plexusskada

Hej allihop, har varit superdålig på att hänga med i tråden...  men har  hunnit läsa lite iaf, och det verkar som att era små repar sig riktigt bra! Själv har jag haft fullt upp med inskolning av tösabiten! Å va orolig jag varit att något barn ska vara våldsam mot hennes arm, lr att hon ska klättra på en massa grejer å ramla... hon kan ju inte ta emot sig på samma sätt som andra...har ni oxå märkt av det?? Jo, barn ramlar, och barn slår sig, och det är en del av utvecklingen, men iaf med min dotter är de ju så att hon slår sig ju betydligt mer än "vanliga" barn med 2 fungerande armar gör. har känt stooor oro inför detta. Habiliteringen ska iaf ha möte med personalen på förskolan snart. Jag har själv märkt att hon behöver ju liiite mer tillsyn än andra barn i hennes ålder, iaf utomhus! Å då kommer man direkt till den förbannade "penga-frågan". Allt handlar om pengar. Har rektorn råd med personal som lägger ner liiite extra krut på henne? finns de tillgång på folk så dom HINNER hålla mer koll? ja ni vet... man blir bara trött på de....

Thelise mamma: Håller med om det där med att trilla. Jag upplever att sonen kanske inte trillar mer än storebror gjorde, men det märks tydligt att han inte tar emot sig lika bra så därför har det blivit mer skador. Speciellt när han precis började gå och snubblade till, så var det huvudet/ansiktet som fått sig några rejäla smällar. Usch! En gång trodde jag att näsan brutits, så var inte fallet men men...  Ett par bulor känns som om det är den konstanta läget. Man vill ju, även om jag vet att det inte funkar, skydda så mycket som det är möjligt. Samtidigt så vill jag tro att han lär sig hela tiden så man kan ju inte vara överbeskyddande heller. Vad göra?

Camant: Okej, Ja man får ju ha den inställning så blir allt lite lättare.. Dom är ju super duktiga att hitta sina egna sätt att ta sig framåt o göra olika saker..

Thelise mamma: Man kan ju inte sitta hela tiden..    =)

Okej spännande med inskolningen, =) Jag måste nog säga att T har varit oerhört lugn tjej och itne slagit sig mer än andra barn..men som sagt hon har ju inte tidigare tagit emot med armen.. Men det har förbättrats.. Hon har lärt sig "genvägar" till saker.. Hon har insett ganska fort att hon INTE kan allt.. Men vissa saker kan man lära sig..
Vi har aldirg haft problem med förskolan.. Dom har ju tom erbjudit extra personal... Barnhab har pratat med dom, vad dom kan göra för att hjälpa henne o så.. Motivera henne.. Så att det blir "träning" som lek även på förskolan.. !!

Man är så klart orolig att de ska skada sig o förvärra det.. Men der måste få det för att kunna lära sig, Bli självständiga.!! =)    

Hej allihop!

Nytt datum för sonens andra operation är 3 november. Ska till Sös 21 sept för koll och utprovning av gördel och skena.
Känns både bra och dåligt att det nu ska bli av...antar att det kommer bli en jobbig period efteråt med skena och allt...+ liten bebis som inte sover på nätterna...men men, det ska väl gå det också!

Son nr 2 växer och frodas, han har hunnit bli 9 veckor ( på tors) och är en mycket rejäl krabat. På sin 8-veckorsdag vägde han 6370g...inte illa för en liten kille född i vecka 35+3...

Glömde skriva att sist vi var på SÖS så pratade dom ev om att göra ytterligare en op. Dom upplevde det som att tösen va lite stel i armen, när man böjer den bakåt, att de tar emot liksom. De va prat om ngn ställning hon då isf skulle ha typ 5 veckor fter op... jag blev iskall. Dom skulle se på det igen om 6 mån. Sjukgymnasten som vi träffade samma dag på SÖS,  upplevde däremot att lilltjejen "spände emot" när man försökte ta hennes arm bakåt, å tyckte hon va rörlig när hon slappna av.... Har ni ngn erfarenhet av detta fenomen?? Vill inte för mitt liv att stackarn ska behöva ha armen i ställning, hon är stans mest envisa tjej och jag vet ju hur glad hon skulle bli av att va låst på de sättet...NOT!:(

Tror att "ställningen" du pratar om Thelise är samma som min som kommer få ha efter sin andra operation. Och även flera andra här i tråden har ju haft det efter sina operationer och vad jag förstår så har det trots allt funkat hyfsat! Eller vad säger ni med barn som haft skena? Läkarna har sagt till oss att det handlar om 5-8 veckor.

Laura77: Okej skönt att ha ett datum inbokat för op iaf.. På något sätt går det även om det e jobbigt.. När dottern opererades så var sonen 3 ½ månad men det gick kanon ändå!! Ska hållla tummarna för er.. Skönt att få det gjort iaf =)
Låter som er lillkillen växer på bra iaf=)

Thelise: Ja det e ju tyvärr ett av de vanligaste fenomen hos plexusbarnen.. Det med stramheten.. Man får lita på läkaren, så känner jag iaf.. dom e ju specialister...!=)

När det gäller envisa barn så hur det än är så vänjer dom sig.. trodde att det skulle bli jävligt med dottern när hon giock med skenan.. men hon accepterade det kanon.. var bara en annan som upplevde att det var jobbigt. =(

Dottern var bara upprörd över skenan på uppvaket, men sen anpassade hon sig oerhört fort, och vi gjorde det hela till någon positivt.. Klistrade klistermärken på den o s v.. Mycket uppmärksamhet är det som gäller, Men det e ju värre för en annan, att lyfta o bära dom, att tvätta dom o klä på dom.. Men man vänjer sig som sagt.. Tezz hade sin i hela 8 veckor !!!         

Ja du har nog rätt Sjöstedt...skönt att få det gjort... Jodå, lillkillen växer så det knakar. Han har dock planat ut sin kurva något nu. Och lite till planas det nog ut nu igen eftersom han är vrålförkyld/hostig/rosslig sen två veckor tillbaka. Det påverkar ju hans matintag negativt.

I onsdags var vi på Sös och träffade Dr Roos (inte Hultgren den här gången alltså). Vi verkar få dem varannan gång vi är där. Det ser ut som förväntat, kanske t.o.m. något bättre i axelpartiet...!

I vårt fall pratar de nu också om att skenan ska sitta på 8 veckor,inte 5...men att de inte vet riktigt säkert förrän efter operationen.
Förskolan har nu sagt att de tror att det går bra att han kommer dit, i alla fall halvdagar, även med skenan. Men vi får se hur pass besvärligt det är. Jag hoppas i alla fall att han kommer få/kunna vara där en del annars blir det lång frånvaro eftersom det kommer vara jul- och nyårsledighet direkt när skenan plockas bort.