Kraniosynostos #10

Åh Louise, du anar inte vad glad jag blir (sitter vid frukostbordet och tårarna rinner)! Vilken kämpe Elsa och ni har varit!! Förstår att du är SÅ stolt över fina Elsa! Det ska du vara!

 Än en gång, tack för alla råd! Och bra att förbereda sig på att dela rum, trodde oxå vi skulle få eget rum men, men... Förstår att det kan vara jobbigt. Beror väl mkt på vem man delar med och hur dåliga de är.

FANTASTISKT att resultatet blivit så fint, då är det ju värt det, alla gånger!

Du skrev om Annika, går det att välja sköterska?

Ammar du fortf Elsa? Hur har det gått i så fall? Har du pumpat?

Finns det internetuppkoppling på rummet?

Har du haft mkt kontakt med Inger??

Har ni fått besök på sjukhuset eller hur fungerar det?

Hoppas att ni fått sova gott och hoppas också att ni får komma hem idag!!! Tänker på er så!

Kramar i massor!

Hoppas jag också Riparbella . Hoppas allt är bra med dig och fina magen! Trevlig helg!

Elsas mamma- himmel vilka dagar ni haft! Förstår att Elsa blev överlycklig över att komma hem . Skönt att det är värsta nu är över och Elsa bara blir bättre och bättre.

Tack för att du berättade om er otroligt hemska upplevelse. Förstår att det är ditt livs hemskaste upplevelse!! Jag hoppas verkligen att vi slipper vara med om det.... Vilken plåga! Och stackars, stackars Elsa!!!
Inte heller kul om sköterskorna inte vet hur de ska göra... Hoppas även att vi slipper en sån upplevelse. Tror att jag kommer att vara på min vakt, minst sagt.

Jag har varit, och är fortfarande i o f s, så fokuserad på att tiden innan operation ska gå så fort som möjligt och att Daniel ska hålla sig frisk så att det ska bli av den sjunde, att jag inte tänkt så mycket på själva operationen och hur det kommer att vara (mer än alldeles fruktansvärt förstås). När du beskrev er hemska upplevelse förstod jag verkligen hur fruktansvärt det kan vara!! Svårt att förbereda sig på... Men som du, och andra skrivit, vi får förbereda oss på en riktig skitvecka!

Skönt att ni fick komma hem på permis igår! Det har ändå gått otroligt fort för er tycker jag, men det kanske inte känns så för er...

Hoppas att Elsa kryar på sig riktigt fort och njuter av att sova i sin egen säng. Finns väl risk för att hon, och ni, kommer att drömma mardrömmar om denna vecka. Jag hoppas att du fortsätter att skriva och berätta om hur Elsa mår och hur det går!

Jag hoppas också att vi kan ses när Daniel är hemma efter operation och han och Elsa repat sig .

Tänk att de tar bort stygnen så snabbt efter! Helt otroligt vad barnen verkar återhämta sig fort! Har ni fått låna med er en hjälm till Elsa? Har hon börjat krypa än? Daniel kryper som bara den och har de senaste dagarna börjat ställa sig upp och släppa taget med en hand. Givetvis ramlar han ganska ofta så jag är ganska orolig för hur hans huvud kommer att klara alla smällar... Sen har han ju också två storebröder som ibland blir lite för närgångna och råkar göra så att han tappar balansen...

Sov nu riktigt gott och jag hoppas att Elsa snart har återhämtat sig helt!

Kramar till er!!

Elsas mamma- tack för all uppmuntran! Tiden kan inte gå nog fort och jag fattar fortfarande inte att jag kan längta till operation. Sjukt! En vecka känns som en eeeevighet! Försöker tänka positivt! Är väl alltid värst på slutet- så nära men ändå inte där än...

Hoppas att Elsa snart kommer att "glömma" den här upplevelsen och känna sig riktigt trygg igen. Men klart hon har mardrömmar nu... Precis som Bettan fattar jag inte riktigt att det får gå till sådär. Infarterna borde de väl som redan skrivits först ta bort när man ska hem??

Ser fram emot att fixa en ny träff när allt lugnat ner sig igen

Angående bilder så hittar jag inga under din "sida"... Är det bara jag som inte hittar?

Kram på er och hoppas ni får en riktigt fin söndag med er fina Elsa! Ta nu hand om er och skäm bort er på alla sätt!!

Line, Daniels mamma

Elsas mamma- stort tack för att du delar med dig av bilderna på Elsa! Säger det igen- vilken liten KÄMPE ni har i Elsa!! Det gör ont i hjärtat när jag ser bilderna på henne. Men vad fint resultat! Fast jag tyckte hon var superfin innan. Trodde inte att nacken oxå kunde svullna upp sådär... Känns verkligen hemskt att behöva utsätta det finaste man har för något sånt men som tur är verkar det ju bli bättre fort!

