• Thelisesmamma

    plexusskada

    Hej! Jag fick en dotter 15/3 i år, som fastnade under förlossningen så hon fick dras ut med våld, hon fick därför en plexusskada i vänster arm. Hon kan röra handen,fingrarna och viss rörlighet i axeln, men armen hänger som en kokt spaghetti. Jag skulle så gärna vilja ha kontakt med fler föräldrar som råkat ut för liknande. Har ju så mycke funderingar. Mycke tacksam om ngn hör av sig lr kan skriva här....


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-07-12 16:08
    Hej allihopa igen! Hoppas ni har det bra trots denna tropiska värme! ;) Har varit på SÖS med min dotter,ska dit i augusti igen för besked om de blir OP lr inte. Hon ska även den 2 augusti få en "skena" till sin "klo" formade hand. Alltså plexushanden som är böjd inåt. Har en fundering till er bara... Varför ska man operera barn när dom är så små?? Å hur gamla va era när dom opererades? de verkar variera oerhört i åldrar från barn till barn...varför är de så?? Hur går det för era små? Några framsteg??
  • Svar på tråden plexusskada
  • Liro 09

    Härligt Laura77! Det kommer att gå kanon bra ska du se. Veckorna går fortare än man tror.
    Hur går det med minsta sonen? Han måste väl växa så det knakar. Själv har man 4 veckor kvar och nu räknar jag dagarna.

  • Laura77

    Tack Liro 09! Ja, vi hoppas verkligen att sonen ska fortsätta vara så obesvärad och ta det så bra hela tiden. Det är väl vi vuxna runt omkring som tycker det är lite "obekvämt" och besvärligt med den där jäkla gördeln och stålskenan som pekar rätt ut från kroppen...fattar inte att han inte är helförbannad. Det skulle nog jag ha varit...

    Son nr 2 växer så det står härliga till....han blir 4 månader på måndag och sist vi var på bvc vägde han 7680g - inte så illa för en så "liten" kille som dessutom egentligen bara skulle varit knappa 3 månader gammal....Flört Han klarar av att sitta korta korta stunder i IKEAS barnstol....tror att det är rätt så bra jobbat med tanke på hans ringa ålder!

    Önskar att de sista fyra veckorna går fort för dig Liro 09. Och så såklart lycka till!!!

  • gösmor

    Thelise mamma: Vi ses gärna den 2 över en fika :), Vad roligt och spännande! Tror vi har ett möte med sjukgymnasten den dagen också på ASS men ska nog hinna med både och :).

    Sjöstedt: Tack för ditt fina svar. Vad härligt att det går så bra för er lilla tjej. Kände mig verkligen peppad av ditt svar.

    Vi var på återbesök hos Hultgren och Roos för två veckor sedan och fick då beskedet att de avvaktar med operation då hon fått tillbaka så pass mycket rörelse redan. Hon har dock inte så mycket rörelse i armbågen ännu så vi får se lite längre fram igen vad de säger. Vi har återbesök igen om 3 månader. Är det någon av er som gått på babysim med dem när de varit halvåret? Är det något man ska tänka på att göra/inte göra tror ni?

  • Laura77

    Hej!

    Herregud, glömde helt bort att vi "pratat" om att ses.
    Hur blev det, sågs några av er den 2:e?  

    På måndag är det äntligen dags.....ställningen/skenan ska tas bort! Det har gått över all förväntan. Sonen har fortfarande inte en enda gång gnällt eller sagt att han vill ta bort den. Han har verkligen anpassat sig från första sekunden! Han är mycket stolt över sin "robotställning" och verkar istället bli lite sur när vi pratar om att vi snart ska åka till sjukhuset för att lämna tillbaka den till doktorn. "Näää mamma, MIN robotställning" blir svaret då.  Hur som helst tycker vi vuxna att det ska bli såååå skönt att ta bort den! 

    God jul på er om vi inte skrivs nåt innan dess!!  

