Kraniosynostos #10

Hej igen!

Tack alla ni som tänkte på Daniel när han opererades, och även nu efter! Det känns jättebra ska ni veta!

De började kl 8 igår morse och vid 14 var det klart... Själva op tog ju inte riktigt lika lång tid.

Natten innan op sov jag inget, av olika anledningar. Natten efter op tvingade jag mig att sova 2 x 2 timmar! Det märkliga var att jag vaknade båda gångerna Daniel var jätteledsen! Snacka om starka band mellan mor och barn!

Nu börjar Daniel att bli riktigt svullen stackaren men han tar det bra tycker jag. Det var så skönt att komma upp på avdelningen från biva. Nästan som att komma hem . Daniel blev mycket lugnare här uppe. Nu väntar vi på att han ska börja kissa, annars blir det att tappa honom på kiss eller sätta en kateter igen... Håll tummarna för att han kissar!

Bengt Gustavsson är verkligen hängiven sina patienter! Han kommer ofta och tittar hur det går med vår älskling. Kunde inte vara bättre! Resten av personalen som vi träffat är också super! Även om det är otroligt jobbigt att se sitt barn så här så är vår upplevelse så här långt över all förväntan och jag känner mig ledsen över att ALS inte kommer att få utföra dessa operationer efter årsskiftet .

Vet inte om jag redan skrivit det men Daniel ser nästan ut som ett annat barn. Konstig känsla men han är så otroligt fin. Det var så här han skulle sett ut, förstår jag nu!! Ser verkligen fram emot att titta in i hans underbara ögon igen!

Vad jobbigt för dig Sniik!!! Håller tummarna för att båda operationer blir av så snart som möjligt! Vore ju skönt om Filip kunde bli opererad redan 13 dec! Hoppas....

Måste tyvärr gå... Daniel är lite ledsen nu.

KRAM

Sniik- vad otroligt skönt att op gick bra idag! Snart är det förhoppningsvis slut på operationer för er del.

Daniel mår väl inget vidare. Jättesvullen och ser inget. Lugn för det mesta men har varit jätteledsen av och till. Jobbigt!!! Jobbigt är också att vi ska dela rum med en liten flicka på runt ett år. Lyckades avstyra delning av rum igår men tyvärr inte idag. Jobbigt att Daniel ska lyssna på skrik och höga ljud när han inte kan se . Jag blir jättestressad av det. Sen blev det knappt någon sömn i natt eftersom Daniel var väldigt rastlös och hade svårt att komma till ro. Jag är jättenöjd med allt här utom just det att vi måste dela rum med andra...

Kram!

Härligt! Daniel mår bara bättre och bättre! Han är fortfarande svullen men inte lika mycket. För någon timme sen öppnade han en smal, smal springa i båda ögonen. Han blev jätteglad. Nu hoppas vi på att han snart öppnar ögonen lite mer...
 Han får fortfarande morfin men det håller på att trappas ner. Han åt lite päronpuré i eftermiddags.
 Snart har vi vår Daniel tillbaka men största skillnaden är att utseendet är helt annorlunda. Beror kanske på att han hade metopisk synostos och han genomgick ju en pannrekonstruktion och ögonen sitter länge ifrån varandra nu. Han är superfin! Tror dock att det tar tid att vänja sig vid det nya utseendet... Längtar att titta in i hans vackra brungröna ögon!
Idag köpte min mamma en gåstol till Daniel. Tror att den kommer att behövas. Kommer ju att vara jätteorolig för att han ska ramla och slå huvudet. Vet någon hur "ömtåligt" det nyopererade huvudet är??
Vi får vä se när vi blir utskrivna. Daniel är ju fortfarande jättesvullen... Men imorgon är det fredag och jag vet inte om de skriver ut på lördagar. Känns lite läskigt om vi ska hem redan imorgon...
När vi kommer hem kommer jag också att lägga ut bilder på Daniels resa. Vi har dokumenterat mycket.

Sniik- hoppas att stora killen mår bättre efter sin operation. Har ni hört från SU om op datum??

Elsas mamma- hur går det? Spännande att höra!

Kramar till er alla!

Kram till er alla!

Hej alla som tänker på oss

Vi fick komma hem igår! När jag fick veta i torsdags att vi nog skulle få komma hem på fredagen blev jag först orolig. Daniel var ju fortfarande svullen, med bara smala, smala springor till ögon. Men från att det var smala springor blev det fort bättre! Så när vi åkte hem igår såg han riktigt hyfsat och idag är det mycket, mycket bättre! Så det kändes underbart att komma hem igen, särskilt för Daniel.

