plexusskada

Liro09: Läkarna är ju otrligt nöjda med hennes utevkling o hennes funktioner.. Dom tror att detta läge kommer att bli bättre så småningom.. Hon e ju bara så otroligt svår att "stretcha" här hemma... =( Men igår på barnhab så fick vi göra ett test på  vad hon har för funktioner.. o HON FICK 3,6 utav 5 i medelbetyg.. o det tyckte dom var kanon !"
Är ju jobbigt det här med plexus.. Tyvärr vet man ju att 100 % bra blir det aldrig.. Men någorlunda bra kan det det ju bli iaf.. ASlltid jobbigt med op.. Med sövning o så vidare..  Viktigast är att man finns där flör varandra, och sen prata med folk.. Folk omkring brukar inte ha "förstå" varför det inte går att fixa till 100 %..
Grattis till blivande lillasyster/lillebror =)

Vill först av allt säga välkommen till er nya i tråden!! Jag ser att de flesta av era frågor redan har besvarats. Men något jag kom att tänka på var att efter min sons första operation, då de "lagade" ett par plexusnerver så tog det ganska lång tid innan man märkte något resultat alls. Första tiden efter operationen blev det snarare sämre än vad det var precis före operationen. Dr Hultgren och Roos sa att det var helt normalt och inget att oroa sig över! Kan ju vara bra att veta.

Tyvärr blev min sons operation nummer 2 inte av i går. Detta pga att det har gått vattkoppor på hans förskola och då ville inte läkarna riskera att söva och operera om det skulle vara så att han har fått vattkoppor. Känns både skönt och jobbigt att det blev så. Hade varit så otroligt skönt att få operationen avklarad innan lillebror anländer, men med tanke på hur jag mår och att min sambo gick och förstörde sin ena fot i söndags och nu haltar omkring med kryckor så kanske det var bäst att det blev som det blev. Hade nog blivit jobbigt för mig (som knappt har någon kraft och ork) att ta hand om en nyopererad kille utan så mycket hjälp av haltande sambo....

Nu blir operationen inte av förrän efter lillebrors ankomst, troligen i oktober, så att vi ska hinna "landa" i att ha en ny liten bebis i familjen. Men, redan sista maj ska sonen få botox insprutat i sin "plexusarm", Om jag förstått det hela rätt så ska den försätta triceps ur funktion under ca 3 månader och då förhoppningsvis trigga igång att sonen börjar använda biceps mer och då får igång böjningen av armbågsleden. Och sen blir själva operationen någon gång i okt.

Laura; Okej som sagt både skönt o inte.. Men kanske bäst att vänta tills liten kommit.. Så man har orken.. krävs ju lite tid o energi när dom e opererade..
Okej botox? Okej spännade,, Hoppas det kan hjälpa honom..

Nu har Emma blivit opererad och vi är hemma igen. Det har verkligen varit omtumlande och nervöst. Trodde nog aldrig att jag skulle vara så här trött som jag är, hon är så svår att få och somna och bökar hela nätterna igenom. Ni andra som har gjort operationen, hur länge var ni hemma med ert barn? Alltså efter operation? Hur länge fick ni intyg för?

Känner att det är svårt med förskolan.... någon mer som känt/känner likadant?

Okej skönt att op gick bra o att ni e hemma..
Vi var hemma båda två 3 veckor.. Vi fick intyg för båda 2 veckor, och sen för en, 1 vecka..
Men jag var ju ändå föräldraledig med sonen som var då 3 mån.. så det var skönt att gubben var hemma 3 veckor.. Så hon kunde få uppmärksamheten ändå.. så svårt att klä på sjäälv o så vidare..
Men så olika.. Men lite upp till förskolan med, hur pass dom e villiga att "ta hand om det".. Är ju lite extra krabbigt..
¨
Jag vet att jag pratade med  dagis för att det var tänkt att op skulle varit tidgare.. O dom var sisådär inställda till det, men vår sjukgymnast sa då att man kunde få en såkallad personlig assistent till dagis.. Just för att andra barnen inte sa dra i "skenan", o så vidare..
Prata med förskolan..!! Hur länge har ni fått intyg nu ?

Vad skönt att operationen gick bra Liro 09! När min son opererades var han bara ca 7 månader gammal så jag var föräldraledig och ändå hemma. Vad var det för operation som gjordes nu? Har din dotter armen i "skena"? Det skulle min son ha haft om hans operation nummer 2 hade blivit av nu för nån vecka sen. Då skulle de gå in i armen och släppa på och förlänga en muskel. Den första operationen innebar för min son lagning av nerver. Var detta första operationen för din dotter?
Hoppas det går bra nu och att det löser sig på ett bra sätt med förskolan! 