  • Liro 09

    Har nu äntligen fått min andra dotter. Den 29 nov kom hon med buller och bång, 49 cm lång och vägde 3774 g och föddes i v 37, ganska stor ändå. Allt har gått bra och nu är det amning som gäller konstant.

    Vill önska er alla en underbar jul och ett gått nytt år!

  • Laura77

    Stort grattis till din nyfödda dotter Liro09!

  • Liro 09

    Tack Laura77! Grattis själv till att ni nu får ta bort skenan! Härligt att allt har gått så bra.

  • Thelisesmamma

    Laura77: hur har de funkat med på och av-klädning med skenan??

    Vi va på sös den 2/12, fick bara veta att vi ska avvakta 6 mån till, innan de kan avgöras om de blir en op till. Dottern har blivit så himla duktig och använder sin vänstra arm lika mkt som den "friska". Håller iaf tummarna att de inte blir fler op. Men krävs det så får man ju helt enkelt ta det. kan det hjälpa så:)

    Det blev inte av att vi sågs, de rann ut i sanden som de brukar göra när man pratar om nått :S trist. Men vi får försöka ses någon gång tycker jag. Vi har ju aldrig träffat föräldrar i samma sits.... så de hade varit intressant och roligt att utbyta lite erfarenheter osv.

    Grattis till dottern Liro 09!

    Vill passa på att önska er alla och era familjer en RIKTIGT GOD JUL & ETT GOTT NYTT ÅR!!

  • Peira

    Hej! Hittade den här tråden av en slump, vet inte hur aktiv den är men kan inte låta bli att göra ett inlägg. Är småbarnsmamma som ni men vet inte alls vad ni går igenom, däremot vet jag hur det är att växa upp och leva med en plexusskada eftersom jag själv har en. I mitt fall är jag född i säte och saknar ca 80% av nerverna i c6, oopererad, 30+ så allt var ju annorlunda då jag föddes. ;) Iaf, förstår att det finns stor oro hos er och vill försöka ge lite lugn. Det går utmärkt att leva med en plexusskada! Jag har i mitt liv klättrat, åkt skidor, simmat, dansat, simhoppat, spelat racketsport, you name it. Tom tävlat i både simning och gymnastik (fast mindre lokala tävlingar förståss). Det är mycket lite som jag inte klarar, vill jag stå på händer måste någon hjälpa mig eftersom jag lutar ;) fjärilsim går inte alls. Få jobb som servitris på finare restaurang blir svårt, likaså en del elitidrott och danskarriär. Men hur många av er brukar stå på händer eller simma fjärilsim? Det största hindret i min vardag är att fixa håret, blir lite tröttare i den armen när jag kör bil långt, det är de enda tillfällena jag kan komma på att jag tänker på att jag är skadad. Fokusera på det era barn kan! Man blir stark av sjukgymnastik. Bekräfta dem och uppmuntra dem att röra på sig. Det finns en fördel med förlossningsskada: jag har alltid haft den och vet inte om något annat. Det är jobbigt nu, jag förstår det, men era barn är fantastiska och kan uppnå sina inneboende potential trots sina skador. Lycka till!

  • Thelisesmamma

    Peira! Åh va spännande att du hittat hit!! För oss föräldrar är det alltid jätte-välkommet att få höra hur en person som lever MED plexus-skada, uppfattar allting och vad han/hon har för erfarenheter!! Verkligen super-intressant! tycker jag iaf:) härligt att du levt ett "normalt" liv ändå tycker jag, man själv står ju där den dagen man första gången får höra ordet "plexus-skada", och fattar ingenting. Å man har ju ingen som helst aning om vad som väntar ens barn i framtiden, kommer hon klassas som handikappad? Kommer hon behöva hjälpmedel?mm,mm, alltså frågetecknen är miljontals. Och oron är stor. Det lugnade rejält att få läsa lite om vad du gjort i livet och så, det skiljer sig ju inte någonting nästan från ngn annans liv! Har du märkt svårigheter med kläder osv? Märker ju på min dotter som blir 2 år snart, att hennes "plexus-arm" är rätt mycket kortare än den andra armen.... frågan är hur det påverkar i framtiden? nu får man vika upp tröjorna en lr två ggr på den sidan... har du oxå upplevt att din arm är kortare? Men jättekul att du hittat oss! Vi har även en SLUTEN grupp på FB, "Plexus Brachialis" heter den, du är varmt välkommen dit!!

