• Thelisesmamma

    plexusskada

    Hej! Jag fick en dotter 15/3 i år, som fastnade under förlossningen så hon fick dras ut med våld, hon fick därför en plexusskada i vänster arm. Hon kan röra handen,fingrarna och viss rörlighet i axeln, men armen hänger som en kokt spaghetti. Jag skulle så gärna vilja ha kontakt med fler föräldrar som råkat ut för liknande. Har ju så mycke funderingar. Mycke tacksam om ngn hör av sig lr kan skriva här....


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-07-12 16:08
    Hej allihopa igen! Hoppas ni har det bra trots denna tropiska värme! ;) Har varit på SÖS med min dotter,ska dit i augusti igen för besked om de blir OP lr inte. Hon ska även den 2 augusti få en "skena" till sin "klo" formade hand. Alltså plexushanden som är böjd inåt. Har en fundering till er bara... Varför ska man operera barn när dom är så små?? Å hur gamla va era när dom opererades? de verkar variera oerhört i åldrar från barn till barn...varför är de så?? Hur går det för era små? Några framsteg??
  • Svar på tråden plexusskada
  • Laura77

    Vad tråkigt Thelise. Vi har inte fått tummen ur och anmält ännu...MÅSTE verkligen ta tag i det nu innan det är för sent.

    Här rullar det på, sonen använder sin arm mer och mer men kan fortfarande inte böja på den förutom lite lite ibland då han ligger ner på rygg. Han har börjat på förskola och det går bra enligt personalen, de tycker sig se små framsteg på hur han använder armen från det att han började 10 jan fram till nu. Även vår sjukgymnast och arbetsterapeut anser att han gör fler och fler framsteg. Gjorde en AHA-filmnign där för ett tag sen och har uppföljning om ett par veckor. De ska även komma ut till sonens förskola och prata och informera personalen! Bra tycker jag.

    Kan berätta (fast det inte har med plexusskadan att göra) att vi väntar tillökning! I början av aug är det beräknat att nr 2 kommer!

    Hoppas ni får positiva besked på SöS Sjöstedt!

    Jag måste kontakta SöS och försöka tidigarelägga operationen, som troligtvis skulle bli i sommar. Vill helst att den är klar och att sonen fått ta av skenan INNAN det är dags för förlossning och nyfödd liten parvel.

    Sköt om er!

  • Thelisesmamma

    Laura: GRATTIS!!! Gud va roligt me en liten till!! :)

    Hur gamla va era små "plexus" barn när dom började på förskola(dagis)?? Jag funderade idag på om man skulle kunna få som en "assistent" de första tiden på dagis, typ...för de finns ju saker som blir svårare för min dotter och som kommer ta lite längre tid, som kanske inte den ordinarie personalen kommer ha tid med... lr är jag helt på fel spår som funderar så??Tänkte att de va rätt lagom för henne å börja dagis till sommaren/hösten då hon ju blir 1 år nu i mars....är de för tidigt??

  • Laura77

    Thelise:
    Tack, ja det ska bli roligt med en liten till! Och förlossningen kan väl inte bli värre än den förra...!

    Min son började på förskola nu i januari, då var han 1,5 år. Här i vår kommun finns det inte en möjlighet att få någon resurs eller assistent till barn med sådana "enkla" funktionshinder.  
    Min son går i en småbarnsgrupp med 18 andra småknattar i samma ålder och det är tre personal på den avdelningen... Vi har varit mycket tydliga med att han är precis som alla andra barn med undantag att han behöver lite mer hjälp vid vissa situationer, att man får vara mer försiktig när man klär på/av och lyfter honom. Och att man absolut inte får rycka, slita, lyfta eller dra i hans "plexusarm". Vi har även bett dem att alltid tala om för oss vid hämtning om det har hänt något speciellt som kan ha påverkat armen. Sen ska förresten HAB komma till förskolan tillsammans med mig eller min sambo och ha ett möte med personalen och informera och förtydliga vad som är speciellt med sonen och hans arm. Både vår sjukgymnast och vår arbetsterapeut kommer vara  med då. Det känns bra. Hittills har det funkat bra med förskolan, personalen har varit lyhörd och förstående. Sonen har sin plats i gruppen som vem som helst och behandlas inte annorlunda förutom den extra försiktigheten såklart! Sonen springer runt och leker, klättar upp och åker ner för rutschkanan alldeles själv och gör i stort sett allt det de andra barnen gör men han gör det på sitt sätt och använder sin plexusarm så gott han kan.

    Har du tur Thelise så kanske din kommun anser att barn med den här typen av skada har rätt till resurs eller assistent. Man kan ju alltid kolla!

  • Thelisesmamma
    Laura77 skrev 2011-02-03 09:40:57 följande:
    Thelise:
    Tack, ja det ska bli roligt med en liten till! Och förlossningen kan väl inte bli värre än den förra...!