Det som känns oerhört tungt och ledsamt nu är att han har blivit så rädd och på sin vakt, även om han ju har sin grundtrygghet! Lätt att förstå med tanke på att han inte kunnat se något i hela fyra dagar och blivit stucken, fått klyx mot förstoppning och allt annat hemskt i samband med operationen. Nu börjar det viktiga arbetet att få Daniel att bli lika glad och trygg som innan operationen... Det kommer att bli många kramar och pussar, sånger, lekar och ligga och snutta brevid mamma. Han behöver läka både på insidan och utsidan! Han sover mycket oroligt och vill ligga nära, nära. Nu på morgonen har han somnat i sin vagn inne i vardagsrummet. Det är som att ha en liten baby igen.

Ärret ser bra ut och det läker fort. Utseendet är verkligen annorlunda! Men han är så oerhört fin

På tal om smärtlindring så var det jättebra på ALB. Daniel fick också olika smärtlindring samtidigt för att få optimal effekt. De har ett eget smärtteam på ALB som var helt suveräna, de också. Nästa torsdag ska agrafferna tas. Då blir det att ta med sig ett gäng chokladaskar till alla underbara människor som på olka sätt hjälpt Daniel under hans tid på sjukhuset. Som förälder vill man ju så gärna visa sin uppskattning!

Än har Daniel inte fått vara på golvet. Han har suttit i våra knän, i vagnen och i sin nya fina gåstol som han verkligen älskar! Han har fått två lekhjämar med sig hem som han ska få använda så småningom... Det är bara jag som känner mig orolig för hans huvud!!

Tack Elsas mamma, Sniik, Riparbella, 29 oktober, Bettan och alla ni andra som finns här och tänker på oss! Ni är fantastiska!

KRAM

Hej igen!

Så skönt att vara hemma men först nu jag börjar inse riktigt hur traumatisk den här veckan varit för älskade Daniel . Han är på sin vakt och har svårt att sova på natten... Igår kväll somnade han som en stock men vaknade vid elva- tiden och var ledsen och skrek till kl 03... Jag blev jätteorolig och började undra om han hade ont. Kan väl vara en kombination men tror främst det är psykologiskt. När han vaknade vid 7 i morse började han gråta på en gång. När vi då gick upp från sovrummet slutade han gråta och blev gladare. Därför tror jag inte att det beror på smärta! Jag blir så otroligt ledsen över att han förlorat sin trygghet och tron att alla är snälla och inte ska göra honom illa.
Skulle verkligen uppskatta att höra era erfarenheter kring detta... Ni som har fått era barn opererade och givetvis ni andra som väntar på op...
Självklart ger vi honom oceaner av kärlek!!! Förstår ju att det är det enda som hjälper. Och tid såklart! Tror att det kommer bli jobbigt nästa vecka för honom när agrafferna ska tas... Mitt älskade hjärta

Bettan- hur gammal var er lille när han opererades? Hur längesen är det nu?
Ja, kärlek och tryghhet är bästa medicinen!!
Kram

Vad skönt att läsa att ni har upplevt samma sak. Har känt mig riktigt ledsen idag, både att Daniel har varit med om så mycket en liten bebis inte borde vara med om och också att han inte ser ut som han gjorde... Men han är ju lika söt nu!

Jag har lagt ut lite bilder i mitt galleri om någon är intresserad.

Kram och god natt!

I natt sov Daniel bredvid mig utan att börja skrika tröstlöst och vara ledsen. Dock får han amma så ofta han vill men så får det vara nu! Skönt att läsa om era liknande erfarenheter.

Nu har jag ändrat inställningarna på bildgalleriet till att alla får se dem. Hoppas det funkar! Hade inställningarna endast inloggade medlemmar. Borde väl ha funkat??

Kram!!

En annan fråga... Hur har ni gjort med försäkringskassan?? Jag har pratat med dem och de säger att vi bara får tillfällig föräldrapenning för tiden Daniel varit inskriven... Hur har ni haft det? Kan man få intyg från läkare med sjukskrivning och få förlängt eller??

Tack för rådet Sniik! Nu har jag gjort som du skrev. Hoppas ni kan se fotona nu