Laura77: Nu har Emma armen i en skena hela dagarna och nätterna, den tas bara av när vi byter tröja och när vi tvättar av henne. Nu har de släppt och förlängt muskeln i axeln så att utåt rotationen blir bättre. Ska bli oerhört spännande när den tas av. Detta är första operationen och hoppas att det ska räcka med denna men det är för tidigt att säga något om det. 

Sjöstedt: Idag när vi var på återbesök så fick vi äntligen förlängd sjukskrivning för henne. Ända till skenan ska tas bort, men det var bara att stå på sig kände jag. Det är ju inte jag som har opererats utan hon som behöver återhämtning. Förskolan var inte alls intresserade av att ta hand om det extra arbete som behövdes. Blir hon helt blöt eller om hon skulle bajsa riktigt rejält (som händer ibland) så har de ett problem. Hela ställningen måste av, de måste vara 2 som byter då och håller armen i "rätt position", hjälp vid matsituationerna, hon har svårt att få i sig all mat med vänster och att andra barn inte drar i skenan m.m. Visste inte det där med personlig assistent men det ska jag kolla upp. Tack för tipset!

Liro 09:
Ok, då var det samma operation som min son skulle genomgått härom veckan då. Hur tar din dotter att "sitta fast" i skenan? Går det bra? Själv var jag rätt orolig över just den biten, hur han skulle anpassa sig och så. Tycker ni att det är svårt och besvärligt att klä av och på, tvätta och sköta om henne när hon har skenan? Hade önskat att sonens operation hade varit klar nu också...men nu blev det ju pga olika omständigheter inte så. Det blir hans tur i höst istället.
Hoppas att din dotter inte behöver fler operationer. Min son har som sagt redan genomgått en, och en till är ju planerad och de har även sagt att det är mycket troligt att det blir ännu fler sen.
Men först blir det botox i armen den 31 maj.
Vad skönt att ni fick sjukskrivningen förlängd och slipper krångla med förskola och så. Hur många veckor ska hon ha skenan? Har förstått att det kan variera från fall till fall, men att det brukar vara mellan 5-8 veckor.

Laura77: Tycker att hon överlag har vant sig vid skenan, vilket är tur :) det ända som är riktigt jobbigt är sovandet. Hon har jättesvårt att komma till ro och vaknar flera gånger per natt och skriker och gråter. Det är nu svårt att vagga henne i famnen när hela skenan är i vägen. Lite krångligt är det att klä av och på, man måste vara två så jag får vänta tills sambon kommer hem. Tvättning är likadant, en måste sitta med henne i knät och hålla i armen så att inte den far och flyr men än så länge har hon operationssåret kvar så vi kan inte bada henne förens om ca 1 vecka, då vi får ta bort plåstret som skyddar.  Än så länge har vi inte kunnat tvätta hennes hår så snart står det väl av sig själv. 
Eftersom hennes ledkula inte var något skadad så behöver hon förhoppningsvis bara skenan i 5 veckor så det får vi hoppas, vi längtar tills den får försvinna. Hela ställningen är ju  väldigt otymplig.

Vilken grad av plexus har din son? Emma kunde röra på sina fingrar ända från födseln men kunde inte röra armen, den var som förlamad. Nu så här efter operation säger läkarna att hon har en lindrig plexus. Mycket av funktionen har kommit tillbaka. Varför ska din son få botox?

Liro09: Okej skönt att du fick förlängd sjukskrivning iaf.. Trist ändå av förskolan.. Men som sagt det e mycket mer arbete..ja kolla upp det om det skulle vara så. men nu får du ju vara hemma, kanske e skönast så sätt, för då slipper man oros moment att någon annan unge ska dra o slita i den.. Jag vet när vi var på kalas så drog vi en tröja över skenan så den inte syntes lika tydligt, just för att barnen inte skulle tycka att den var lika intressant.. 
 
Hon har samma skena som min kära dotter hade.. O det e just det dära när man skulle  göra något.. Att man alltid fick vara 2.. tezz hade sin i hela 8 veckor.. det var tufft.. Var konstigt när den väl försvann.. då hade man vant sig vid den.. Men jag tycker att det är en oerhöt klumpig skena.. har inte försått varför den inte går att göra smidgare.. Känns inte så bekväm att sova i.. Men dottern hon lyckades vända sig flertalat nätter att lägga sig på mage.. såg ganska roligt ut.. haha =)