Kraniosynostos #10

Sniik- han var verkligen jättesvullen... Förra veckan var verkligen en pärs, särskilt för Daniel såklart men även för oss!! Såå jobbigt att se sitt barn må så dåligt . Du kommer dock att finna en styrka inom dig!

 Jo, det känns jättekonstigt att se sitt barn se så annorlunda ut! Senast igår kväll grät jag för att den "gamla" Daniel aldrig mer kommer tillbaka. Självklart är det ju Daniel nu också men jag älskade ju hur han såg ut... Han är jättesöt nu också och snart känns det väl att han alltid sett ut sådär. Känns faktiskt som en sorgeprocess. Bengt Gustavsson sa ju att det skulle bli stor skillnad i utseendet men jag trodde inte att den skulle bli så stor! Det är väl som du och alla andra skriver, det var så han skulle ha sett ut, utan synostosen...

Ringde och pratade med Inger på neuroped idag. Hon skulle skriva intyg och skicka idag. Tydligen är han "sjukskriven" 10 dagar fr o m att han blev utskriven. Nu gäller det bara att kära försäkringskassan inte bråkar!

Ikväll är första kvällen här hemma efter op som jag lagt Daniel i spjälsängen efter att jag ammat honom. Han somnade vid mitt bröst, nu hoppas jag bara att han kommer att sova gott... Han har ju legat och snuttat hela nätterna sen vi kom hem.

Kram!!

Sniik- natten blev sådär... Daniel vaknade vid halv tre och somnade inte förrän någon gång efter 4... Hoppas han sover bättre i natt! Så småningom blir det väl bättre.

Vad skönt att ni har fått ett datum även om jag förstår hur du känner!! Tänk vad skönt att få fira julen tillsammans och kunna andas ut efter operationen . Det kommer att bli jättebra!

Hoppas att stora killen börjar må bättre efter sin operation och att han börjat äta igen.

Kram!

Sniik- vad skönt att stora killen mår bättre nu! Så jobbigt när barnen inte är krya...
Daniel sover bättre nu även om han fortfarande ammar ofa på natten. Nu vaknar han i alla fall inte och är ledsen och skriker... Igår tog vi bort agrafferna på ALB. Inget roligt, varken för stackars Daniel eller oss, men nu är det gjort och det känns skönt!! Tror att det känns skönt för Daniel att slippa dem också.

Bettan- vad är det för en andra operation? Ta bort fjädrarna eller? Förstår att det ska bli skönt att få det gjort. Inte kula att gå och vänta på operation...

Riparbella- tycker verkligen att vi ska ta och ses när julhelgerna är över!! Vi har ju mycket att prata om .

Elsas mamma- hur är det med er? Det var ett tag sen man såg dig här . Förstår dock om det är skönt att ta en paus och tänka på annat, särskilt nu när operationen är över...

Kram och trevlig helg!

Sniik- vad skönt med eget rum! Det är det enda negativa jag kan komma på med ALB... Inte alls kul att dela rum med andra efter en så omfattande operation. Särskilt inte när ens barn är så svullet så att det inte kan se...

Bettan- jag frågade Bengt Gustavsson om agrafferna och han sa att det blir bättre/ snyggare resultat och är säkrare. Vad vet jag... Jag överlåter till experterna att diskutera detta.

Vad "roligt" om ni (Sniik och Bettan) ses på SU!

Kram

Hej Sniik!

Började undra var alla tagit vägen...

 Tackar som frågar! Daniel mår bättre och bättre, känns nästan som innan operationen nu. I natt var första natten jag inte ammade hela natten... Ammade kl 19.30 på kvällen och sen kl 03.00. Låter kanske inte så lysande men för oss känns det som ett framsteg! Han vaknade dessutom vid midnatt men somnade om av sig själv. Han känns gladare och mera nyfiken på andra människor igen. Såret har läkt jättefint! Väntar nu på att hans fina hår ska växa ut igen.

Förstår att du börjar känna dig nervös! Det blir en annorlunda lucia i år för er! Kommer att hålla alla tummar och tår för er!! Det kommer att bli tufft men jag måste säga så här i efterhand att det ändå gått ganska fort. Och när man är mitt upp i alltihop orkar man mycket mer än man tror innan...

Ta många foton på Filip nu innan op. Jag är så glad att jag gick med Daniel till en riktig fotograf innan hans operation. Han ser ju helt annorlunda ut nu men minst lika söt och fin!

Kram på dig!

Underbart! I natt sov Daniel från kl 19.30 till 05.50!!! Helt fantastiskt . Han kryper, står och släpper med händerna. Hans utveckling har verkligen inte hämmats av operationen så det känns underbart. Jag börjar vänja mig vid hans nya utseende och kan även se den gamla Daniel i honom emellanåt. Saknar fortfarande det gamla utseendet men det börjar lägga sig... För mig är det som en sorgeprocess. Vad bra att ni var hos fotograf! Det kommer du verkligen inte att ångra!! Blev det bra bilder?

Ang amning så kan jag säga att jag är så glad att jag fortfarande ammar Daniel. Det gav honom tröst direkt efter op på BIVA (han snuttade mest i början) och hjälpte mycket för oss båda när han var så svullen och inte kunde se.

Igår kväll badade Daniel för första gången efter op. Skönt.. Såret har läkt otroligt snabbt och fint!

Skönt att stora killen äntligen mår bättre . Visst är det otroligt jobbigt att se sina älskade barn lida!! Man skulle ju byta plats med det samma om man bara kunde... Livet kan verkligen vara tufft. Försök ha en målbild när Filip opereras (Lina W tipsade mig om det). När det är julafton har Filip troligen blivit mycket bättre efter operationen. Fokusera på det om du kan...

Stor kram!

Blev fel... Daniel sov till 04.50. Rätt ska vara rätt . Väldigt bra ändå, tycker jag...

Bettan- jo, jag tycker oxå att det är att sova länge. Första natten han sov så länge... Hoppas det blir lika bra i natt . Hur gammal är din lille, det har jag glömt...

Shivis- välkommen hit. Förstår att det är många tankar o känslor. Hela det här året har varit en känslomässig berg- och dalbana för oss. Skönt om er operation blir det här året. Vi väntade i nästan 9 månader på Daniels och det var jobbigt, särskilt mot slutet när det började närma sig. Angående hjälm så är det en lekhjälm Daniel har. Eftersom han håller på att krypa, stå och snart gå så är det bra med en hjälm. Man bör ju vara försiktig med huvudet ett tag efter operationen. Kan ju vara skönt på så¨sätt ju yngre barnet är. Om det "bara" ligger på rygg och mage känns det ju lite säkrare...
Vet inte heller mycket om komplikationer. En operation är ju alltid en operation såklart och såret kan bli infekterat. Det hör nog till ovanligheterna. Jag har inte läst här att det hänt någon. Det verkar som att det går bra för de flesta/ alla och att endast en operation är nödvändig, eller två om det är en fjädroperation.
Lycka till!

Bettan- när är han född?? Daniel föddes 2/2 i år

Stackars liten! Så nu är det bara räkmacka som gäller, eller hur