Inlägg från: Daniel 2011 |Visa alla inlägg
  • Daniel 2011

    Kraniosynostos #10

    Nä, finns inget samband med synostosen i sig, däremot finns det enligt läkarna ett samband med skalloperationen!! Alltså barn som opererat skallen av olika anledningar (synostoser, tumörer etc...) kan bli extra känsliga för ljud och ljus!!!

  • Daniel 2011

    Hej Elsas mamma

    Kul att höra från dig! Förstår att det känns trist att mammaledigheten är slut. Hela första Daniels år har varit tufft med oro inför op och sen själva op så hade känts tråkigt att börja jobba nu. Jag börjar i augusti.
    Har inte märkt alls på Daniel att han skulle vara mer känslig för ljud eller ljus... Tror dock inte det har att göra med vilken synostos man opererats för, bara det faktum att man op skallen.
    Jag kan även ses helger, dock inte lördagsförmiddagar då de stora killarna simmar...
    Jättekul att så många hittat detta forum, även om det också gör mig ledsen att nya människor får denna diagnos på sina barn. Men som sagt, det finns betydligt värre saker ens barn kan råka ut för!! Här räcker det ju ofta med en op och så är allt "bra" igen. Det är mycket värre med olika handikapp och andra hemska sjukdomar!

    AnnLouise- "intressant" att du opererats för kraniosynostos!! Syns det inget på ditt huvud, mer än ärret? Bulor etc. Du har inga men? Hoppas du inte tycker att jag ställer för många dumma frågor! Du får säga det i så fall! Finns det alltså en liten ärftlighet för kraniosynostos? Verkar som att det ibland sker "spontant" och ibland att en förälder eller syskon har haft det... Alltså ärftligt. Tänk att de opererade sånt för 40 år sen också!! Har hört att föräldrarna inte fick vara med barnen på sjukhuset då, vet du hur det var för dig? Känns ju hemskt!!

    Amia01- tänker att det kanske är skillnad på ljud som Axel själv "producerar" och ljud omkring honom som han inte kan påverka...

  • Daniel 2011

    Jenalsam- hej på dig också! Stort tack för ditt inlägg och att du berättar om din son William.

    Vad livet är fruktansvärt orättvist ibland... Jag tyckte det var otroligt jobbigt när Daniel skulle operera skallen en gång och kan inte föreställa mig hur jobbigt William och du haft det (och fortfarande har det)! Och jag blir ännu mer ledsen när du skriver att han har problem med kompisar och tycker det är jobbigt att vara annorlunda .
    Måste kännas så svårt som mamma, att veta at ens barn känner så. Jag önskar att denna värld inte var så otroligt fixerad vid utseende och att man måste se ut på ett visst sätt... Till syvende och sist handlar det ju om hur man är som människa!

    Jag hoppas att ni på detta sätt kan komma i kontakt med andra i liknande situation. För mig hjälpte det oerhört mycket att hitta andra människor i denna tråd som gick igenom samma sak som mig och min Daniel.

    Allt gott till din son och familj!

  • Daniel 2011

    Ralf11- här kommer en stor styrkekram från mig också! Det kommer att bli jobbigt men det blir bättre fort. Kommer också att tänka på er på onsdag! Stort lycka till!!!

  • Daniel 2011

    Tänker på er Ralf11! Styrkekramar i mängder!

  • Daniel 2011

    Ralf11- vad otroligt glad jag blir! Nu har ni operationen bakom er. Skönt! Vet att ni har ett antal jobbiga dagar framför er men ta en dag i taget. Mycket snart kommer er lille, modige kille att må mycket bättre. Stor kram!!!

  • Daniel 2011

    Riparbella- nu är ju inte Daniel så gammal men jag tänker att vi kommer att prata om det helt naturligt när han växer upp, alltså inte vänta till han blir stor. Precis som att vi pratar med mellankillen om att han opererades akut för ljumskbråck när han var 6 veckor och hamnade i respirator... Vad är skillnaden egentligen?  Nu har ju Daniel också två större bröder som kommer att prata om hans operation. Sen tänker inte jag på kraniosynostos som en missbildning även om det väl är det egentligen. Tror kanske att det ofta är vi vuxna som ser saker på ett visst sätt men inte barnen, i a f inte när de är yngre. Jag vill och önskar att Daniel ska känna sig stolt över sitt ärr, det är ju en del av honom....

    När tycker du och ni andra att vi ska ses? Vore så kul!

    Kram!

  • Daniel 2011

    Ralf11- vad skönt att Raffes ärr läker bra! Angående småbucklor har även vår Daniel lite sånt men det kommer med största sannolikhet att försvinna enligt läkarna. Tar tid för ben att bildas och jämna ut. Verkar han annars ha börjat komma över den traumatiska upplevelsen?

    Sniik, Riparbella, Lojed och andra som vill.... Vad säger ni om att ses t ex den 18 eller 25:e denna månad?

    Kramar till er alla!

  • Daniel 2011

    Ralf11- ett tag efter operationen (svårt att säga hur länge) hade Daniel också som en liten ärta vid/ över ena ögonbrynet. Det har försvunnit nu. Pannan är helt slät nu och över ögonbrynen men några små och få bucklor på själva huvudet som jag nog tror kommer försvinna inom några år. Vi är också supernöjda med resultatet och nu har jag vant mig till hundra procent vid hans nya utseende. Ja, synd att du inte bor i stockholm. Hade varit så roligt om du och Ralf också kunnat komma.

    Sniik och co- jag tar gärna och ses den 25 denna månad om det passar er. Var vill ni ses? Passar ca kl 10? Elsas mamma/ Lojed- kan du?? Hade varit trevligt att träffa er/dig också! Ann-Louise- förstår verkligen att du har fullt upp med annat nu. Kanske efter allt?

    Kram!

  • Daniel 2011

    Ann-Louise- vad UNDERBART!!! Vad var det jag sa . Såååå skönt att slippa op!! Stort grattis

    Lojed- förstår verkligen att du inte vill vara ifrån Elsa nu när du börjat jobba!! Jag FASAR för augusti när jag börjar jobba igen. Min lilla bebis.... jag ses gärna inne i stan, gärna på ett barnvänligt ställe då Daniel ska följa med och inte vill sitta i vagnen för länge. Nu klättrar han för fullt, i soffan, på stolar- you name it! Ganska krävande med andra ord . Vad säger ni som vill ses?

Svar på tråden Kraniosynostos #10