Ja, om allt går som det ska kommer Daniel att läggas in på söndag... Känns som att nedräkningen börjar idag! Hoppas oxå att denna vecka går fort. Jag ska ha alla mina tre älsklingar hemma nästa vecka, främst för att undvika smittor så mycket det bara går! Det kommer att bli en massa lekparksbesök, bakning och trolldeg! Andra förslag mottages tacksamt . Min sexåring Sebastian är inne i värsta utvecklingsperioden (läs trotsåldern) just nu så det kommer nog att bli lite småtufft. Min man jobbar hela veckan. Fyller dessutom år den 3 nov så det lär bli en lite annan födelsedag. Vågar inte bjuda hem någon! Men vad gör väl det! Det viktigaste är Daniel och hans hälsa just nu (ja, självklart är hans bröder lika viktiga men förstår nog vad jag menar)!!

Kram!!!!!!

Ja, vilket sammanträffande Elsas mamma! Fast du är nog yngre än mig- jag blir 38! Inte för att det känns jobbigt!

Ni gör helt rätt i att äta gott och fira att ni är hemma igen! Tänk när vi kan göra samma sak! JAG LÄNGTAR!!!

Sov så gott och stort grattis i förskott!!!

Kramar!!

Oj då Sniik.... Inte roligt med alla dessa operationer! Håller tummarna för dig och stora sonen!!! Och egentligen spelar det ingen roll om det är halsmandlarna eller skallen de ska operera... Man är alltid lika orolig för ett ingrepp! Du kommer att klara det jättebra!!
 Jag förstår så väl att du längtar tills efter 20 dec! Jag känner precis likadant!! Går runt som ett vrak just nu. Äldsta killen hostig och snuvig och Daniel verkade täppt i morse. Jag känner mig inte heller hundra... Hoppas så att han håller sig frisk till på måndag! Jag vill oxå njuta av föräldraledigheten nu!!
 Imorgon är det inskrivning... Håll tummarna för oss så att op blir av på måndag!!!
Kram!

Hej Elsas mamma!
Har varit på inskrivning idag. Gick fint! Behövde inte vänta länge på Gustavsson och narkosläkare. Tog längre tid med provtagningen... Emla plåster och sen var det väntetid efter att plåstret hade verkat i en timme. Var dock hemma vid halv tre så det var skönt! Hoppas, hoppas, hoppas att Daniel håller sig frisk nu!!!
Ställde som vanligt en massa frågor till Gustavsson. Gillar honom! Någon Kristin träffade vi inte. Däremot nån Hanna som verkade helt ok.
När vi åt våra medhavda mackor (!) i dagrummet på avdelningen träffade vi en liten pojke som var lika gammal som Daniel och hade blivit opererad för samma åkomma i måndags. Lilla hjärtat, vad han såg ut... Så kommer Daniel också att se ut. Gör ont i hjärtat! Men det verkar ju gå över fort!
Skönt att Elsa mår bra och att såret läker- helt otroligt att stygnen ska tas på fredag!
Imorgon fyller jag år och ikväll ska jag ut och gå med en granne så måste sluta skriva nu!
Sköt om er! Vi hörs här snart igen!

Kramar i massor!!

Tack Louise! Vad gullig du är! Jag har haft en fin dag men måste erkänna att jag bara vill att tiden ska gå fort, fort! Så nära nu men ännu inte där... På måndag kan jag förhoppningsvis andas ut även om andra utmaningar väntar då... Snart kan det äntligen vara över!

Det var inga problem att hitta blodådror på Daniel- skönt!

Igår träffade vi ett annat föräldrapar som bara i förra veckan fått veta att deras dotter hade sagittal synostos. Hon skulle opereras idag. Det var mamman som tyckt att dotterns huvud såg annorlunda ut. BVC tyckte inte det men sa att hon kunde ju få en tid på ALB för att kolla. Mamman hade rätt. Att det ska vara så svårt! Förstår inte att okunskapen är så stor! Stackarna verkade helt chockade... Berättade om denna tråd och hur mycket den hjälpt mig.

 Frågade Bengt och tydligen är sagittal en "lättare" operation än metopisk. Han sa att Daniels op nog kommer att ta runt 6 timmar... Han sa också att vi kan räkna med att få gå hem tors eller fre. Jag frågade då om han skojade . Men det gjorde han ju inte.

Nu väntar förhoppningsvis bara 3 dagar... Håll tummarna för oss!

Ja just det... Hur gick det att ta bort Elsas stygn? Hoppas det inte var jobbigt, varken för henne eller dig! Hur ser ärret ut nu? Hur mår hon? Sover hon bättre nu?

Kramar!

bettan- nu måste jag faktiskt säga att jag inte tycker att vi har rätt kompetens för att säga vilka som är bäst på att operera kraniosynostoser! Vi har alla olika erfarenheter här, såväl positiva som negativa! Jag har läst om komplikationer på SU också, kommer tyvärr inte ihåg vem det var... Var det du Amia? De jag läst och pratat med som fått sina barn opererade på ALB har också varit väldigt nöjda. Visst kan det hända saker som man inte tycker om men det beror väl på att det är människor som jobbar på sjukhus och inte robotar... Och att Uppsala fått rikssjukvård kan jag ABSOLUT inte förstå! Dessutom är ALB det enda sjukhus med barnintensiv, något som ju måste vara av stor vikt. Menar nu inte att ställa till med nåt bråk här men tycker att man av respekt för de som valt ALB för sina barns operationer kan skräda orden lite mer och vara sakliga... För övrigt är Daniels op planerad till på måndag på just ALB...