• Thelisesmamma

    plexusskada

    Hej! Jag fick en dotter 15/3 i år, som fastnade under förlossningen så hon fick dras ut med våld, hon fick därför en plexusskada i vänster arm. Hon kan röra handen,fingrarna och viss rörlighet i axeln, men armen hänger som en kokt spaghetti. Jag skulle så gärna vilja ha kontakt med fler föräldrar som råkat ut för liknande. Har ju så mycke funderingar. Mycke tacksam om ngn hör av sig lr kan skriva här....


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-07-12 16:08
    Hej allihopa igen! Hoppas ni har det bra trots denna tropiska värme! ;) Har varit på SÖS med min dotter,ska dit i augusti igen för besked om de blir OP lr inte. Hon ska även den 2 augusti få en "skena" till sin "klo" formade hand. Alltså plexushanden som är böjd inåt. Har en fundering till er bara... Varför ska man operera barn när dom är så små?? Å hur gamla va era när dom opererades? de verkar variera oerhört i åldrar från barn till barn...varför är de så?? Hur går det för era små? Några framsteg??
  • Svar på tråden plexusskada
  • Thelisesmamma
    Laura77 skrev 2010-11-11 20:30:21 följande:
    Ja efter operationen och efter att vi fick ta bort slyngan märktes en rejäl tillbakagång av utvecklingen och förmågan att röra och använda den opererade armen. Dr Hultgren och Dr Roos sa att detta var helt normalt. De sa att oftast så går förmåga och styrka tillbaka till ruta noll direkt efter operationen, vilket det gjorde på vår son. Armen var helt slapp och han använde inte vare sig fingrar eller arm alls ett bra tag efter operationen. Läkarna sa att det nästan alltid tar ca 6 månader innan man kan se något resultat av operationen över huvud taget och sen är ju processen låååång. Tror att de räknar med flera år innan man kan se hyfsat mycket av hur mycket operationen hjälpte.

    Nu använder vår son den skadade armen hyfsat mycket, om man jämför med förut i alla fall. Han böjer fortfarande inte på den själv, men kan ta upp sakar och bära omkring på dem med den armen. Han öppnar även skåp och dörrar med sin "plexusarm"! 
    Okej, ja de sa dom till oss oxå. Så de gäller att ha tålamod! Men hur va deme detta att kunna sitta sj å så då?? Blev det förseningar med det?? Hur gammal va nu er son när han opererades??
  • Laura77

    Vår son var 7 månader gammal när han opererades. Enligt BVC, sjukgymnast och läkare har han inte varit orimligt sen med att sitta, stå, gå. De säger att man inte ens hade blivit orolig om han hade varit skadefri och så gammal när han börjat med de olika sakerna, så jag tror inte att man kan säga att han blev hämmad av sin skada när det gäller att sitta, stå eller börja gå. Men vi själva tror att han hade börjat med allt sånt lite tidigare om han inte hade haft sin plexusskada, men sånt kan man ju inte veta....

  • Sjöstedt

    Hej.. När det gäller utvecklingen har min dotter inte varit jätte hämmad av sin plexus.. Visst hon kunde ju inte krypa som sina andra kompisar.. men hon hoppade fram på rumpan.. eller ålade..
    Hon började gå runt 1 årsdagen.. gick från 7 mån längs möblerna men hade inte full balans pga av att armen var stilla mot kroppen typ..  Hon kunde ju inte klappa händerna som de andra barnen, kunde inte hålla mugg o flaska med 2 händer.. men efter ett tag lärde hon sig använda 1 hand.. Hon opererades ju inte förrens efter sin 2 årsdaG.. Skulle gjorts vid 1 ½.. Men men..
    var hos sjukgymnat i veckan o hon tyckte att de hämt mkt senaste månaden.. mkt positiva saker=)

    Är det någon här som har eller haft vårdnadsbidrag pga plexusskada?? vår kuator o arb.ter på barnhab tycker att man ska söka det?!

  • Laura77

    Vi har också funderat på att söka vårdnadsbidrag efter att kuratorn på HAB påtalat att det nog är en bra idé. Men vi har inte gjort det ännu. Men , man måste ju vara borta från arbete en hel del pga läkarbesök, hab och annat som man inte skulle ha behövt om plexusskadan inte funnits, så det är kanske nåt man bör söka. Hur tänker ni??

    Håller på att skriva ihop en anmälan till patientskadeförsäkringen och ska skicka in den nu så fort som möjligt.
    Visst var det någon/några av er här i tråden som gjort det?

  • Thelisesmamma

    Jag har skickat in till patientskadeförsäkringen. Men jag skrev rätt kortfattat, och dom skickade en bekräftelse på att dem mottagit ansökan, å de är jääättelänge sen, men det tar tydligen en jäääkla tid det där...

