt!

Amia! Måste säga att jag håller med dig i det du skriver! Jättesvårt för oss "vanliga" människor att "välja" var våra barn ska opereras. Jag tyckte att det var otroligt jobbigt att stå inför det valet. Alla vill vi ju det bästa för våra barn. Hur är det med din son nu Amia?

Sen vill jag bara säga att jag inte tror att ALB är bättre än SU. Jag har ju ingen aning!! Jag har bara erfarenhet från ALB. Hur skulle jag då kunna uttala mig negativt om SU?? Tycker bara att det är viktigt att det förs en nyanserad och schysst diskussion på denna tråd om de olika alternativen. När jag började besöka denna tråd i våras var i princip alla för SU och väldigt negativa när de skrev om ALB (det är bara att gå tillbaka i denna tråd och läsa om man undrar). Detta gjorde mig väldigt orolig och jag funderade mycket på om det var rätt att låta Daniel opereras på ALB. För de som är nya på denna tråd och befinner sig i den sits jag gjorde i våras tycker jag att det är viktigt att alla tillåts skriva om sina egna erfarenheter, såväl positiva som negativa.

Tyvärr är det ju så som Bettan skriver att "Stockholmarna" inte kommer att få utföra dessa op efter nyår, vilket jag tycker är jättetrist då det finns så mycket kompetens även på ALB som kommer att gå förlorad. Efter årsskiftet är det SU och Uppsala som kommer att operera synostoser. Att SU ska göra det tycker jag är självklart men att Uppsala (och inte ALB) ska göra det tycker jag är konstigt... Socialstyrelsens rapport om detta finns att läsa på nätet, bara att googla. Tror att det som vanligt handlar om pengar och politik. Uppsala har inte alls opererat lika många synostoser som ALB och har inte bättre resultat eller metoder heller. Har frågat på denna tråd förut och gör det igen- är det någon som låtit sitt barn opereras i Uppsala?

Må så gott alla!

Lina och Bettan- håller med i vad du skriver Lina och Bettan jag tycker absolut vi kan lägga denna diskussion åt sidan nu. Är säker på att båda sjukhusen har starka och svaga sidor som kan bli bättre och resultaten verkar ju bli bra på båda.

Har inte tid att skriva mer nu... Lunch

Elsas mamma- förstår absolut att du känner dig påhoppad då det var så jag också kände... Jag håller med dig i allt det du skriver.  Jag känner dock att jag sagt det jag hade på hjärtat... Jag tycker att det är oerhört viktigt att alla får tycka och skriva vad de vill så länge de respekterar andra, inte skadar någon och håller sig till Familjelivs "regler". Vi lever ju i en demokrati med yttrandefrihet, eller hur!

 Jag skrev i mitt förra inlägg att jag inte tänkte diskutera mer i denna fråga så nu är det bra för min del...

Och ja, håller med Lina att vi kan inboxa varandra om vi har mer att säga i denna fråga.... Jag har sagt mitt i alla fall...