• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Klatermaja
    Vad härligt att solen skiner på er! Nu ska jag läsa din blogg och uppdatera mig lite .

    Ha en trevlig dag! (Ni skulle till minneslunden va?).

    Kraaam

    Till Tille: Tänker på dig och förknippar så mycket med dig nu för tiden. Solne, fjärialr, kärlek - ja du finns i allt! Har du det bra?
    /Klatermaja - en förvirrad solstråle
  • hugoboss

    Hej Tilleman. Lova att göra lite bus för mamma o pappa idag när dom kommer. Tänker på dej.

  • annicaroo

    känner mej oxå lite lessen för att jag missade insamlingen,hade inte förstått det där med konton riktigt!skickar många kramar istället

  • bbff

    Hejsan Hej!
    Här skiner solen idag...härligt!
    Har äntligen fått ljud i datorn och kunnat lyssna på låten... så fin!!!
    Tänkte försöka hitta inslaget på TV4 igen. Någon som vet om det går att se även idag???

    Therese:Ang. paketet...jag håller med alla andra här inne, att tacka är det sista ni behöver göra! Vi är bara glada att kunna ge tillbaka något till er som gett så oerhört mycket till oss alla här. Det känns ändå som att man vill göra mer men det här var lite iallafall.

    Tack till Visslan och LillemanTösa som tog tag i det hela!!!

    Tille-söt...vad gör du idag?
    Vi firar svärfar/farfar som fyller 50 år i helgen. Såå mycket folk som ville busa med lille Benjamin. Han hade fullt sjå med att kolla på alla. Men precis som du så gillar han människor och är inte rädd! Precis som du Tille-söt...
    Älskade fjärilsbarn...ha ännu en underbar dag där du är! Vi tänker på dig alltid,alltid.

    Lotta & Benjamin

  • Therese6699

    Goddag, nu sitter jag i startgroparna för min joggin runda. Jag har läst igenom en utskrift av hela dagboken och lagt till lite saker som ska in i boken. Det gick bättre än väntat att läsa igenom den faktiskt. Det var mycket jobbigare att läsa igenom det som jag skrev om tiden innan vi fick diagnosen och direkt efter.

    JohannaAxelsson: Jag vet att Ica handlarna har fixat bössor genom Erikshjälpen här i Sundsvall i alla fall.

    Tillesliv är boken som jag skrev som minne för oss. Den innehåller inte ett ord om sjukdomen utan bara dom fina stunderna i Tilles liv. Den kan man beställa genom att skicka ett mail till [email protected] .

    Tille-Lille, dagboken om ljuset som aldrig slocknar är en bok som kommer släppas i bokhandeln och som innehåller dagboksanteckningarna och tiden innan jag började med dagboken. Den innehåller också bilder på Tille. Bokförlaget kommer att skänka sin vinst på boken till Tilles fond.

    Kramisar

  • Camilla74

    Hej vet inte vad jag ska säga riktigt...man tittar in här varje dag för att se hur ni mår o hur ni går vidare. Tille kommer ju alltid finnas här med sina blå starka ögon. Här tittar nu solen äntligen fram mellan regnmolnen. Jag hoppas ni får en fin valborg. Ska veta att jag tycker ni är så starka o fina människor. Mvh Camilla

  • Emab

    Har följt er nu i 3 månader och skrivit med jämna mellanrum, ville bara skriva att ni är i våra tankar varje dag och vi skulle vilje göra mer för er än det lilla bidraget, och vi är tacksamma för att ni ville dela Tille med oss! Trevlig Valborg!

  • Berkemo

    Hejsan kikar in och hoppas att ni får en trevlig dag. Tänkte fråga dig Therese om du inte känner att du glömt något när du ska göra någonting? Jag menar när Tille var sjuk så hade ni ju honom med er hela tiden. Nu har ni ju ingen att "hålla koll" på. Konstig fråga, men jag hoppas du förstår vad jag menar. Kram och ha en underbar dag. När ni ska till minneslunden så hälsa er lille prins från mig.