plexusskada

Avbryter lite mitt i, men är det ingen här som skulle va intresserad av en Facebook grupp i detta ämne??

UPDATE: jag har/håller på att skapar en grupp nu på FB. Döpte den till "Plexus Brachialis", i brist på fantasi;) Men innan jag startar gruppen, som kommer vara garanterat LÅST, så inga andra kan se vad vi skriver, så måste jag få era lr iaf några av era namn så jag kan lägga till er som vänner och sen i gruppen... så den som är intresserad kan väl skicka ett meddelande till mej här på Familjeliv med sitt/sina namn... har ingen bättre idé faktiskt. Måste man va vänner på FB för att kunna bjuda in i gruppen?? e rätt noll på de där... haha men jag tycker de e en sjyst idé iaf. Lite mer personligt än här. Fick tipset av Sjukgymnasten:D

Hej.

Jag vill börja med att säga att jag är så glad att jag hittat denna tråd :). Många frågetecken har rätats ut tack vare era svar.

I augusti fick vi vårt andra barn och efter en långdragen förlossning fick de dra ut henne vilket resulterade i en plexusskada på vänster arm.

Hon hade från början bara rörelse i fingrarna. Nu börjar rörelse komma tillbaka framför allt i axeln men också i handleden och i armbågen i begränsad utsträckning. Hon är knappt 2 månader. Förra veckan hade vi ett möte med plexusgruppen och vi har också träffat Roos & Hultgren på SöS.

Någon operation var inte aktuell så här långt vad jag förstod men när jag läser era inlägg kanske man ska ta det med en nya salt. Verkar ju kunna förändras snabbt.

Vi har en jättebra sjukgymnast på ALS och jag är jättenöjd med handkirurgerna på sös. Vad var er uppfattning med mötet med plexusgruppen? Jag var jättebesviken när jag gick där ifrån. Inte så mycket för beskeden gällande min dotter utan pga bemötandet från vissa av gruppdeltagarna. Så tråkigt att behöva lägga energi på sånt när själva anledningen att man är där är nog så jobbig. Nu undrar jag hur ofta man träffar plexusgruppen? Vi går parallellt till kirurgerna på SöS och jag tyckte undersökningarna som de gjorde var snarlika de som plexusgruppen gjorde, upplever ni samma sak?

Jag har ännu inte riktigt landat i detta med hennes skada och oroar mig mycket. Undrar hur framtiden ska se ut. Kommer hon kunna lära sig krypa, simma, spela tennis, gymnastisera? Vill inte ha för höga förväntningar men heller inte hela tiden tänka det värsta...

Vore jättebra med en facebook grupp.  Superbra förslag :).

Hej gösmor och välkommen hit! :) Känner igen mej fullt å helt i det du skriver. Man har så otroligt mycke oro i kroppen när man hamnar i en sån här situation. Jag hade ALDRIG hört talas om "plexus-skada" innan dottern kom. Så man satt mest bara som ett frågetecken. Problemet för oss, var att vi bor på gotland, och sjukvården är inte den allra bästa här, så de va just inte så många på lasarettet heller som visste nått om plexus skador. Så det gjorde oss ännu mer oroliga! Min uppfattning om  plexus teamet...hrm.... Jag tycker Hultgren är  en riktig klippa på det han gör! det är honom vi haft mest kontakt med. MEN det jag tycker är lite jobbigt, är att när man väl är där, så har han så kort med tid, så det tar bara typ 5-10 min, sen måste man gå igen. Å då står ju det stilla i huvet så man har glömt de man ville fråga :(  Å när man då, som vi åker båten upp i 3,5 timmar, och måste sen fördriva tiden tills båten går på kvällen igen kl 21, då känns de lite surt faktiskt...

Det vi fick höra i början, när dottern var runt 4 lr 5 månader, va att hon inte behövde opereras, men gången efter vi var uppe på SÖS, så sa dom att de blev OP ändå. Så hon opererades vid 7 månaders ålder. Det jag menar på, och som du oxå skrev, är att det som sagt ändras jättefort, så man ska inte bli alltför hoppfull och glad i början, för då blir man så HIMLA ledsen sen! Menar inte att vara nedlåtande på nått sätt! Å självklart är de ju skönt om ni slipper OP och allt som kommer efter med skenor hit o dit, men det jag lärt mej är att man inte ska ropa hej innan man e över ån:)  Va härligt att du är positiv till en FB grupp!!! :D Inboxa mej ditt namn här, så lägger jag till dej på vännerlistan, så jag sen kan adda dej i gruppen (som ännu inte finns pga. att ingen hört av sig ännu med sina namn lr addat)

Hoppas du tycker det är bra att kolla i den här tråden och hittar info om plexus skador på olika håll!:)

Nu är FB gruppen igång! Sök alltså på "Plexus Brachialis" , så lägger jag till er!!

Laura77: Låter precis som Tezz op. Dom kunde inte heller svara på innan hur länge skenan skulle sitta... Men som sagt.. Skönt att få det gjort snart.. Okej skönt att förskolan e medgörliga =)

Thelisemamma: Kanon IDé, ska gensast lägga till mig =)

Gösmor: Välkommen hit, 
Tråkigt att även ni skulle drabbas av detta, Men som sagt, Man får försöka se det positiva ur det hela, Ni har iaf er dotter i liv=)

Besök hos plexusteamet beror lite olika på hur långt i väg man bor verkar det som, Vi var på vårt första när dottern var 1 år, sen efter op var vi uppe 3 täta besök, sen har vi vatt 1 gång till.. Men sen går vi hos regelbundet hos sjukgymnast på barnhab varje månad o det har vi gjort sen hon föddes!!
När det gäller krypa o så, så hittar dom sin egna stil =) Min dotter hoppade på rumpan istället, hon har inte varit "sen" med något i sin utveckling.. Hon började gå precis innan året, hade nog gått tidigare..men lite hämmad av balansen!  Jag vet precis hur tankarna går, Kan hon inte göra det eller det, Men dom anpassar sig oerhört bra!

Min tjejja blir snart 4 år och dom som inte känner henne ser inte "skadan"..
Hoppas jag kunde komma med lite uppmuntrade ord till er, O jag hoppas det går framåt för er lill tjejja =) 

Hello allihopa! Har fått ny tid till sös nu. 2/12 ska vi vara där. Ngn som kanske vill ses över en fika tillsammans med våra "plexus-barn" och föräldrar?? hade vart mycke roligt!!

Thelise: Vore trevligt, allt beror dock på hur sonens operation går. Kan väl höras lite längre fram?

Välkommen Gösmor!

Thelise: Jag skulle gärna ses, Har ju dock en bit att åka men kan va värt det =)

Hej på er!

I förrgår (3/11) opererades sonen för andra gången. Det gick bra och både Dr Hultgren och Dr Roos var med. Vi har pratat med dem båda och de är mycket nöjda med hur själva operationen gick. Sen återstår ju att se vad resultatet blir. Tyvärr måste sonen ha gördeln och skenan länge, inte de där minsta antalet veckor utan snarare 8 veckor men eftersom det blir i mellandagarna fick vi tid 19 dec för borttagning av skena!!!

Sonen verkar anpassa sig otroligt väl. Han har inte gnällt eller varit ledsen en enda gång pga skenan eller "robotställningen" som han själv kallar den! Han är snarare lite stolt över den.

Trevlig helg på er!