    Min son började på förskola nu i januari, då var han 1,5 år. Här i vår kommun finns det inte en möjlighet att få någon resurs eller assistent till barn med sådana "enkla" funktionshinder.  
    Min son går i en småbarnsgrupp med 18 andra småknattar i samma ålder och det är tre personal på den avdelningen... Vi har varit mycket tydliga med att han är precis som alla andra barn med undantag att han behöver lite mer hjälp vid vissa situationer, att man får vara mer försiktig när man klär på/av och lyfter honom. Och att man absolut inte får rycka, slita, lyfta eller dra i hans "plexusarm". Vi har även bett dem att alltid tala om för oss vid hämtning om det har hänt något speciellt som kan ha påverkat armen. Sen ska förresten HAB komma till förskolan tillsammans med mig eller min sambo och ha ett möte med personalen och informera och förtydliga vad som är speciellt med sonen och hans arm. Både vår sjukgymnast och vår arbetsterapeut kommer vara  med då. Det känns bra. Hittills har det funkat bra med förskolan, personalen har varit lyhörd och förstående. Sonen har sin plats i gruppen som vem som helst och behandlas inte annorlunda förutom den extra försiktigheten såklart! Sonen springer runt och leker, klättar upp och åker ner för rutschkanan alldeles själv och gör i stort sett allt det de andra barnen gör men han gör det på sitt sätt och använder sin plexusarm så gott han kan.

    Har du tur Thelise så kanske din kommun anser att barn med den här typen av skada har rätt till resurs eller assistent. Man kan ju alltid kolla!
     Okej! Ja de är ju inget "stort" funktionshinder, de vet vi alla här, de e ju inte så att dom inte klarar sig själva direkt... men man är ju lite extra fundersam o orolig, när man då ska släppa iväg dom sådär själva i andras händer första gången... de är ju jobbigt liksom. Men då kanske vi kan höra oss för om vår sjukgymnast oxå skulle kunna ställa upp på att ha ett möte med personalen... Hur gammal va er son när han började gå?? alltså när han kunde gå själv?? Min tös e snart 11 månader, men hon kan bara stå med stöd...
  • Laura77

    Ja vi var såklart också oroliga över hur dagisstarten skulle gå med armen och allt. Men som sagt, personalen har varit lyhörd och bra. Ja, kolla med er HAB-personal om inte de kan ha ett möte med personalen på förskolan. Det är ju en trygghet för oss som föräldrar. Att experterna berättar och förklarar, tror att det blir mer tyngd i det hela då!


    Thelise, att gå redan vid 11 månader tror jag är tidigt  även om man inte har en skada som påverkar balansen och så...så att din dotter "bara kan stå" är nog inget sent eller konstigt! Min son var hela 15 månader när han gick ordentliget själv. Sina första 20 steg tog han några veckor tidigare....men sen väntade han ett tag innan han gick på riktigt! Enligt bvc här räknades han inte som sen på att lära sig gå.

  • Sjöstedt

    Laura77: Grattis till tillökningen =) Ne mycket värre kan det ju itne bli.. d,så resonerade vi med... Vår dotter skulle opererads när lilleman föddes men vi fick skjuta på det tills efter förlossningen.. !!
    Tack ja det hoppas vi på att det blir lite positvia resultat =)

    Thelisemamma: Vår dotter började första omgången på dagis när hon var 15 månader... Det velades och dikuterades om en extra assistent till henne... Men tills slut blidde det inte så.. Då dom ansåg att hon klarade vardagen ganska bra ! Hon behövde ju bara lite extra hjälp vid allt.. o så var det det med att dom inte fick bära henne p åett visst sätt, elelr lyfta upp henne elller att de andra "slängde" och klängde i hennes armar..

    Andra omgången var inskolning till 15 timmarrs och då var det inget snack om assistent.. Dom hjälpde henne lite extra och försökte motivera henne.. sen var barnhab ute och infomerade dom..

    Nu på det nya dagiset har vi inte ens tagit någon diskussion, hon har ju 3 år nu och väldigt duktig tjej.. Det dom gör är att försöka motivera henne att göra vissa saker, lägger in lite extra "träning" för henne och så klart hjälper dom henne om det behövs... Barnhab ska även komma ut här.!

    När det gäller dra o slita o så så är allt det släppt hos dottern.. Hennes arm ska behandlas som en "normal" arm---

    Vår dottern gick helt utan stöd precis några dagar innan 1 årsdagen.. Men gick med stöd från 9 månader.. så dröjde länge henne hon vågade släppa taget så att säga.. !!!

  • Sjöstedt

    Nu har vi varit hos dr hultgren i stockholm på återbesök och han var jätte nöjd =)
    Han tyckte att hon fått tillbaka en massa funktioner!!!
    SSå han ville inte träfa oss förrens om ett år igen.. !!

  • Laura77

    Men åh vad roligt för er Sjöstedt! Härligt! Det måste kännas jätteskönt att få så positiva besked av Dr Hultgren.
    Glädjs verkligen med er.

    Jag pratade med Dr Hultgren på tfn igår angående sonens kommande operation. Nu är det preliminärbokat till 5 maj, men vi ska på kontroll 11 april först. Då ska de väl bestämma definitivt om det blir operation eller inte.

    Sköt om er!

  • Sjöstedt

    Laura77. Ja det kändes underbart att få positiva besked. =)  Tack=)

    Okej va skönt att få det så pass snart ändå om du nu blir av.. Håller tumamrna att det går bra =)

  • Laura77

    Ja jag hoppas att det blir då och inte senare. Bebis är ju beräknad till månadsskiftet juli/augusti och det skulle vara så skönt att ha operationen gjord och att han fått ta bort den där skenan han ska ha 6-7 veckor innan förlossning och ny liten bebis!

Svar på tråden plexusskada