Kraniosynostos #10

Måste förtydliga och skriva att jag inte alls tycker att det som hände med Elsa var bra alls... Huruvida de ska använda agraffer eller inte är inte jag rätt person att uttala mig om.

Elsas mamma- hoppas verkligen att det gick bra idag! Vad sa de om varför de inte använder upplösningsbara stygn? Kanske agraffer håller bättre?? När ska ni tillbaka till ALS nästa gång på återbesök?
Sen undrar jag- hade ni med er Elsas vagn in på avdelningen? Får man det?

Ang diskussionen SU-ALS så missade jag att läsa inläggen innan Bettans (oops). Jag tycker självklart att man ska få vädra sina åsikter, och även tycka annorlunda, här. Dock tycker jag fortfarande att man ska skilja på vad man tycker/känner och fakta. Efter SU är det ALS som opererar flest kraniosynostoser, inte Uppsala.

Och nej, det är bara SU som använder sig av fjäderop. Anses av vissa experter som en "experimentell" metod då det har hänt någon enstaka gång att en fjäder penetrerat hjärnan. Tror dock att de fått rätsida på detta nu.
 
När det gäller det faktum att endast ALS har barnintensiv så tycker jag fortfarande att detta väger mycket tungt. Visserligen ligger barnen oftast på intensiven under ett dygn men det kan ju vara av betydelse att de på intensiven bara arbetar med barn och har stor erfarenhet av det. Sen är det ju trevligt att man får goda mackor och skön fåtölj att sitta och sova i men det är ju egentligen inte viktigt. .

Innan jag bestämde mig för ALS hade jag telefonkontakt med Tarnow som sa att när det gäller metopisk synostos så är fjäderop inte lindrigare utan man måste göra en lika omfattande op som på ALS. Han sa t o m att ALS var lika bra, i a f när det gäller metopisk.  Detta påverkade självklart mitt beslut.

Jag tycker fortfarande att diskussionen är väldigt svart eller vit... Varför kan det inte vara så att SU och ALS är lika bra?

 Sen tycker jag att Socialstyrelsen verkar vara ute och cykla när de ger Uppsala rikssjukvård tillsammans med SU... Jag tycker absolut att SU ska få det men Uppsala? De opererar inte alls lika många som på ALS. Bengt Gustavsson och Erik Neovius har skrivit en intressant artikel om detta som går att hitta på nätet.
Eftersom det inte bara är SU som får rikssjukvård måste man ju fortfarande "välja" och skulle jag välja mellan SU och Uppsala skulle jag definitivt välja SU!

Sen kan jag även tillägga att vi har väldigt god erfarenhet av ALS sedan tidigare. Vår mellankille opererades akut när han var 5 veckor och han låg i respirator i ca tre dygn. Alla var helt outstanding som vi kom i kontakt med då!

Slutligen hoppas jag att ni alla får en trevlig helg! Håll tummarna för Daniel på måndag!! Jag börjar att bli riktigt nervös nu...

Vad skönt att det är gjort Elsas mamma! Hur ser ärret ut nu? Ja, jag frågar Bengt Gustavsson om agrafferna när jag träffar honom. Ska försöka komma ihåg i a f...

Ja, jag säger som du Elsas mamma, jag har ingen erfarenhet av SU så jag kan bara skriva vad jag vet och känner till. Jag hoppas att vi får en positiv upplevelse nu när Daniel ska opereras. Med tanke på vad du skriver Elsas mamma så tror jag det.

Nu på eftermiddagen har Daniels näsa börjat rinna med klar snuva.... Varför nu?? Jag blir så orolig att op inte ska bli av på måndag!!! Är det någon annan som har erfarenhet av att deras barn blivit snuvigt precis före operation? Har det blivit op ändå? Antar att det beror på hur det låter i bröstet...

Kram till er alla

Tack Castors mamma! Än finns det hopp!

Tack Riparbella och Lina W! Vi behöver all positiv energi vi kan få!!!

