Kraniosynostos #10

Ja, Nordin, vad skönt att ha fått ett datum! Dubbla känslor helt klart men skönt att kunna fokusera på något och genomföra operationen så att man kan lägga den bakom sig, precis som Mamma Mila skriver. Håller också med om att tiden gick långsamt när man fått datumet. Ta en dag i taget och försök att njuta av Ralf här och nu...

Här har det inte varit så bra. Daniel blev magsjuk i fredags och har kräkts och haft hemska diarréer. Läkaren trodde det var Rota- viruset då det inte gick över på ett par dagar. Börjar sakta men säkert gå åt rätt håll nu. Han har gått ner ca 900 gram så nu är han så tunn . Vi var på ALB i onsdags då jag tyckte att han var riktigt dålig. Som tur var, var han inte uttorkad. Vi skulle ha åkt till London på onsdagen men det var bara att glömma. Blir så lycklig nu när han äter ett par skedar risgröt! Är så glad att jag fortfarande ammar honom då det var det enda han ville ha i flera dagar. Håller tummarna att han blir bättre nu och går upp i vikt. Våra barn förtjänar alla en räkmacka framöver tycker jag!

Trevlig helg till er alla!

Hej Sara och varmt välkommen till denna fantastiska tråd!

Tyvärr har jag inte så mycket tid att skriva nu men vill ändå svara lite snabbt på ditt inlägg... Min son op 7 nov förra året för sk metopisk synostos. Redan i april fick vi bekräftat att han hade denna åkomma och jag kan säga dig att jag nästan trodde jag skulle dö! Jag var sååå ledsen och det kändes så sorgligt! Jag grät och hoppades om vartannat.

 Väntan till operation var lång men nu är det över och jag kan nu säga att även om förra året var det värsta (och bästa!) i mitt liv så blir det bra igen- glöm inte det! Kraniosynostosoperationerna är omfattande men för läkarna är det ändå "rutin" och det har aldrig gått fel så att ett barn dött eller blivit skadat, i alla fall inte här i Sverige. Läs inläggen här på tråden så kommer du att märka att det är ok, även om det är otroligt tufft när det pågår.

Styrka till dig!

Instämmer Amia och MammaMila! Tycker det är viktigt att alla får dela med sig av sina upplevelser och erfarenheter. Tycker nyckelordet är respekt, respekt för att alla har rätt till sina egna åsikter och tankar och att få uttrycka dem så länge de beaktar och är schysst mot andra. Ordet är fritt!

Sara- vet inte om du sett men jag har också en del bilder på Daniel om du är nyfiken. Bara att gå in och kolla!

Kramar till er alla

Ja, för mig var denna tråd ovärderlig när Daniel fick sin diagnos! Gör därför allt jag kan för att hjälpa och stötta andra som befinner sig i den situation jag/vi gjorde. Trodde aldrig att det skulle bli bra igen men det blev det .

Kan även tillägga att Daniel opererades av Bengt Gustavsson och co på ALB. Jag är sååå nöjd och känner djup tacksamhet för det de gjorde. Han/de är mina hjältar för alltid!!  Daniel opererades inte med fjädermetoden så kan inte uttala mig om den. Resultatet är helt fantastiskt!

 I övermorgon fyller vår älskling ett år!!

Tittar in en snabbis då jag har en Daniel som sover otroligt illa just nu! Tänkte bara tala om att det är återbesök för Daniel på ALB imorgon. Ser fram emot att träffa Bengt Gustavsson och co och tacka dem!! Hoppas att de tycker allt ser bra ut... Det tycker ju vi i alla fall!

Sara, tycker förresten att det var ovanligt okänsligt sagt av din kompis pappa!! Jag hade blivit lika ledsen . Det är ju din bebis han uttalar sig om!!

Tack Lina W

Ralf11- Jag pumpade också ur, både under op och under tiden på sjukhuset då Daniel inte ammade lika energiskt som när han var frisk. Ville hålla igång mjölkproduktionen på en bra nivå tills han blev frisk. Funkade fint! Daniel hade också en löst sittande mössa på sig på vägen hem. Inga problem. Hoppas att Ralfs dop blev fint och ett underbart minne. Kommer ihåg att prästen på Daniels dop pratade lite om Daniels stundande operation och familjens känslor inför den. Behöver jag säga att tårarna rann då??

Sniik- hoppas allt är bra med Filip och resten av familjen! Hoppas också att Filips dop blev lyckat och något att bära med sig i hjärtat! Vore kul att ses snart alla som kan!