  • Peira

    Hej igen, Är inte med på FB och brukar faktiskt inte hänga på FL heller, det var som sagt en slump att jag hittade hit. ;) Jag har aldrig behövt hjälpmedel och aldrig upplevt problem med kläder. Mina armar ser olika långa ut men det beror på att den skadade är krokig, i uträtat tillstånd tror jag att de skulle vara lika långa. Men nu kom jag på lite kläd"problem", axeln sluttar mer så BH-banden har en större tendens att glida ner och om man lappar armbågarna på tröjorna så hamnar inte lappen mitt för armbågen på den skadade armen. Ja, detvar väl det. Men, plexusskador kan ju se väldigt olika ut så det som är sant för en stämmer kanske inte för en annan. (har fö haft en gympalärare med plexusskada för att ge ett exempel på allt som går att göra). Det största och viktigaste problemet för mig har faktiskt varit att skaffa försäkringar så se till att ha ett bra försäkringsbolag, gruppförsäkringar via facket är ett hett tips när de har vuxit ursina barnförsäkringar om en sisådär 25 år. Men vill igen betona: fokusera på det era barn kan! Låt inte skadan definiera dem, det är en så liten del av allt de är.

  • Laura77

    Tack för positiv läsning Peira!

    Försöker göra som du rekommenderar, dvs fokusera på allt min son kan och klarar av trots sin plexusskada.

      

  • MariaJL

    Hej

    Jag testar och kollar om den här tråden fortfarande är aktiv. Jag hittade den här tråden när jag sökte på plexusskada på nätet. Jag har en son som fick en plexusskada under förlossningen för snart 3 månader sen och jag försöker hitta så mycket info jag kan. Det känns inte som att det finns så många att prata med när det gäller plexusskador. Hur har det gått för era barn? Min son kan lyfta lite på armen och lägga upp den på magen när han är ivrig. Och sen kan han röra handen, men inte böja på armbågen.

      

  • Thelisesmamma
    MariaJL skrev 2013-04-06 19:08:35 följande:
    Hej Jag testar och kollar om den här tråden fortfarande är aktiv. Jag hittade den här tråden när jag sökte på plexusskada på nätet. Jag har en son som fick en plexusskada under förlossningen för snart 3 månader sen och jag försöker hitta så mycket info jag kan. Det känns inte som att det finns så många att prata med när det gäller plexusskador. Hur har det gått för era barn? Min son kan lyfta lite på armen och lägga upp den på magen när han är ivrig. Och sen kan han röra handen, men inte böja på armbågen.   

    MariaJL skrev 2013-04-06 19:08:35 följande:
    Hej Jag testar och kollar om den här tråden fortfarande är aktiv. Jag hittade den här tråden när jag sökte på plexusskada på nätet. Jag har en son som fick en plexusskada under förlossningen för snart 3 månader sen och jag försöker hitta så mycket info jag kan. Det känns inte som att det finns så många att prata med när det gäller plexusskador. Hur har det gått för era barn? Min son kan lyfta lite på armen och lägga upp den på magen när han är ivrig. Och sen kan han röra handen, men inte böja på armbågen.   

    Hej! Sök upp oss på FB ist! Mer aktivitet där och mer personligt! Sök på "Plexus Brachialis" ! Varmt välkommen!!!
    .::Kan inte beskrivas, måste upplevas::..
  • TobiasGaije

    Hej mitt namn är Tobias och jag hade bara tänkt säga att man kommer att vänja sig med att ha en plexusskada, jag har levt med det i 14 år nu, och visst det blir jobbiga dagar men det kommer också komma bra dagar så försök att vara posetiv mott ditt barn så kommer allt att bli bra :D. Vem vet i framtiden kanske man kan fixa det, Och operation är värt det 

Svar på tråden plexusskada