• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Kaspers mamma

    Paketet skulle det juh va såklart ;)

    Kram och värme och kärlek Sandra

  • JohannaAxelsson

    Therese skulle du vilja fråga EB-föreningen om det finns såna där insamlingsburkar, typ som rödakorset har. Då kan man ställa ut de vid affärer och så eller om man får lov att göra sådana burkar och sedan sätta in de pengarna.

    Kram Johanna

  • vikmyran

    Go morron hela familjen !!!

    Här i Skellefteå så skiner oxå solen å det verkar som om att det kommer att bli ännu en varm å fin dag- SKÖNT......

    Vill bara önska er en JÄTTE TREVLIG helg å ta hand om er.

    Kram Linda

  • LillemanTösa

    Go morron Underbara Ni..

    Solen strålar på er, va härligt!

    Här är det mulet, men vad gör väl det?? Fåglarna kvittrar..

    Hoppas ni sovit så gott inatt, så tätt & så lungt, i varandras andetag..

    Idag ska vi träffas hela min lilla familj, min mamma & hennes Håkan, min lillasyster & hennes Johan, mina bröder och mormor & Berra..och så vi då förstås.. Vi ska gå ut och äta middag idag, men vi har inte bestämt vilken restaurang än, vi har några att välja på. Ja, det ska bli så mysigt, det är tre veckor?! sedan jag såg mamma..ojoj..kramkalas..mmm..Hon bor ju i Borås numer..så Lycklig & Kär..

    Sen ska jag nog ta en tur med biilen till Kooonstaaapeln ikväll..hehe..Maria..mysa lite..och prata Massor..

    Tessan..joggingtur..puh! Jag blir alldeles matt av bara tanken..hur gör man när man joggar?? Tacka vet jag promenader...ja, och så har jag fått en förfrågan om jag vill hjälpa till med en inridning av ett yrväder på 3 år..hm *sväälj*..eehh..jag ska nooga överväga saken..*fegis* eller kloker..det märks..

    Minneslunden sen då..åh, det blir nog skönt. Ta ett djupt andetag och Känn..Kärleken, Hoppet, Modet, Sorgen, och Styrkan Ni har, genom Er så Vackra, Självklara, Osjälviska och Stora Kärlek, till Tille, till Varann, och Livet..

    Ett steg, dag för dag..

    Ha en riktigt Bra Dag, och ge mormor & morfar en så Go Kram..och säg Tack..för att Ni gjort Mig till en del av den människa jag är idag..

    Många Kramar till Er, mamma Therese & pappa Nicklas..Ni Är så Bra, så Kloka, så Modiga..så fulla av Kärlek Ni är..

    Jag är Stolt att vara ......, jag är Stolt att va den jag är..
    (Ainbusk)
    (det ska ju stå kvinna där, men den gäller ju er båda..)

    Många Varma, Trygga, Leendes Kramar kommer till Er, höj era ansikten mot hilmen och Känn..Vad Ni Älskar, Hoppas & Tror..på Allt som Livet Ger..gott och ont..Ni Vågar, Ni kan & Ni Vill.
    Kram Kram Kram Kram

    Tille..du..i Mitt Hjärta..Varmt, Ömt & Leendes.. för Alltid..

  • lottab

    God Morgon Therese & Niklas!
    Jag kan inte sluta förundras över hur mycket ni tillsammans med er underbara Tille-man har lyckats åstadkomma. Det är helt fantastiskt. Jag sitter här alldeles uppgiven. Innan jag hörde talas om er i Aftonbladet hade jag aldrig hört talas om EB. Nu har jag satt mig in i det och har börjat förstå vad det handlar om. Att man som förälder ska tvingas gå igenom detta. Tycker det är bra att ni fått människor att uppmärksamma sjukdomen. Precis som tex leukemi och andra barnsjukdommar som kan leda till döden. Det är ju lika viktigt med forskning om EB som om allt det andra. En STOR!!!!! eloge till er!!!!! Ni är mina hjältar.
    Hur saker och ting än ter sig när det gäller EB så var och kommer aldrig Tilles liv och bortgång vara förgäves. Det har ni ordnat.

    NI ÄR HELT FANTASTISKA MÄNNISKOR!!!!!!!!!!!

    Många varma hälsningar LottaB i skåne

  • bobble

    En riktig god lørdags klem til hele fam til tille.
    Takk for at dere gav meg muligheten til å se og lære om tille.Tenker på den lille herlige gutten, gråter vær gang.
    Skal kjøpe bøkene og gi peng til fondet , det lover jeg.
    HILSEN ANITA

  • HeWe
    ThereseGumman... hej igen!

    joo, Givetvis förstod jag att du tränar för det, hoppas inte du tog illa vid på nåt sätt... jag tycker du ser fin ut som du är..och det är sååå skönt att känna att man får upp flåset, å att få mer energi i kroppen....
    det var min anledning me när jag gick ner, för att bygga upp å stärka musklerna å flåset, åsså blev jag så att säga varnad av min barnmorska eftersom vi har så mycket hjärt/kärl, högt blodtryck i familjen.. 

    Men det rusade alldeles för fort för mig, tyvärr.... och jag körde ingen direkt bantning heller... men jag blev skitskraj där ett tag å fick ta å lugna ner mej, det kändes så obehagligt...
    Å sen spinna 4 ggr i veckan å styrketräning, blev ganska mycket. Nu tränar jag mest för att stärka min rygg (svank), mina axlar å nacke, eftersom jag har ett ganska tungt jobb, så behövs det.
    På den tiden jag jobbade åt GB, så var det sååå monotont jobb, så man fick fort förslitningar, då kändes det såååå skönt att få töja på musklerna, hm, de dolda..haha.
    Nu får det ta den tid det tar, jag tränar på å man känner ju att de kommer sakta men säkert..

    Ok, ååå, jag tackar sååå jättemycket... å Malin å Therese har gjort ett fint jobb... så
    bra.

    Så nu blir det lunden idag... ska tända mina ljus för Er å Tillemann som vanligt här idag... å tänka på er, som alltid, ni har verkligen fått mej å inse livets gooda stunder, att man ska ta vara på varje stund... har verkligen ändrat min inställning att bli en bättre människa å förälder. Finns alltid här för er, sååå fina goooa vänner, fiina lilla Familjen kärlek...kramar till er, Therese, Nicklas, Liam å Dea, å puzzarna på kind till goooeTillemann... ha en bra dag..vännen Helén.
  • Jissa

    Godmorgon!

    Kul att ni har fint väder, här i Örebro ösregnar det .

    Det lilla paketet som kom igår är precis som Kaspers mamma skriver ett minimalt tack från oss för att ni så frikostigt delat med er av ert liv. Jag tror verkligen att Tille med er hjälp har gjort världen till en bättre plats. Så bamsetack själva!

    Många långa kramar till er från Jissa

  • PamH

    Godmorgon!
    Kul att solen skiner någon stans,här ösregnar det.
    Hoppas ni får en bra dag.
    Varma kramar till er.

  • Safari

    God förmiddag familjen

    Så solen skiner i Sundsvall. Härligt.
    Här nere hos mig lyser den med sin frånvaro.

    Hoppas er dag blir bra.

    Kramiz