Igår började Daniels näsa att rinna... Kunde inte somna igår kväll/ natt...  Tankarna bara gick runt, runt! Sen så vaknade Daniel vid 2 på natten och var ledsen. Har inte hänt på länge. Hoppas så att snuvan inte utvecklas till nåt värre så att operationen blir framflyttad. Jobbigt att vänta nu när jag inte vet vad som kommer att hända. Håll tummarna för oss. Jag vill bara att allt detta ska vara över väldigt snart!!!!

Sniik- hoppas att din operation gått bra och att allt är ok! Tänker på dig! Nästa vecka var det väl "storkillens" tur att opereras va? Lycka till!!

Sniik- jätteskönt att du börjar känna dig bättre!!! Lycka till nu med stora sonen på onsdag!!

Elsas mamma- vad fin Elsa är!!! Det syns ju ingenting! Jättefint resultat och superfina bilder! Blir Daniels resultat så bra kommer jag att bli överlycklig!
Såg på ett par av fotona att Elsa har en gåstol. Har ni använt den mycket nu efter op? Hur har det funkat med att krypa och rulla? Har hon gjort sig illa mycket? Har ni använt hjälmen? Daniel har ingen gåstol. Är orolig eftersom han ramlar en del när han försöker stå mm... Fast Bengt Gustavsson säger att det inte är något problem.
Daniels snuva har inte blivit värre så håller tummarna för att allt sker som planerat! Hoppas också att vi får eget rum, vore skönt... Men får vi inte det så är jag ganska förberedd på det också.
Ja, Daniel är först på tur imorgon. Skönt!
Ska snart duscha Daniel innan vi ska åka till sjukhuset. Känns helt overkligt att vi ska åka dit idag. Äntligen! Och samtidigt känner jag mig hur nervös som helst!!! Snart kan det vara över! Fast innan det är över kommer det nog att bli det värsta vi varit med om!
Ja, snälla du, skicka all styrka du har!!! Daniel och vi kommer att behöva det!!

Vi kommer att ta foton under hela tiden. Vet dock inte om det kommer funka med internet med min telefon och dator så hör jag inte av mig beror det på det.

Massor med kramar från Line och Daniel!

Hej alla!

Vill bara tala om att vi nu är på ALS. Daniel har duschat och har precis somnat, lilla älsklingen. De försökte att sätta en infart men kärlet sprack så han kommer att sövas med mask istället.
Känns overkligt att vi är här nu! Håll tummarna för Daniel imorgon! Hans operation är planerad till 8 imorgon bitti.

Cecilia- välkommen hit . Jag kan tala om att utan detta forum hade det varit mycket jobbigare för mig. Här kan du ställa frågor och diskutera med andra som är, eller har varit, i samma situation som du. Bara det att känna att man inte är ensam hjälper oerhört mycket! Stort lycka till i din/er resa! Det kommer att gå bra!

Kramar till er alla!

Elsas mamma- tack gulliga du . Ja, det var skönt att de inte fortsatte sticka! Mycket möjligt att Elsa lärde dem något!

 Vi bor i rum 6... Rummet bredvid "ert".

 Hoppas oxå att det ska gå och sova. Ska amma i natt vid kvart över tre.

Tack för ditt fina stöd! Ser fram emot att träffa dig och Elsa på riktigt

Kram och god natt!

Tack alla! Det har gått jättebra för Daniel. Han ligger på biva nu och jag har precis gått upp på avd för att pumpa bröstmjölk o förhoppningsvis sova lite. Sov inte en blund förra natten. Var ett himla spring på rummet och vid 23 flyttade någon in... I natt hoppas jag ingen kommer.
 Daniel ser så himla fin ut, men väldigt olik sig. Nu förstår jag varför han behövde opereras...
Slutar nu. Är helt slut o min man är hemma med storebröderna.
Vill förresten oxå bara säga att Bengt Gustavsson och alla andra här varit helt fantastiska.

KRAM

De försökte sätta infart innan sövningen eftersom de sa att det var lite mindre riskfyllt. Så att de skulle ha en infart om något hände när de sövde honom med mask. Hoppas du förstår vad jag menar... Svamlar och är såå trött så nu säger jag natti!