  • FKmamma

    Jag har haft vårdbidrag för Fanny och hennes bror tillsammans. Han had mkt eksem, astma och allergier.. Nu när hans problem nästan helt försvunnit så får jag inget bidrag längre. Mitt råd är att söka medan barnen är små, för desto större dom blir desto mindre hjälp från läkare, hab mm. Och då får man inte ihop till vårdbidrag längre.. Inte jag iaf, tror det kan bero lite på vem som handlägger ärendet också.
    Patientförsäkringen har vi anmält till, hon har hittills fått ett förskott på drygt 220 000 för framtida men! Så skicka in det med!!

    Vi var och träffade Fannys dr i Umeå den 3 nov. Blir ingen fler operation (som Fanny önskade) Däremot ska hon få göra en "skena" som ska räta ut armen. Hennes arm har en vinkel på drygt 40 grader då hon sträcker ut den allt hon kan. Skenan ska hon ha på nätterna, och vi ska succecsivt skruva på några skruvar och "tvinga" ut armen. Nästa återbesök blir i slutet av maj, början av juni. Då hoppas vi att skenan hunnit användas i några månader..
    Gruvar mig mest för att det ska bli så oskönt att sova för henne, men jag gissar att hon vänjer sig.. Själv längtar hon efter att få den! Snacka om positiv tjej! Hoppas bara hon fortsätter vara så genom pubertet och tonårsperioden....

  • Thelisesmamma

    FKmamma: Va bra att hon fått ersättning iaf, det är väl lite plåster på såren för barnen. Å ja tycker inte de e mer än rätt faktiskt. Å va härligt att hon är så positiv din tjej! Då känns de ju iaf liiite lättare som förälder kan jag tro... :) Hade vart jobbigt om hon verkligen inte ville å va ledsen å så...hu hu. Det jobbiga med att operera såna små som min tjej på 8 månader, är att hon kan ju inte säga om lr vart hon har ont...å man kan inte förklarar ngt heller för henne, de tyckte jag va tufft som mamma...

  • Sjöstedt

    Ja vi funderar med på att söka vb bidraget nu.. eftersom jag inte störts av läkarbesök o så vidare för att jag änd varit hemma så har jga ine engagerat mig.. men nu när man ska börja jobba så kom tankestälalren ang det..

    Ja det tar tid från pat.nämnden..
    Dottern fick ut ca 28 000 för sveda o värk.. Men ska in med mer papper efter 1 år efter op.. för ärr o så..
    får väl se vad det kan bli då..
    Ja e tacksam att vi även valde till extra för. när jag väntade henne.. så har fått resor, boende o så vidare av trygg hansa betalat.. Kläder o så med.

    Fkmamma: Okej så det finns skena för det med.? För min dotter kan ju inte räta ut sin arm ordentligt o jag har fundrat hur dm ska lösa det..

  • Thelisesmamma

    Ja samma här, man har ändå gått hemma så man har inte tänkt så långt. Å här är läkarna lite fula, för dom berättar ingenting om att man kan få ut pengar på nått sätt. Vi har fått tagit reda på de själva. Kanske beror på att allt är deras fel...vad vet jag.

    Va bra att ni fått lite bidrag hittills iaf Sjöstedt. Vår kommun har stått för resor å boende. Det va himla tur de! Det va lite si och så att täckna försäkring för henne när hon redan kommit ut kan ja säga...de va väääldigt synd att man inte gjorde det tidigare som sagt!

    Man kan ju tycka att det är deras mänskliga rättighet att få ut "skadestånd", för det är ju trots allt en "skada" som kommer följa dom hela livet mer lr mindre. Lite plåster på såren iaf....

  • FKmamma

    Thelise mamma - Ja, Inte är det roligt när dom är så små, Fanny var runt 8 månader första op hon gjorde. Hon var redan då som en solstråle Men hon fick smärtstillande i förebyggande.. Jag känner att jag haft tur att Fanny alltid älskat att fara till doktorn oavsett vad som ska göras! Hade inte hon varit som hon är hade nog inte jag kunnat fixa det lika bra heller =)

    Sjöstedt - Fanny fick ungefär den summan hon med för sveda och värk, resterande hon fått är ett förskott för framtida men...
    Jag vet inte om det är vanligt att använda en sån skena, däremot så gör dom ett försök på Fanny. Vi väntar på att få komma till ortoped tekniska för att göra den. Läkaren berättade däremot att många barn med plexusskada har problem med att armen "stelnar" och inte går räta ut. Vad det breor på vet dom inte. Jag får skriva sen och berätta om den fungerade på Fanny! Ett råd från mig är att varje dag göra sjukgympa på armen Böj och sträck övningar! Det var när Fanny blev så större och jag blev sämre på att gympa armen som den började stelna i armbågen. Om det beror på det vet jag inte, men kanske dumt att chansa?
    Sen är det ju lite svårt att motivera en 10-årig tjej till att göra övningar varje dag, men hon har fått ett program av sjukgymnasten som hon kan göra själv när hon lägger sig på kvällarna. Bara för mig att påmina!

Svar på tråden plexusskada