Shivis- Leon är verkligen en underbart söt och fin liten kille! Så härligt att se att allt gått bra efter op!

KRAMAR till er alla!

Hej alla!

Ja, här på tråden är det verkligen full action! Vad härligt och fantastiskt att andra har lika stor glädje av den som jag hade i samband med Daniels diagnos och operation! Utan denna tråd hade det varit så mycket tuffare... Ni gav mig hjälp, tips, stöd och styrka!

Sniik- härligt att Filips bula går ner och att det är full fart på gullungen . Jag kan i stort sett när som helst... Upptagen nästa måndag och alla fredagar då mellankillen är ledig. När vill och kan du? Och ja, kul om så många som möjligt vill ses såklart! Återbesöket gick jättebra och både Bengt Gustavsson och Erik Neovius var där. De var nöjda även om Erik tyckte att huvudet var lite småbuligt på vissa ställen. Det är ju dock bara 3 mån sen op så han trodde att det skulle släta till sig. Det kändes skönt att få säga tack till dem och jag sa verkligen hur jag kände. Tror de uppskattade det. Antar att läkare också är människor som gillar uppskattning . Sen så var Daniel jättetrött på återbesöket och Bengt såg att han då skelade lite. Detta är dock inget vi lagt märke till. Har dock fått en tid till specialist på ALB för att kolla upp detta. Tar det dock med ro då det känns som bagateller med tanke på vad Daniel varit med om! Bengt sa att det var vanligt med lite skelning på barn som haft metopica.

Ann-Louise- jag har följt dig här på tråden men har tyvärr inte varit så aktiv på sistone då jag har min fina ettåring Daniel (som op för metopisk synostos i nov förra året) och hans två storebröder. Behöver jag säga att det är full fart här hemma . Jag har tittat på bilderna du lagt ut på söta Lucas och jag är ju ingen expert men jag tycker inte att han ser så trekantig ut (sett uppifrån alltså) men det skulle ju kunna vara en mild form av metopisk synostos.. Håller tummarna att det visar sig vid röntgen att det inte är det. Men om det nu är det så lovar jag dig att det kommer att gå bra det också, även om det säkert känns svårt och jobbigt. Jag var oerhört ledsen när de började misstänka att Daniel hade synostos och det är det svåraste jag någonsin varit med om!! Väntan till op (ca 6 månader!) var urjobbig, särskilt när det började närma sig...
Vet inte om du kollat in mitt bildgalleri men där har jag i a f bilder på Daniel före och efter op om du skulle vara intresserad.

Undrar om någon här har märkt att deras barn som opererat skallen skulle vara ljud- eller ljuskänsliga?? Har läst det på denna tråd tidigare och Bengt bekräftade att så kunde vara fallet. Jag har inte märkt något med Daniel...

För ett par veckor sedan slutade vi med lekhjälm för Daniel! Så skönt! Vet inte om han hade behövt den så länge men eftersom han tränat på att gå och nu går så kändes det tryggt för oss. Han hade heller inget emot att ha den på sig så då var det ju ok.

Ralf11 och alla ni andra som väntar på operationen- ni finns i mina tankar och jag vet vad ni går igenom. Det enda jag kan säga är att ni kommer att få krafter när ni behöver dem, även om det kan vara svårt att tro nu. Stort LYCKA TILL!!!!

Kramar till er alla

Shivis- jag läste det först på denna tråd. Kommer inte ihåg vem som skrev det... Frågade på återbesöket och fick det bekräftat av Bengt G. Skulle ha frågat hur det kunde yttra sig men glömde... Han sa i a f något om att trycket ändrade sig i skallen efter op och det fanns något (??) bak i skallen som kunde påverkas... Ledsen att vara så luddig men vet inte mer... Har försökt googla på detta men hittar inget. Vet ni andra något?? Har för mig att han sa att det blev bättre med tiden men är inte säker!

Sniik- ses gärna en vardag- mån -tors mellan kl 10 och 14! Hur ser det ut för dig/ er andra om ett par veckor? Riparbella? Ellas mamma?

Har fått ögonläkartid den 9 mars tror jag att det var. Ska kolla skelningen. Tror inte heller att det är något men bra att kolla upp nu när Bengt ville.... Tack för era kommentarer kring detta!

AnnLouise- har du också blivit opererad för kraniosynostos, eller vad?

Ralf11- nu börjar det verkligen närma sig! Håller tummar och tår att den lille håller sig frisk!!!

Jag menade Elsas mamma . Andra som också vill ses i Stockholmsområdet??